«Markel pasó de correr y saltar a estar en una silla de ruedas»

Esta enfermedad se produce en niños de entre 3 y 12 años, cuando deja de llegar sangre suficiente a la cabeza del fémur, lo que provoca que se destruya parte del hueso. El organismo puede regenerarlo completamente o hacerlo sólo de forma parcial y provocar una deformidad permanente, un pronóstico que impactó de lleno en el día a día de Markel. «Nos dijeron que no podría realizar deportes de impacto porque en la fase en la que se encontraba Markel –fragmentación del hueso– era importante no hacer determinadas actividades como fútbol o correr, porque podría empeorar el proceso», explica esta mujer, a quien le costó en un principio digerir la catarata de información médica y los cambios que se avecinaban en su rutina diaria. Porque la dolencia de su hijo pequeño llegó sin previo aviso. «Normalmente estos niños suelen cojear o tener dolor en la pierna pero Markel no presentaba ningún síntoma, de hecho fue a través de las placas por el golpe en la ikastola cuando vieron que el problema estaba justo en el otro lado».

A la hora de explicar la enfermedad que sufre su hijo intenta quitarle hierro ya que, según expone, «es algo temporal, que puede alargarse unos 6 años, aunque el cambio en el día a día es radical. Markel es un niño muy activo, hace deporte escolar, danza, kárate... y de pronto se encontró en una silla de ruedas. Le tuvimos que decir que no podría hacer todas esas cosas, ni jugar en el recreo como antes. Todo era 'no puedes hacer esto, no puedes hacer lo otro'. Eso fue lo peor. Él nos decía: 'pero yo puedo andar, ama, ¿por qué tengo que ir en silla de ruedas?'». La «soledad» que sentía esta pareja fue «absoluta», confiesa. «Hasta que contacté con la asociación de familias con Perthes (Asfape) de la que somos parte ocho familias guipuzcoanas». Este encuentro fue para Nerea una especie de salvavidas. «Te encuentras con gente que está pasando o ha pasado por lo mismo y gracias a la asociación empiezas a ver que hay más deportes que se pueden hacer, como nadar o andar en bici, todo lo que no tenga impacto».

Estos días, Markel se recupera de la operación a la que se sometió el pasado 18 de diciembre en Madrid para intentar recolocar el hueso. «Se le estaba regenerando mal, fuera de su sitio así que le han tenido que limarle la cabeza del fémur», explica. El proceso de regeneración podría tardar «entre uno y tres años. Iremos viendo qué pasa».

El temor al contagio por covid también ha planeado sobre esta familia durante todo el proceso, que han vivido en una «burbuja». Esta mujer celebra que haya salido «muy bien». Por de pronto, Markel ya puede caminar por su propio pie, «nos han dicho que fuera la silla de ruedas», y aunque «no puede cansarse y tiene que llevar una vida tranquila, empezamos a ver la luz y a recuperar la vida normal poco a poco. El pronóstico no es muy bueno –el diagnóstico llegó tarde– y para cuando lo vieron tenía ya el hueso muy fragmentado, no lo pillamos a tiempo», por ello insiste en la importancia de visibilizar esta enfermedad, así como conseguir una mayos financiación para investigarla. Mientras, Markel cuenta los días para volver a calzarse las botas de fútbol. Hasta entonces, su madre le ha prometido llevarle a todos los partidos de la Real.