Alzhéimer: ¿residencia sí o no?

Como cada día, desde hace ya siete años, Candy Corral acude puntual a visitar a su madre en la residencia Zorroaga de San Sebastián. Luisa, que pronto cumplirá 90 años, lleva casi doce conviviendo con el alzhéimer, y el deterioro físico y cognitivo en ella es cada vez mayor. «La enfermedad llegó sin darnos cuenta», reconoce Candy, vecina del barrio de Martutene. «Empezó a hacer cosas raras, como echarle ‘Fairy’ a la comida, dejar de acicalarse, con lo coqueta que ha sido siempre…». Cuando ella y sus tres hermanos escucharon la palabra alzhéimer de boca de los médicos, les costó asimilarlo, primero porque, tal y como aseguran, «te das cuenta de que no sabes nada acerca de esa enfermedad».

Tuvieron que aprender a la fuerza, como le ocurrió a Luis Maiza, un donostiarra ahora ya jubilado a quien le ha tocado vivir el alzhéimer con sus suegros. «Ellos vivían en un caserío de Bizkaia, a unos 125 kilómetos de aquí. Hace diez años empezamos a observar en ambos comportamientos extraños, que nos hicieron sospechar. Por ejemplo, se levantaban por la noche, se tomaban el desayuno, y se volvían a acostar», cuenta Luis, quien lamentablemente perdió a su suegro hace seis años, y ahora se ocupa de pasar tiempo con María Luisa, madre de su mujer y también residente en Zorroaga desde hace apenas un año.

El proceso hasta llegar a ingresar a sus familiares en un centro de mayores ha sido largo y duro. Tanto Candy como Luis y su mujer han sido cuidadores durante muchos años, y aseguran que trataron «hasta el final» de prorrogar el tiempo que pasaron sus allegados en casa. «Durante cuatro años mis suegros estuvieron viviendo en un piso justo encima del nuestro. Una vez que les diagnosticaron la enfermedad y que él falleció, decidimos que María Luisa se mudara a nuestra casa», relata Luis. Su suegra, que en unos días cumplirá los 96, ha vivido cuatro años con ellos, hasta que el año pasado tomaron la decisión de que ingresara en la residencia. «Tanto mi mujer como yo teníamos claro que el mejor entorno para las personas que padecen alzhéimer es estar en casa. Pero al final tú vas evolucionando a la vez que evoluciona la enfermedad, y es muy duro pasar 24 horas con ellos y tener la responsabilidad de su cuidado, porque en muchas ocasiones tienes que tomar decisiones como si fueras médico, cuando no lo eres».

La madre de Candy también vivía justo encima de ella, y los cuatro hermanos se iban turnando para que estuviese en todo momento atendida, cuadrando horarios de trabajo y la atención de hijos y nietos. Aseguran que fueron cinco años «muy complicados». «Te frustras, porque es muy duro intentar que hagan cosas normalmente del día a día y que se nieguen, o que salgan de casa y no sepas a dónde han ido», cuenta Candy. Después de muchas conversaciones, la familia pensó que la mejor opción para Luisa era vivir en una residencia.

Tomar esa decisión es tan complicado como personal, aunque no está libre de prejuicios. Así lo reconoce Candy. «Cuando mi madre vivía con nosotros y salíamos con ella a pasear escuchábamos comentarios del tipo ‘eso sí son hijos, que cuidan de su madre y no la meten en una residencia’. Creo que la gente que no conoce lo que es esta enfermedad juzga precipitadamente o muchas veces piensa que te desentiendes, pero hay que vivirlo para saber lo difícil que resulta». De hecho, afirma que todavía hay personas que le reprocha su decisión.

La donostiarra afirma que el primer día que su madre durmió en Zorroaga «fue muy duro, lo pasamos fatal, porque sientes como que le abandonas. Pero todo lo contrario. Aquí tiene todo lo que necesita y nosotros venimos a pasar tiempo con ella todos los días. Y desde que entró jamás a vuelto a preguntar por su casa». Para Luis y su mujer ese momento no resultó tan traumático. «Nuestra intención siempre ha sido que viviera en casa hasta el final, pero llegamos a la conclusión de que cuando ella fuera totalmente dependiente, bien física o mentalmente, sería el momento de que pasara a una residencia».

Ambas familias, no obstante, afirman no arrepentirse de la decisión. «Es lo mejor que pudimos hacer, porque ella está muy bien atendida y nosotros nos hemos quitado de encima esa presión de no saber cuidarle como lo necesita», señala Candy. «Tenerles en casa es posible, pero necesitas muchos medios. Yo me jubilé para convertirme en cuidador, pero también necesitas una casa adaptada a sus necesidades, y si no contratas a nadie, estar pendiente de ellos las 24 horas, y eso es muy complicado. Creo que ha sido una decisión acertada, porque por mucho que creas que puedes asumir esa responsabilidad, no puedes darles lo que les dan en una residencia, que hoy en día están muy profesionalizadas». «A mí el médico me dijo que si seguía así quien iba a caer enferma era yo», asegura Candy. «Para poder llevarlo bien sin que te supere psicológicamente es necesario además que coloques una barrera que te desligue un poco emocionalmente, para creerte cuidador, y no familiar».

Además de la atención médica, uno de los aspectos que más valoran ambas familias es que desde que Luisa y María Luisa viven en Zorroaga, el tiempo que pasan con ellas es de calidad. «Ya no sé ni qué medicación toma, estoy totalmente despreocupado. Venimos, paseamos por el jardín, charlamos con ella... La relación es mucho mejor que cuando estábamos los tres en casa todo el día juntos», asegura Luis, que junto a su mujer, no falla ni un solo día en su visita a María Luisa. «Además, aquí coincidimos cada día con gente que se encuentra en la misma situación y con la que te entiendes, y puedes compartir charlas y experiencias. Aunque habrá a quien le cueste creerlo, la verdad es que disfrutamos mucho del tiempo que pasamos en la residencia». Candy coincide con Luis, y asegura que se ha creado «una especie de familia entre los que venimos de visita. Mi madre no pasa un solo día sola. Si no vengo yo, vienen mis hermanos y sus nietos, que le ven más desde que está aquí que cuando vivía en casa».

El tiempo compartido es para los familiares la clave del éxito. «Lo peor para las personas que están en una residencia es que nadie le venga a visitar. Y de esos hay varios también aquí, pero lo cierto es que la mayoría reciben a sus allegados diariamente. Es fácil criticar o juzgar, pero al final no depende del sitio en el que vivan, si no del tiempo que les dedicas y del cariño que les das. Hay personas mayores que viven en sus casas y sus hijos y nietos no van a visitarles todos los días», afirma Candy. En su caso, y después de haber vivido la experiencia con su madre, tiene claro qué decisión le gustaría que tomaran sus hijos. «Se lo he dicho muy claro. Si no estoy en mis facultades y me convierto en una persona dependiente, quiero que me ingresen en una residencia. Eso sí, que me vengan a visitar», dice con rotundidad.

Aunque no se consideran portavoces ni ejemplo de nadie, sus vivencias les permiten mandar un mensaje a todas aquellas personas que, por diferentes razones, se encuentren en esa encrucijada de si ingresar a un familiar en una residencia de ancianos o no. «Les diría que no hay que forzar la situación, y que es una decisión muy particular. En el caso de las personas con alzhéimer, llega un momento en el que no reconocen el hogar. Además, el trato que van a recibir en la residencia es muy profesional», señala Luis. Tanto él como Candy creen que esa difícil decisión les ha permitido recuperar sus vidas y a la vez mejorar la de sus familiares.