Errenteria

«Me siento afortunada por el equipo que hacemos en casa»

El 28 de febrero es una jornada marcada en el calendario para los pacientes de enfermedades raras como Jon Ander, un joven errenteriarra de 25 años con síndrome de Mowat Wilson, un mal que afecta a una entre 50.000 personas. Se conmemora el día mundial de las Enfermedades Raras, una fecha para recordar a todas esas personas que viven con estas patologías, y a quienes muchas veces la sociedad tiene en el olvido.

Igualmente esta será una bonita jornada para recordar a esos familiares como Teresa Rojo, madre de Jon Ander, que cada mañana lucha porque su hijo tenga la mejor vida posible. Algo que como se puede imaginar no es sencillo. A pesar de ello, la positividad con la que esta familia afronta su realidad es inspiradora. Rojo afirma con orgullo que «cuando alguien me dice que es una pena la situación que estoy viviendo le contesto diciendo que no me hable de penas, porque Jon Ander es feliz, es un disfrutón, le gustan los pintxos, las vacas... por lo que no debemos sentir pena».

No obstante, una enfermedad como esta hace que también haya «momentos en los que toca sufrir». Especialmente cuando Jon Ander lo pasa mal en el hospital, en casa, etc. Para que estas fases pasen la menor factura posible, la unión de la familia es un antídoto perfecto.

En este sentido, Rojo se siente afortunada «por el gran equipo que hacemos en casa». Una familia que «permanece unida. Por ello, cuando uno lo está pasando mal siempre habrá alguien para levantar el ánimo». Una alegría y una manera de vivir que para otras personas podrían ser difíciles de gestionar. En esta línea, Rojo recuerda que a causa de la enfermedad «hay familias que se han separado, otras que no permanecen unidas...»

La enfermedad de Mowat Wislon es muy poco común. En Gipuzkoa sólo está diagnosticado Jon Ander. Además hay otros dos jóvenes en Vizcaya y Álava. A nivel estatal hay unos 50 casos diagnosticados, pero es muy probable que haya muchos más sin conocer, ya que hay un gran infradiagnóstico por es una enfermedad rara. En este aspecto, la visibilidad de la enfermedad es fundamental.

Y es que en caso de ayudar a hacer más visible esta patología, como destaca Rojo «estaríamos más cerca de ayudar a esas personas». Pacientes que sufren una enfermedad que «afecta a diferentes partes del cuerpo y sus órganos», En este sentido, la ama de Jon Ander destaca que «sus problemas físicos y sobre todo su gran discapacidad hacen que los enfermos sean dependientes toda su vida, por lo que las familias necesitan de un apoyo indiscutible a lo largo de toda su vida».

Por ello, y con el objetivo de ayudar a las personas con esta patología, en 2017 se creó la Asocisción Española Síndrome de Mowat Wilson (Aesmowi). Como asegura Rojo, presidenta de Aesmowi, «trabajamos cada día en el cumplimiento de sus pilares fundamentales u objetivos y así poder mejorar el día a día de sus socios, en este caso Jon Ander y su familia».

Dichos objetivos son el apoyo material y emocional a sus socios y familias, ofrecer proyectos y terapias, así como realizar un encuentro anual de familias. Pero el objetivo principal es lograr que se «visibilice esta enfermedad», que es tan poco conocida al igual que dura para las personas que lo padecen y sus familias.