Tuskegee, el estudio médico más infame y racista de la historia

Al hablar de aberraciones realizadas en nombre de la ciencia y la medicina, la primera imagen que viene a la mente es la de los experimentos realizados por los nazis en sus campos de concentración durante la Segunda Guerra Mundial. Allí usaban a presos como cobayas humanas, con los que experimentaban todo tipo de fórmulas y operaciones, sin condiciones de esterilidad, anestesia ni, por supuesto consentimiento. De hecho, en los Juicios de Nuremberg fueron condenados 17 médicos y aquellas atrocidades dieron lugar a la declaración del conocido como Código de Nuremberg, que establecía una serie de normas éticas para las investigaciones médicas con seres humanos.

Sin embargo, al mismo tiempo, y durante 40 años, tuvo lugar en Estados Unidos un estudio médico, bastante menos conocido, tan infame y racista que aun hoy avergüenza a su comunidad científica. Para conocer el caso debemos situarnos en la localidad de Tuskegee, Alabama, en 1932. Una población heredera del esclavismo anterior a la guerra civil norteamericana, donde había grandes plantaciones de algodón, y en la que la mayoría de los habitantes eran agricultores de raza negra.

En aquella época, la sífilis, una enfermedad infecciosa de curso crónico y transmitida principalmente por contacto sexual, se estaba extendiendo a un ritmo alarmante en ciertas áreas, sobre todo en lugares donde predominaba la pobreza. Además, la medicina no lograba dar con un tratamiento exitoso, así que incluso aquellos pacientes que podían afrontar el coste de la atención médica no estaban a salvo, ya que los tratamientos eran casi tan dañinos como la propia enfermedad, que puede resultar mortal. La sífilis se manifiesta de forma fluctuante en las diferentes fases de la enfermedad, con úlceras en los órganos sexuales y manchas rojas en el cuerpo, y con lesiones en el sistema nervioso y en el aparato circulatorio. Puede provocar tumores sobre el cuerpo y producir daños graves en el corazón, los huesos y las articulaciones. La enfermedad también puede infectar el sistema nervioso y causar daño a los ojos y los oídos, cambios de personalidad, reflejos hiperactivos, parálisis y locura. En sus fases avanzadas, la enfermedad daña los órganos internos y puede causar la muerte.

Para intentar poner freno al avance de la epidemia sifilítica, el doctor Taliaferro Clark, del Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos (PHS) lanzó un estudio para documentar la progresión de la enfermedad de transmisión sexual en Tuskegee, donde los casos habían alcanzado proporciones alarmantes entre los campesinos negros. El estudio pretendía lograr una mejor comprensión de posibles tratamientos, sin embargo, la nula ética de sus responsables y la falta de fondos lo convirtieron en el más cruel y sonrojante estudio de la historia norteamericana.

El PHS ofreció una comida diaria y tratamiento médico gratuito a los participantes, así como un dinero destinado al entierro para cualquiera que accediera a permitir una autopsia en caso de muerte, suficiente aliciente para una población pobre como aquella. Más de 600 voluntarios entraron en el estudio: Unos 200 hombres sanos en un grupo de control y 400 que dieron positivo para la sífilis. Se dijo a los enfermos que tenían 'mala sangre' (bad blood), un término genérico que hacía referencia a diversas enfermedades. Al no haber dinero para ofrecer medicación útil a los participantes, solo se podía observar la progresión natural de la enfermedad sin tratamiento. Como mucho les ofrecían dosis diarias de aspirinas y suplementos de hierro, camufladas como medicamentos más útiles, que en ocasiones incluso empeoraban los síntomas de los pacientes.

Descontento con el desarrollo del estudio y la metodología de sus compañeros, del doctor Clark dimitió al cabo de un año, dejando el experimento en manos del doctor Oliver Wenger, que supervisó el proceso durante años y que mostró muchos menos escrúpulos. En un correo enviado a su compañero el doctor Raymond Vonderlehr, Wenger le felicitaba por su capacidad para engañar a los 'negratas' (niggers). Como ejemplo, durante la investigación, los pacientes recibieron una carta que avisaba que se trataba de «la última oportunidad para tener un tratamiento especial gratis», que resultó ser una punción lumbar para localizar la enfermedad. A pesar de los engaños y del maltrato, por su condición de trabajadores pobres, los pacientes estaban encantados de recibir atención médica del gobierno.

El estudio se fue volviendo con los años más agresivo con los pacientes. Probaron tratamientos de alta toxicidad con mercurio o arsénico, infectaron deliberadamente a pacientes con malaria para producir una fiebre prolongada, que, quizá, podría matar la bacteria de la sífilis...

Sin embargo, el punto de inflexión del estudio llegó en 1947. Se había descubierto que la penicilina antibiótica era una cura segura y eficaz contra la sífilis. El gobierno de Estados Unidos patrocinó un programa nacional de salud pública para erradicar la enfermedad. Lo lógico llegados a este punto hubiese sido suministrar el tratamiento curativo a los participantes en el estudio y darlo por finiquitado. Pero no. Los investigadores de Tuskegee, en un intento por preservar los frutos de sus trabajos, mantuvieron la cura en secreto para los pacientes. Incluso proporcionaron a los médicos locales listas de los nombres de los participantes para que no les dieran la penicilina. Los administradores del experimento no tenían ningún interés salvar las vidas de los agricultores negros, sólo les interesaba 'diseccionarlos'.

Pasaron los años, en los que los participantes iban falleciendo, al no recibir tratamiento, hasta llegar a 1966. Peter Buxtun, investigador de enfermedades venéreas del Servicio de Salud Pública de EE UU, tuvo noticia del estudio y envió una carta al director de su departamento expresando sus preocupaciones morales con respecto al experimento. Desde el Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos le contestaron que el estudio debía continuar hasta que todos los pacientes murieran, de forma que le permitiría a los investigadores tener la autopsia de todos ellos. Su posición fue ratificada por la Asociación Nacional Médica y la Asociación Médica Americana. Buxtun no podía creer la falta de valores y el racismo que dominaban la burocracia sanitaria estdounidense.

Aún así, Buxtun no se dio por vencido y tras años de lucha interna sin resultados, decidió hacer público el estudio a través de una carta al periódico Washington Star, que no tardó en publicar un árticulo que conmocionó a la opinión pública. Al día siguiente, la noticia saltó al New York Times y se convirtió en un escándalo nacional. El Gobierno se defendió señalando que los experimentos se llevaron a cabo en voluntarios, y que los pacientes siempre estaban predispuestos. Sin embargo, la reacción pública fue aplastante y el PHS y el CDC pusieron, 40 años después de comenzarlo, fin al estudio.

El resultado del experimento Tuskegee: 128 muertos. Durante el estudio, 28 de los hombres habían muerto de sífilis y 100 fallecieron debido a complicaciones relacionadas. Además, buena parte de ellosmurieron después de que la penicilina estuviera disponible. De los 400 voluntarios infectados originales, sólo 74 sobrevivieron para conocer que sus médicos sólo habían estado fingiendo tratar su enfermedad durante los últimos 40 años. Además, se descubrió que 40 de las mujeres de los pacientes habían sido infectadas durante el estudio, y 19 de sus hijos habían nacido con sífilis congénita.

Un año después, una demanda colectiva derivó en una indemnización de 9 millones de dólares, cuya suma fue dividida entre los supervivientes. Además, ellos y sus familias recibieron garantia de atención médica gratuita (esta vez real) para el resto de sus vidas. Sin embargo, el infame estudio Tuskegee se convirtió en motivo de una profunda desconfianza en el sistema médico estadounidense entre los afroamericanos, un efecto que aún perdura en estos días.