«Estamos muy satisfechos con la ley ELA, incluye mejoras sustanciales»

Tras casi tres años de frustraciones, los pacientes de ELA están a punto de ver cumplida su gran reivindicación. PP, PSOE, Sumar y Junts anunciaron ayer que han llegado a un acuerdo definitivo sobre la nueva ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que en Euskadi afecta a cerca de 250 personas. El texto reconoce los derechos de los pacientes a recibir una atención personalizada, entre otras medidas, que también llegarán al resto de enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. Desde la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de Euskadi se mostraron «muy satisfechos» tras conocer este acuerdo, porque «después de tanto sufrimiento de familias y asociaciones, después de tanto tiempo luchando, se ha conseguido esta ley ELA», expresó la presidenta de Adela EH, Carolina Ramírez. No obstante, añadió que la norma «ha tardado en llegar y desafortunadamente hay mucha gente que no va a poder verla».

La ley recoge buena parte de las peticiones de los pacientes de ELA. La más destacada, garantizar la supervisión y la atención continúa especializada 24 horas en aquellas fases avanzadas de la enfermedad que determinan una dependencia completa.

También agilizará los procesos de evaluación del grado de dependencia y discapacidad con un máximo de tres meses y aumentará la protección de las personas que cuidan de estos enfermos, mediante la mejora en las cotizaciones a la Seguridad Social de las cuidadoras en el entorno familiar y su inclusión en planes de empleo. «La ley incluye mejoras sustanciales. Una vez que hay una ley, hay un derecho y cuando esta sea efectiva, la persona puede reclamarlo», afirma Ramírez, que celebra especialmente que se vayan a recortar los tiempos en las resoluciones de discapacidad y dependencia. «Nuestros pacientes no tienen tiempo», expone.

Aplaude también el hecho de poder contar con atención supervisada las 24 horas. A su juicio, «es un soporte que ayuda mucho a las familias, a la hora de darles tranquilidad y también a nivel económico. Esta es una enfermedad muy costosa, el aparataje es caro, el tener que mantenerse 24 horas con electricidad, adaptar el hogar...». Asimismo, en el texto, los partidos se comprometen a mejorar la formación de los profesionales sanitarios en enfermedades neurológicas de alta complejidad, a capacitar a los cuidadores que trabajan en el sistema de Dependencia, a incorporar servicios de fisioterapia, incluyendo su modalidad en el domicilio, a poner en marcha una estructura para la investigación de la ELA y finalmente, a financiar de forma «adecuada» todas estas medidas.

Las asociaciones de pacientes estiman que la puesta en marcha de la ley tendrá un coste de más de 200 millones de euros, pero ayer recibieron con alegría la noticia. «Ahora que la ley nos abre una puerta, hay que seguir pico y pala. Hay que dotarla de recursos económicos y que llegue a las comunidades autónomas para hacerla efectiva. Estoy segura de que vamos a tener el respaldo de los grupos para que sea pronto una realidad». El Congreso de los Diputados votará la ley el 10 de octubre antes de remitirla al Senado para recibir la aprobación definitiva. En concreto, el proceso parlamentario comenzará este miércoles, cuando se registren las enmiendas que cierran el acuerdo y la ponencia (primera presentación formal de un texto) fusionará las tres normas que se estaban negociando en el Congreso, la del PSOE y Sumar, la del PP y la de Juntos. Después, el 1 de octubre, la Comisión de Consumo y Derechos Sociales de la Cámara baja (aunque hay una puerta abierta a que sea la de Sanidad) debatirá el texto y se enviará al Pleno, que la votará el 10, paso previo a la votación final del Senado.