El cariño no se olvida con el alzhéimer

María Dolores Cincunegui acuna a su bebé, Izaskun. «Politte, zer moduz?», le acaricia con ternura esta mujer de 90 años que en realidad sostiene en brazos a una muñeca, a la que quiere como a una persona real y se deshace en mimos con ella. Aunque cueste imaginarlo, Izaskun es un miembro más de la familia Castillo Larraza, que ha completado un duro viaje emocional hasta «asumir» la enfermedad que sufre la amona Dolores. Con ella aplican la medicina de la paciencia, los cuidados y los achuchones a todas horas. Y ya no se molestan en intentar comprender esos cambios de humor sin motivo, su incapacidad para recordar o por qué a veces, en plena noche, a la amona le resulta imposible dormir y hay que salir con ella en camisón a pasear hasta que se tranquiliza. Ya no buscan respuestas. Simplemente, le cuidan lo mejor que saben. Ella, una señora de lucido pelo blanco, vecina de Martutene, «que era todo garbo, totalmente autónoma», responde desde la silla de ruedas a los gestos de cariño con otra sonrisa, aunque no es capaz de reconocerles. Balbucea unas palabras y buena parte del tiempo se comunica con monosílabos a las preguntas que le hacen. «Con el alzhéimer pasas a no tener madre. Yo ya hice ese duelo. Ahora es la niña de la casa», admite Nekane, su hija, que parece haber heredado de su madre ese carácter inquieto.

Tiene 65 años y se mira en el espejo de su madre y del alzhéimer con respeto, pero sin pensar en el mañana. «No sé si yo misma me he construido una especie de autodefensa -se intenta explicar-, pero de verdad que no pienso en que pueda terminar así. Después de tantas cosas que hemos pasado, procuro no sufrir de antemano», y recuerda por ejemplo el fallecimiento del aitona, tras «un cáncer terrible».

Una tarde con esta familia de Astigarraga equivale a recibir toneladas de cariño. «Cuando empezamos a cuidar de ella, todos tuvimos claro que no era eso de que no me estorbe. Queremos que sea feliz. El cariño no se olvida», afirma Maider, nieta de Dolores, mientras pasean por el pueblo, antes de subir a casa para la cena y la hora de acostarse.

Desde fuera, desprenden una imagen equívoca que puede confundirse con la felicidad, pero enseguida corrigen que su positivismo vital no significa que enfrentarse al alzhéimer de su ser querido no incluya sufrimiento. Al contrario. Quizá lo hayan llorado ya todo y ahora se han vuelto capaces de reír con esas salidas de tono que a veces todavía tiene Dolores. «Hemendik?», interrumpe su silencio la anciana durante el paseo. «A veces le llamamos GPS», sonríen Nekane y Maider. Evidentemente tienen momentos «en los que te vienes abajo». Maider dice que la peor parte que lleva son esos ratos de ausencia, «no poder calmarla cuando se inquieta y angustia». La familia ha aprendido a manejar esa tensión como mejor puede. Pero de puertas para adentro, la vida cotidiana no siempre pinta bonito. Por eso les molestan comentarios como «qué suerte tenéis» al verle a Dolores casi siempre sonriente o lamentos como «para qué vivir así».

La familia se conforma con que la amona no sufra y siga respondiendo a los gestos de cariño, o dando casi un brinco en su butaca cuando aparece un rebaño de ovejas en la televisión y algo se le despierta en el cerebro que le lleva hasta su caserío de Lizarza. «Ahora tiene una época que está hinchante. Luego de repente se enfada y la puede tomar conmigo, pero que no falte yo», relata Nekane que no quiere ser ejemplo y reconoce que cada situación familiar y cada enfermo influyen a la hora de sobrellevar mejor o peor los cuidados. Son conscientes de que la enfermedad de su madre, diagnosticada a los 85 años, ya en plena vejez, no puede compararse con la demencia que empieza a manifestarse en una persona más joven, o con el declive que sufren algunos pacientes hasta realmente convertirse en un cuerpo casi inerte que no responde a ningún estímulo.

En Gipuzkoa, alrededor de 13.000 personas sufren en primera persona esta demencia. Afecta al 5% de la población mayor de 60 años, al 20% de los mayores de 80 y y al 30% de los mayores de 90. Pero habría que multiplicar esas cifras por dos o por tres si además se contabilizan a los familiares cuidadores, como recordarán hoy las asociaciones de familiares de afectados en el Día Mundial del Alzhéimer.

Esa vida sin memoria irrumpió de golpe en casa de los Castillo Larraza en julio de 2014. Dolores, viuda, estaba de vacaciones en Salou con su hija y yerno. El matrimonio había organizado aquel viaje para animar a su ama, que unos meses antes había perdido a su consuegra, «muy amigas, se llevaban fenomenal». La alarma saltó el último día. Nekane recuerda aquella escena imborrable. «Estábamos haciendo las maletas y de repente me pregunta: 'Ah, ¿es que no vivís aquí?'. Y le dije sorprendida; 'No ama, vivimos en Astigarraga'. Y entonces ella me respondió: 'Qué raro, si yo tengo una hija en Astigarraga'. Fue horroroso. Con el diagnóstico, lloré como si se hubiera muerto».

Hasta aquel día, Dolores no había dado señales evidentes de demencia. Al tirar del hilo, la familia empezó a relacionar la pérdida del humor y otros gestos, como ponerse medias en verano, con los primeros síntomas que pasaron desapercibidos. Llamaron de inmediato a las puertas de Afagi, la asociación de familiares y amigos de personas con alzhéimer de Gipuzkoa (www.afagi.eus). También acudieron al centro CITA-alzhéimer. El abrupto deterioro obligó a tomar decisiones. Dolores, que hasta entonces vivía sola en su casa en Martutene, pasó a ser cuidada en el hogar de Nekane, de acuerdo con el resto de sus hermanos, con quienes se turna para descansar los fines de semana. Tienen además ayuda externa a primera hora de la mañana, y luego Dolores acude al centro de día de Zorroaga en Donostia. A las 19.00 horas regresa a casa.

El día del reportaje Nekane y Maider acuden a buscarla al autobús de Cruz Roja que le traslada todos los días desde Zorroaga. En cuanto se abre la puerta de casa, asoma Juantxo, al que Dolores puede saludar dos o tres veces seguidas, como si no le hubiera visto. Y al rato se levanta hacia su habitación. Le ponen en brazos a Izaskun, y le cambia la cara. «Politte», le sonríe a su bebé.