«No vamos a poder controlar los tumores que crecen dentro de Erik»

Onintza y Joseba flanquean a Hugo mientras Erik baja por el tobogán./DE LA HERA
Onintza y Joseba flanquean a Hugo mientras Erik baja por el tobogán. / DE LA HERA

Una madre donostiarra organiza mañana en Irun un maratón de baile para recaudar dinero que será destinado a investigar la enfermedad rara que padece su hijo mayor

Iker Marín
IKER MARÍNSAN SEBASTIÁN.

«¿A qué médico vamos hoy?». Esta pregunta se la hace a menudo Erik Díez Vergara a su madre Onintza. Este niño de 5 años -«muy normal, un tanto trasto», lo define su ama- no es todavía consciente de que esas visitas que realiza a múltiples doctores tienen que ver con la enfermedad que padece. Se llama neurofibromatosis y es una más de las denominadas enfermedades raras que existen. Se trata de una dolencia que afecta al sistema nervioso y que produce un crecimiento desordenado de tumores que pueden afectar al sistema visual y al auditivo. «El problema es que no hay manera de controlar su aparición en el cuerpo. Por eso hay que investigar», dice la madre de Erik.

La necesidad de dar visibilidad a una enfermedad que afecta a 1 de cada 3.000 niños hizo que Onintza Vergara decidiera dar un paso adelante para luchar por la vida de su hijo. Esta donostiarra residente en Hendaia decidió organizar un acto popular y solidario para lograr financiación que irá destinada a la investigación a través de la Fundación Proyecto Neurofibromatosis. Debido a su afición al baile ha organizado un 'Bailatón' que se celebra mañana, a partir de las 09.30 horas, en el Centro Comercial Txingudi de Irun. «Serán cuatro horas de actividades que estarán centradas en el aerobic, la danza del vientre, la bachata sensual y el zumba con profesores muy conocidos en la comarca del Bidasoa», anuncia la madre de Erik. La entrada solidaria cuesta 10 euros.

Mutación genética

La neurofibromatosis que padece Erik no tiene cura y se produce al romperse un cromosoma del Gen 17. Se puede transmitir por herencia de los padres o por mutación genética, que es su caso. Hugo, segundo hijo de la pareja y que tiene 2 años, está libre de una enfermedad que asomó en el pequeño cuerpo de su hermano casi al nacer.

Cuenta Onintza que con dos meses «empezamos a ver en el cuerpo de Erik unas manchitas de color café. Acudimos al pediatra y desde el primer momento nos habló de la posibilidad de que fuera esta enfermedad», recuerda. Las manchas fueron creciendo y al cumplir el primer año «pasamos otra vez por el pediatra, que nos derivó al dermatólogo y este al neurólogo. Nos confirmó la enfermedad». Además, les informaron que Erik tenía tres tumores benignos que con el tiempo se desarrollarán y se convertirán en cancerígenos. «Un palo muy grande», dice la madre.

Datos del 'Bailatón'

Lugar
Parque Comercial Txingudi (Irun), junto a Norauto.
Día
Mañana, sábado 15 de septiembre. De 9.30 a 13.30 horas.
Precios
10 euros cuesta cada entrada-donación.
Bailes
Aerobic, danza del vientre, bachata sensual y zumba.
Más información
www.facebook.com/bailaton2018/.

Desde entonces el niño no ha dejado de acudir al oculista y otorrino y pasar los controles médicos correspondientes. Acude con normalidad al colegio y su desarrollo es el correcto para la edad que tiene. La mayor preocupación de sus padres es que «no hay un protocolo que podamos seguir», se lamentan. «No sabemos que le puede pasar cuando cumpla 10 años o cuando llegue a la adolescencia, de ahí que es vital invertir en investigación para lograr intentar hacer crónica la enfermedad».

El objetivo que persiguen es dar con un tratamiento que reduzca los dolores que produce la dolencia y que ayude a ralentizar el crecimiento de los tumores. A día de hoy solo existe en EE UU un medicamento experimental que hace que las deformidades no aumenten de tamaño y que los dolores sean menores.

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos