«He tenido que aprender a pintar con la boca»

Desde el principio Marta fue consciente de que «no existe cura. Es una dolencia que solo puede ir a más», y a día de hoy lo cuenta con naturalidad. «Antes andaba, ahora no ando. También necesito cambiar de silla porque no tengo fuerza en el brazo y alguien tiene que empujarme», detalla. Más allá de la pérdida de movilidad producida por la siringomielia, esta mujer de Urretxu también ha tenido que aprender a soportar «los espasmos tan dolorosos» que le produce la enfermedad. «Hacen que se me retuerzan los pies y los dedos y que pierda el control de mis extremidades», señala. A pesar de tomar la medicación pertinente para el dolor, «llevo tanto tiempo con la misma que ya prácticamente no me sirve», apunta apenada.

Pero hay otras 'medicinas' que ayudan a Marta a diario, sin necesidad de recetas ni prospectos. Hasta hace poco la pintura era una de ellas. Una afición que comenzó a practicar antes de ser diagnosticada con siringomielia. «Sí o sí iba a buscar la manera de seguir», se propuso. Y así fue. Aprendió a sujetar el pincel con la boca para seguir pintando. «Es algo que me encanta, pero como todo, cada vez es más difícil», admite.

De hecho, en estos momentos está terminando un cuadro. «No me queda mucho, así que espero terminarlo pronto», apunta. Y aunque le apena tener que guardar los pinceles y las pinturas, «ya se me hace muy complicado, sobre todo cuando el cuadro te pide detalles como ojos o bocas...». Su cuerpo no le deja hacer aquello que más le gustaba.

Con todo, Marta no pierde las ganas de pasar tiempo al aire libre. Bien sea con su cuadrilla o con las auxiliares de la residencia en la que vive desde hace años, trata de pasar el máximo tiempo posible fuera de la cama. «Aunque sea salir a tomar un café o salir al mediodía con mis amigas», todo cuenta, porque con el paso del tiempo y de la enfermedad, «cada vez son más horas» las que pasa tumbada.

«La siringomielia es degenerativa y no tiene cura», repite Marta. Lo tiene más que asumido. Aún y todo, confiesa que prefiere no pensar en lo que está por venir. «Vivo el día a día», afirma en un suspiro. Es su ley de vida. Pero lo tiene claro. «El día en el que me encuentre mal y que vea que no sirvo para nada, he pensado en la eutanasia», añade, porque «quiero decidir yo», resume en pocas palabras. Y es que Marta ya no puede comer «como lo hacía antes. Hace poco me pusieron una sonda porque, por cómo están mis músculos del cuello, ya no podía comer. Todo lo devolvía...», cuenta. Su situación es tan delicada que para la operación para colocar la sonda gástrica por la que poder alimentarse, «no pudieron dormirme, anestesiarme, por el riesgo que podía suponer...», explica.

No le gusta hablar de la parte más dura de la enfermedad. Prefiere centrarse en aquello que le da fuerzas para seguir adelante. Busca, en todo momento, «lo bueno», esa luz de esperanza. Reitera lo «agradecida que estoy con toda esa gente que me ha ayudado». Se refiere a sus amigas que, sin avisarla y a modo de sorpresa, organizaron una recaudación de fondos para poder adaptar una nueva silla a sus necesidades. La pérdida de fuerza y de movilidad en sus brazos hace que para Marta, la independencia sea prácticamente imposible. No puede manejar la silla como lo hacía antes y necesita ir acompañada en todo momento para que alguien se ocupe de tirar de ella. Es por esto por lo que está mirando alternativas, pero «el mando con el que manejar la silla tiene un precio de 8.000 euros», detalla.

Marta también insiste en dar las gracias a «toda esa gente» que, aun sin conocerla personalmente, aportó algo de dinero a su causa porque, con esta recolecta, esta mujer ha podido reunir el dinero suficiente como para cubrir este gasto. «Estoy muy agradecida, no sé qué más decir además de gracias», repite una y otra vez. En un primer momento, la idea de recaudar fondos «no me convencía», admite ahora. Echando la vista atrás asegura que aunque «no me lo esperaba», acciones solidarias como esta hacen que «tenga más fe en la humanidad. Es bonito saber que la gente está ahí tanto para lo bueno como para lo malo», reflexiona. También es aquello que le da fuerzas para seguir adelante día a día. Tanto a nivel físico como a nivel anímico, sobre todo. La sorpresa que se ha llevado ha sido «impresionante».

«La gente no es consciente de lo rápido que puede cambiar la vida y de lo importante que es apreciar todo lo que se tiene», reflexiona. Porque, tal y como ha aprendido, «son las cosas pequeñas las que marcan la diferencia», como el tiempo que Marta pasa con sus amigas de toda la vida o cada mañana en la que disfruta de un buen café al sol.