Comida en Klink para recaudar contra el síndrome de Sanfilippo

La doctora Gloria González dará previamente una charla sobre la enfermedad. Será este sábado, por 15 euros, y el dinero que se consiga se destinará a la costosa investigación en la que se trabaja para lograr una cura

JOEL IGLESIASHONDARRIBIA.
Comida en Klink para recaudar contra el síndrome de Sanfilippo

La sociedad Klink ha organizado para este sábado la primera de las comidas solidarias de este 2014. En esta ocasión, se pretende recaudar fondos para la investigación del síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que afecta a solo siete niños de Euskadi y a setenta en España.

Los tickets para acudir están a la venta a 15 euros en Klink, Jamones Alzaga y Kaialde. La comida, en la que estará presente Naiara García de Andoin, la madre de tres hermanos de Bilbao afectados por este síndrome, vendrá precedida de la charla que ofrecerá la doctora Gloria González, del Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra.

Según precisa esta investigadora, su labor está centrada «en terapia génica de enfermedades que afectan al hígado. No trabajo directamente con Sanfilippo, pero hemos llevado a cabo ensayos clínicos para otra enfermedad rara con una estrategia muy similar a la que se podría utilizar para el síndrome del que estamos hablando. Las familias afectadas contactaron conmigo porque más o menos conozco como está el campo y estaban bastante perdidos en relación a la investigación».

Ensayo clínico en personas

Todavía no hay tratamiento para esta enfermedad degenerativa y la posible cura necesita de un ensayo clínico en humanos tras los buenos resultados de los estudios con ratones. González explica que «para llegar a esas pruebas en personas, hay que dar una serie de pasos. Requiere de más investigación y el problema es que es costoso».

La investigadora del CIMA considera que, a pesar de esta circunstancia, se está avanzada bastante y «creo que están cerca de ese ensayo clínico. Puede ser en torno a dos años que, para los investigadores no es tanto tiempo, pero entiendo que para las familias es muchísimo».

En esta situación están, entre otros, los padres de los tres niños de Bilbao que sufren el síndrome de Sanfilippo, conocido también como Alzheimer infantil, y que hace menos de un mes dieron la voz de alarma. «Es muy difícil ponerse en su situación. Que estén los tres afectados por esta enfermedad devastadora, y que vean que no progresa tan lentamente como quisieran, es terrible», señala. En Gipuzkoa solo hay un menor al que se le ha diagnosticado esta enfermedad. Se trata del ibartarra Oier.

Muchos actos solidarios

En las últimas semanas, los actos solidarios han sido innumerables en Euskadi. González destaca que «el apoyo que están recibiendo es una pasada. Les está permitiendo recaudar mucho dinero, aunque todavía es insuficiente. Es increíble la solidaridad de la gente».

La investigadora valora que, además de conseguir fondos para avanzar en la investigación, charlas como la de este sábado «permiten que se conozca lo que hacemos, que los laboratorios estamos trabajando para conseguir terapias para enfermedades que ahora no tienen cura. Y que el dinero que los gobiernos dedican a investigación, sirve para algo».

Eso sí, crítica que es precisamente «una de las cosas que más se está recortando. Luego, los americanos sacarán un medicamento y se lo tendremos que comprar diez veces más caro. No tiene sentido que por la falta de financiación se tenga que comprar fuera lo que se puede hacer aquí».

Aquellos que quieran acudir a la comida, que cuenta con la colaboración de Pescados Tamargo, La Bacaladera y Ogiberri, tienen durante el día de hoy para comprar los tickets. Además, se ha abierto una fila cero. Se pueden realizar aportaciones a través de Kutxabank (2095 5039 90 1061338918) y de Laboral Kutxa (3035 0049 01 0490705339).