Bolígrafos contra el Dravet

Uno de los anuncios de la campaña de recogida de bolis y material escolar./
Uno de los anuncios de la campaña de recogida de bolis y material escolar.

Recogen materiales escolares usados para la investigación de enfermedad. Participan las ikastolas Intxaurrondo, Axular, Herri Ametsa, Jesuitinas y otros centros

YOLANDA SÁNCHEZ

Los miembros de la Fundación Síndrome de Dravet no paran de buscar recursos económicos para impulsar la investigación de esta enfermedad de epilepsia infantil severa. En estos momentos, familias guipuzcoanas con hijos afectados por esta patología mantienen en funcionamiento una campaña de recogida de materiales escolares inservibles (bolígrafos, rotuladores, pegamentos.) en distintos centros educativos y culturales de la ciudad. La empresa internacional Terracycle con sede en Cataluña recicla dichos objetos y dona a cambio una cantidad de dinero por cada entrega.

Integrantes de la Fundación en Logroño y Pamplona llevan más de un año desarrollando esta iniciativa con éxito y han animado a sus compañeros guipuzcoanos a participar en esta actividad como brigada de recogida. De momento, han instalado puntos de entrega en San Sebastián e Irún.

En la capital guipuzcoana, se pueden depositar los objetos en la red municipal de centros culturales, ikastolas Axular, Intxaurrondo, Jesuitinas, Herri Ametsa, facultad de Informática, Garbera o sede de la ONCE en la calle Etxaide y en Irún, en el instituto Txingudi. «Aceptamos bolígrafos, fluorescentes, subrayadores, correctores, envases de pegamento en barra.siempre que sean de plástico. No sirven ni los lapiceros de madera ni las ceras», explica Félix Lucas, miembro donostiarra de la Fundación Dravet. Terracycle fabricará cubos, regaderas, portalápices y bancos de jardín con los productos reciclados.

Del mismo modo, señala que, al margen del fin económico y conciencia ecológica, este tipo de acciones les da la posibilidad de difundir la situación de esta enfermedad que afecta a unos 100 niños diagnosticados en nuestro país, aunque se estima que pueden existir entre 200 y 400 casos. «En los centros escolares, les enseñamos que hay niños de su edad que son diferentes. Y si tienen dificultades es porque sufren una enfermedad y tratan de obtener la mayor normalidad posible». Gracias a este tipo de actuaciones han logrado que haya mayor conocimiento de esta dolencia en la sociedad y las familias consulten posibles casos ante la sospecha de que algún hijo pueda padecerla. Cabe recordar que la Fundación Dravet financia la realización de test genéticos gratuitos que permiten una detención precoz de estos casos.

Desde principios de otoño han recolectado cerca de 40 kilos de objetos en desuso. Por cada 10 kilos, Terracycle abona 20 euros. Está estipulado que cada objeto pesa 10 gramos de media, con lo que se preciarían unas 1.000 piezas para completar dicha cantidad. Se muestran contentos por la buena acogida que está teniendo la campaña en los centros culturales. Por este motivo, plantean seguir con esta actividad en la que tratan de implicar a niños y adultos en el reciclaje continuado y concienciar de la existencia de enfermedades raras tipo al Síndrome de Dravet.

Las principales líneas de investigación se centran en la búsqueda de un fármaco efectivo que evite los ataques epilépticos. Desde la Fundación, se encuentran esperanzados de que en el plazo de dos años pueda hallarse. «Sabemos cuál es el problema, dónde está la variable genética y cómo lo podemos solucionar. Ahora sólo falta que los ensayos clínicos e investigaciones den cuanto antes con la solución y, por ende, su cura. Ese avance no sólo beneficiaría a los afectados por esta dolencia, sino a los que otras enfermedades relacionadas», añade.

Desde esta agrupación, promueven distintos proyectos que buscan reunir fondos y dar mayor difusión a la enfermedad. Unos de las últimas acciones ha sido editar un CD solidario, 'Concierto por el Dravet', en el que han colaborado los cantantes Kutxi Romero, Boni y Aurora Beltrán. El disco se puede adquirir en la web www.apoyosdravet.com por 10 euros. El Cross Internacional de Reyes organizado por la Gimnástica de Ulía para el 4 de enero volverá a destinará su dorsal solidario a esta organización.