Kontxapuzon por el Síndrome de Dravet

Participantes en el Kontxapuzón. /Usoz
Participantes en el Kontxapuzón. / Usoz

Alrededor de 200 personas han participado en el tradicional Kontxapuzón de Navidad organizado por la sección de waterpolo del Club Deportivo Fortuna

Iker Marín
IKER MARÍN

Ningún obstáculo ha podido este martes con la solidaridad. Ni los excesos culinarios de la Nochebuena, ni los regalos de Navidad, ni las pocas horas de sueño, ni las condiciones ambientales. 225 nadadores han querido apoyar a la Fundación Síndrome de Dravet de Gipuzkoa participando en la XII edición del Kontxapuzon. Un baño navideño con el agua de la bahía a 14 grados. Obviamente el comentario que más se ha repetido entre los valientes que volvían a la arena de La Concha tras nadar 300 metros era que el agua estaba «fría». A pesar de ello, y tras degustar un reparador caldo, tanto los nadadores como los organizadores han calificado la jornada de «exitosa».

Por una parte, «porque cada año participa más gente y la cita solidaria se afianza» y por otro, «por ayudar a una entidad que lo necesita», ha señalado antes de entrar al agua Txema Marimon, portavoz de la sección de waterpolo del Club Deportivo Fortuna. Todo el dinero recaudado con las inscripciones, que costaban 12 euros, más las aportaciones solidarias recibidas hasta el día 31, se destinará a la Fundación Síndrome de Dravet de Gipuzkoa.

Mientras los nadadores afrontaban la cita con el objetivo de pasar un buen rato y llegar a la arena cuanto antes, los responsables de la agrupación se han mostrado «un poco nerviosos y muy emocionados. Esta muestra de solidaridad para nosotros es el mejor regalo de Olentzero». Esta asociación trabaja para «difundir y explicar» en qué consiste esta enfermedad. El Síndrome de Dravet «es una epilepsia de origen genético que afecta desde los 6 meses de vida, que debuta con ataques y convulsiones impredecibles e incontrolables. Es una dolencia de alta dependencia y discapacidad. De las denominadas enfermedades raras que a día de hoy no tiene cura», explica Félix Lucas, portavoz de la entidad. «Ante cualquier sospecha de Dravet que contacten con nosotros a través de dravetfoundation.eu para hacer un test genético. Es la única forma de saber si los niños padecen la dolencia», señala. Actualmente hay en Gipuzkoa 5 niños que la padecen, cuatro en Donostia y otro en Irun. No obstante, explica que es probable que haya más niños sin diagnosticar.

«Es una enfermedad infradiagnosticada por desconocimiento», alerta Lucas. Señala que hay «muchos médicos que no conocen todavía la dolencia». Por ello, la fundación está ayudando a «neuropediatras, educadores y cuidadores» a identificar la enfermedad cuanto antes para poder «dar las medicaciones indicadas. Porque no todas las epilepsias se pueden tratar igual».

El objetivo de la fundación es recaudar la mayor cantidad de dinero posible para «investigar e intentar cronificar la dolencia a través de terapias génicas que ya están en marcha».