La lucha de unos padres para que su hija con el síndrome de Sly pueda recibir tratamiento

Juan y Vanesa luchan por que su hija Iara, de 7 años, pueda tener una vida lo más normal posible. Padece el síndrome de Sly, una enfermedad rara que solo tienen cinco personas en toda España. Es degenerativa, daña sus huesos y órganos y no tiene cura, pero sus efectos se pueden ralentizar. Hasta hace dos meses recibía un tratamiento experimental en Sevilla que estaba mejorando su calidad de vida. Ahora ese ensayo clínico ha terminado y necesitan el permiso de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León para poder continuar con él, algo que hasta el momento le han negado. Es lo único que pide esta familia cuyo único ruego es que su hija pueda tener una vida digna.-Redacción-