El cáncer de mamá, contado a los hijos

Un cuento ayuda a las mujeres con cáncer de mama metastásico a contarles a los más pequeños la enfermedad que padecen

El vídeocuento para ayudar a las madres con cáncer. /
El vídeocuento para ayudar a las madres con cáncer.
REDACCIÓNMADRID

Novartis presenta El álbum de mamá, un cuento infantil que pretende convertirse en una herramienta de ayuda para las madres con cáncer de mama metastásico a la hora de explicar la enfermedad a sus hijos, así como sus consecuencias.

El motivo es que la carga emocional de la enfermedad deja a estas pacientes sin palabras, según los expertos, y esta puede ser una buena manera de abrir la comunicación con los hijos de forma sencilla para que puedan entender algunas de las situaciones que estas madres están viviendo.

Se trata de una emotiva historia protagonizada por Mateo, un niño especial que por su segundo cumpleaños recibe un regalo aún más especial: Veloz, un caballo balancín que a lo largo del cuento le va ayudando a comprender todas las fases de la enfermedad que padece su madre.

La doctora Eva López, Directora Médica de Novartis Oncology, afirma que este cuento, elaborado en colaboración con expertos en Investigación Clínica, Psico-oncología y asociaciones de pacientes, cuenta todo desde el punto de vista de un niño para ayudarle a entender los cambios que están ocurriendo en la vida de su madre.

El álbum de mamá cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y se distribuirá en hospitales y asociaciones de pacientes de toda España.

«Conociendo la enfermedad de primera mano como la conozco, personalmente puedo decir que me encantó poder aportar mi granito en esta experiencia. Sé lo difícil que es explicarle a un hijo, especialmente si es pequeño, la gravedad de esta enfermedad. Las madres tendemos a sobreproteger a nuestros hijos e, incluso muchas veces, les ocultamos la realidad. Este cuento ayudará a las mamás a explicar su viaje por la enfermedad y sus sentimientos de una manera natural y comprensible para los niños», explica Roswitha Britz, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA).

22.00 nuevos casos al año

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cada año hay 22.000 nuevos casos de cáncer de mama en España pero, por desgracia, solo se trata de datos estimados de la enfermedad ya que no existe un registro poblacional que refleje la incidencia, la prevalencia, el número de fallecimientos o los casos de cáncer metastásico.

Según la doctora Vicenta Almonacid, especialista en Psicología Clínica y experta en Psico-oncología, «las mujeres con cáncer de mama metastásico presentan unas necesidades diferentes a las de las pacientes con esta enfermedad en fases menos avanzadas, ya que requieren una atención integral continuada, tanto de sus necesidades físicas como emocionales, sociales y espirituales. Por ello, la orientación y asesoramiento especializado de médicos, enfermeras, psico-oncólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales, son claves para que las pacientes encuentren el suficiente apoyo emocional y puedan adaptarse a las situaciones que les sobrevienen derivadas de la enfermedad. Asimismo, para ellas es fundamental que se les facilite una información congruente y que la puedan consultar cuando lo necesiten. En este sentido, las asociaciones juegan un papel muy importante».

Estas pacientes «saben que no se van a poder curar como otras mujeres que empezaron con ellas. En estos casos el aislamiento social y familiar puede producirse debido al miedo que sienten a la hora de hablar sobre su enfermedad; no quieren ser compadecidas ni sentirse diferentes al resto. El sentimiento de fracaso en su lucha contra la enfermedad puede aparecer y debemos estar preparados para ello», matiza la experta.

Diferentes facetas

Para Tatiana Massarrah Sánchez, coordinadora de la Unidad de Investigación de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, «en el marco del cáncer de mama metastásico existen dos grandes grupos de pacientes al diagnóstico de la enfermedad y por tanto dos puntos de vista diferentes, el de las pacientes que ya han padecido la enfermedad y luego reaparece con los años, y el de las pacientes a las que se le diagnostica por primera vez».

En el primer caso, y según la doctora Massarrah, su mayor foco de ansiedad es el miedo a la muerte dado que en ese momento ya no se habla de curación sino de estabilización de la enfermedad. Ya conocen algunos de los tratamientos y sus posibles efectos secundarios, lo que deriva muchas veces en síndromes ansiógenos-depresivos cuando han habido malas experiencias, que requerirán la intervención de psioncooncólogos.

En el caso de mujeres a las que se les diagnostica por primera vez cáncer de mama metastásico, «nos encontramos ante una mayor resistencia a la aceptación de la enfermedad y más demanda de información sobre el pronóstico, pruebas diagnósticas tratamiento y efectos secundarios. Cómo afectará la enfermedad a su trabajo y a su economía familiar, la dependencia que supondrá de familiares y amigos son otras de las cuestiones que se suelen plantear», concluye la experta.