La retinosis pigmentaria le planta cara a su «lado oscuro»

Personajes de Star Wars también participaron en la jornada de ayer. / P. MARTÍNEZ
Personajes de Star Wars también participaron en la jornada de ayer. / P. MARTÍNEZ

Begisare reclama en Donostia más apoyos a la investigación en el día mundial de la enfermedad

E. V. SAN SEBASTIÁN.

Allí donde hace falta visibilizar el esfuerzo por una causa justa están las tropas de la Legión 501. Y sin duda, la lucha contra el 'lado oscuro' que provoca la retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa de la retina que genera problemas de visión que pueden desencadenar ceguera, es una cita a la que no podían faltar. Ahora bien, Darth Vader estuvo más en el punto de mira que nunca.

Con un acto en los jardines de Alderdi Eder de Donostia, la Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa (Begisare) volvió a conmemorar el Día Mundial de esta enfermedad considerada rara y que afecta a una de cada 4.000 personas en todo el mundo. En Euskadi se estima que podría haber unas 600 personas que nacen con esta dolencia rara e incurable, 200 de las cuales estarían diagnosticadas en Gipuzkoa.

A las once de la mañana dio comienzo una jornada que además de demandar más ayudas para la investigación de la retinosis, pretendía acercar la problemática a la que tienen que hacer frente todas aquellas personas que la padecen. Como novedad, se regaló a los asistentes unas gafas de realidad virtual que, junto con la aplicación Tengo Baja Visión, creada por Begisare, «permitieron experimentar los diferentes síntomas que causan la baja visión», señala el presidente de la asociación guipuzcoana, Valentín Simón. Pero no fue la única manera de comprobar y concienciar sobre la limitada capacidad de visión de las personas afectadas. Se repartieron además cientos de conos de cartulina negra para constatar que, con solo acercarse a los ojos la parte más ancha, la agudeza y el campo visual se reduce de forma drástica.

Más investigación

Begisare apoya la investigación que el Instituto Biodonostia desarrolla en torno a la retinosis pigmentaria, un grupo de enfermedades degenerativas y hereditarias que afectan a la retina produciendo una degeneración de las células fotorreceptoras y que conducen de forma progresiva a la ceguera. Desde la asociación agradecieron además la colaboración de la Legión 501-Spanish Garrison, organización internacional de trajes de Star Wars-Guerra de las Galaxias, que destina sus recursos a causas benéficas.

Uno de los inconvenientes de esta enfermedad rara es que «no se puede prevenir», señala la oftalmóloga y especialista en retina de Policlínica Gipuzkoa, Cristina Irigoyen. No obstante, al ser un trastorno hereditario y genético «recomendamos a todos los pacientes que se hagan un estudio genético para conocer el gen causante de la enfermedad», advierte. En este sentido, la experta apunta que en caso de mujeres afectadas que se encuentran en edad gestacional «podemos evitar que el niño nazca con la enfermedad con técnicas de fecundación in vitro, con un método que se llama Diagnóstico Genético Preimplantacional», señala Irigoyen.