El baile solidario de Erik

Erik se abraza a su padre, Joseba, mientras Onintza sujeta a Hugo, ayer durante el maratón de 'bailes' en Irun. / FLOREN PORTU
Erik se abraza a su padre, Joseba, mientras Onintza sujeta a Hugo, ayer durante el maratón de 'bailes' en Irun. / FLOREN PORTU

Logran más financiación para investigar la neurofibromatosis |

Amaia Chico
AMAIA CHICO SAN SEBASTIÁN

«Erik ha estado con mucha gente, ha sido el centro de atención y al final no sabía muy bien por qué y estaba algo abrumado». El pequeño de 5 años no entiende aún la importancia del 'bailatón' que ayer organizó su madre en Irun. Pero Onintza Vergara sabe que sin estos pequeños eventos, sin la generosidad de la ciudadanía y sin el empeño de las familias que conviven en su seno con alguna enfermedad rara la investigación no avanza y, en este caso, su hijo mayor tiene menos opciones de hallar las causas o algún tratamiento que permita paliar la neurofibromatosis que padece.

Erik disfrutó como uno más del maratón de zumba, danza del vientre, aeróbic o bachata sensual que reunió por la mañana a un buen número de asistentes en el parque comercial Txingudi. «No ha venido tanta gente como esperábamos, pero hemos logrado el reto y ha sido muy divertido», comentaba agradecida Onintza. En total consiguieron recaudar 1.725 euros, que sumados a los 2.000 donados por La Caixa y a lo que logren reunir a través de la página web abierta, que «aún no sabemos cuánto es», permitirá a la Fundación Proyecto Neurofibromatosis continuar con los trabajos de investigación que ya tienen en marcha.

Es la primera vez que Onintza organizaba un acto de este tipo para intentar «visibilizar» la enfermedad de su hijo, y «ha sido brutal», asegura sorprendida por la repercusión de su aparición en los medios y por las llamadas y mensajes que ha recibido de otras personas afectadas. «A la fiesta han venido otras dos familias con algún caso» de esta dolencia, que afecta al sistema nervioso y que produce un crecimiento desordenado de tumores que pueden afectar a la vista o al sistema auditivo. Por ahora, no hay manera de controlar su aparición, y por eso la familia de Erik, que ayer además de con su madre estuvo arropado por su padre Joseba y su hermano Hugo, de 2 años, continuará luchando por abrir una ventana en la investigación de esta enfermedad que de momento no tiene cura, y que se puede transmitir por herencia o por mutación genética, al romperse un cromosoma del gen 17.

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