La parálisis cerebral como acicate

José Mari nació en 1963 y pasó el segundo día de su vida entre convulsiones. El médico le dijo a su madre que habría tragado mucho líquido durante el parto o que el cordón umbilical se le habría enrollado al cuello. Sobrevivió a ese día, «pero hacia los ocho meses vieron que la cosa no iba bien». Tenían otro hijo mayor y veían que José Mari no respondía a los estímulos como él a su edad.

«Ahí empezó el peregrinaje por los médicos». Uno de ellos les dio la mala noticia: «Su hijo tiene parálisis cerebral, pero su capacidad intelectual está dentro de la normalidad». A partir de entonces, empezaron «el periplo» para ver qué soluciones podía tener su problema. «Pero en el 63 la gente no tenía ni idea de lo que era esto».

«Normalmente, cuando tienes un hijo esperas que venga en condiciones plenas para afrontar la vida con garantías», reflexiona José Mari, «así que a mis padres se les desmontaron sus planes y expectativas. No sabían cómo abordar la nueva situación. Y como es natural, empezaron a ir de puerta en puerta para que alguien les diese una respuesta».

Unas explicaciones que, cuando llegaron, «no fueron honestas ni claras», considera. «Algunos les dijeron que mi problema se podía solucionar y ellos se agarraron a ese clavo ardiendo». José Mari recuerda que probó diferentes tratamientos, «incluso me daban pócimas que supuestamente iban bien».

Por aquel entonces vivía con su familia en Azpeitia. Sus aitas tenían una carnicería en Zestoa y él acudía allí al colegio. «No hacía exactamente lo mismo que otros niños pero nadie veía como un inconveniente que yo estuviera allí», rememora con nostalgia. «En ese momento me sentía dichoso de poder estar conectado con el mundo».

Cuando cumplió 9 años a sus padres les informaron de que en Donostia se iba a abrir un centro específico. «Seducidos por esa información», relata este azpeitiarra que actualmente vive de manera independiente en Errenteria, «mis aitas no dudaron en posibilitar mi incorporación a ese centro, que era Aspace».

José Mari, uno de los primeros niños que ocuparon sus instalaciones, define Aspace como «una asociación de padres que tenían en casa un 'problema' común y a quienes nadie les daba una solución y deciden crearla ellos mismos. Levantaron el centro Goienetxe en San Sebastián para atender a niños con parálisis cerebral y enfermedades afines».

«Como mis padres no querían separarse de mí, decidieron trasladar el domicilio familiar a Trintxerpe», desde donde él iba y venía a diario a Aspace. Sus 8 horas se las pasaba «de tratamiento en tratamiento». Hacía terapia ocupacional, donde intentaban rehabilitar el manejo de sus manos y de su funcionamiento motriz. También hacía logopedia para tratar el control del babeo y la respiración. Luego al departamento de fisio, donde trabajaban el equilibrio para poder caminar mejor, etc. «También había un pequeño espacio para estudiar y ahí inicié la EGB».

Pese a que en Aspace José Mari recibió la mejor de las atenciones, ese cambio supuso también «un corte total» con lo que había sido su realidad hasta ese momento. «Ya no me relacionaba con el mundo como antes. Empecé a vivir con gente que tenía mis mismas dificultades y de repente mis relaciones se reducían a ese ámbito».

«Lo que importaba era solucionar mi problema pero eché de menos seguir mi desarrollo como cualquier otro chaval. Ahora se está tendiendo a facilitar que nosotros podamos integrarnos en las escuelas. Aspace siempre lo ha procurado al menos», considera antes de opinar que «se debe integrar dentro de la escuela a todos, sin renunciar a un tratamiento específico para quien lo necesite».

José Mari fue cumpliendo años en Aspace y afirma que la asociación fue evolucionando a medida que pasaban los años. «Se dieron cuenta de que había que ir hacia un modelo más educativo, no solo asistencial. Nos empezaron a ver como mujeres y hombres de provecho. Gente que, si se invierte en nosotros, podemos funcionar bien». Para el ahora monitor del propio Aspace, ese fue un cambio de mirada y de enfoque importante. «Empezaron a preguntarnos y a darnos la palabra. Hasta ese momento muchos nos culpabilizábamos de cómo éramos y pensábamos que no valíamos para nada. Que cuando opinábamos siempre metíamos la pata».

Sin embargo, el problema estaba más bien en la comunidad «que no sabía asumirnos», opina este paralítico cerebral, licenciado por la UPV, que tiene claro que debe contribuir a que la sociedad «facilite nuestra incorporación en ella, con la escuela inclusiva, por ejemplo».

A partir de los 20 años se le platearon dos opciones: «trabajo protegido o trabajo protegido». Los monitores de Aspace le vieron capacitado para trabajar en la asociación, «así que hice un aprendizaje y comencé a trabajar en una de las viviendas los fines de semana».

Tenía 21 años y tenía toda la semana libre. Entonces decidió que podía «y debía» hacer algo más. «Hay que empezar a menear el culo». Así que se sacó el graduado escolar y se apuntó a Pedagogía en la Universidad. «Cualquiera de vosotros, cuando empezáis una carrera os planteáis acabarla», dice. En su caso el reto era «acceder a un medio normalizado como la vida universitaria, que me fue formando como persona».

José Mari no podía escribir a mano por lo que se rodeó de un buen grupo de amigos que le cogían los apuntes, y los profesores le hacían los exámenes orales. «Nunca tuve claro que iba a acabar hasta que estuve en cuarto, pero ya que había llegado hasta ahí tenía que terminar quinto y licenciarme». Y lo hizo.

Actualmente trabaja con adultos que tienen parálisis en el centro de día Goienetxe. «Puedo vivir en una situación más o menos normalizada». Vive en Errenteria, y le gusta leer, ir a espectáculos y viajar. «Hago lo mismo que los demás, pero eso no me tiene que despistar porque sigo en medio de un mundo marginal», sostiene enigmático.

Y pone un ejemplo para ilustrar que en la vida real las historias no terminan con un 'fueron felices y comieron perdices'. «Un día, después de trabajar, fui a un bar y pedí una caña. El camarero me dijo que no me podía servir porque le habían dado esa orden, que me fuera y no volviera, que ya había bebido bastante». Pese a sus explicaciones, el camarero siguió sin servirle. Tampoco le dejó el libro de reclamaciones. «Cuando llegó mi amiga y le explicó la situación, me pidió perdón», pero el mal rato no se lo quitó nadie. «La gente ve primero mi etiqueta y eso me desacredita», concluye.