«Jon Ander nos ha enseñado a vivir el hoy»

La primera vez que Tere Rojo decidió contar la historia de su hijo, Jon Ander, su único objetivo era encontrar a otras personas que tuvieran su mismo síndrome. Este joven de Errenteria tiene 17 años, y cuando tenía doce los médicos descubrieron por fin que todo aquello que le pasaba tenía un nombre: Síndrome Mowat Wilson, una enfermedad congénita que en su caso viene acompañada «de todas las patologías posibles», dice su madre. Entre ellas, enfermedad en los intestinos, discapacidad mental severa, autismo, ausencias epilépticas, problemas de corazón, esófago ulcerado con riesgo de que se tumore... «Lo último que hemos sabido es que tiene osteopenia, un principio de osteoporosis. Se rompió la rótula hace un mes en casa, de la manera más tonta, y al hacerle las radiografías le detectaron poca densidad ósea, así que no le pueden poner escayola y le han colocado una férula», cuenta Tere.

El objetivo de esta guipuzcoana se cumplió. A raíz de la publicación del reportaje en este periódico, que compartió en sus redes sociales, otras madres y padres de todo el Estado con hijos con la misma enfermedad se pusieron en contacto con ella. En su móvil comparte un grupo de whatsapp con otras dieciséis familias de Cataluña, Madrid, Galicia, Euskadi... «Incluso tenemos una familia de Estados Unidos, cuya madre habla español y suelen acudir a las consultas de los doctores Mowat y Wilson, que son los que descubrieron el síndrome en el año 1998», cuenta. «Ha sido algo increíble encontrar a personas que hablen nuestro mismo idioma. Es incluso mejor que hablar con los médicos, porque se sabe tan poco de esta enfermedad que somos los propios padres los que mejor podemos asesorarnos», asegura. Sin embargo, reconoce que en este proceso ella y su familia han servido más de profesores que de alumnos. «La mayoría tienen niños pequeños, y me preguntan mucho sobre mi hijo, que ya ha pasado por todo. Hubiese dado lo que fuera por conocer a otras familias cuando él tenía dos años. Me hubiese ayudado muchísimo», asegura.

Una de las primeras cosas que les llamó la atención es el gran parecido físico que tienen todos los que padecen este síndrome. «Y no solo eso. Hemos tenido la oportunidad de conocer a alguna de estas familias, y el comportamiento emocional es muy similar», cuenta la madre de Jon Ander.

El próximo paso que ilusiona especialmente a esta familia guipuzcoana es la reunión que han organizado en abril con el resto de familias, en la que podrán conocerse en persona y comenzarán una nueva aventura: la de crear la primera asociación dedicada a esta enfermedad en España. «Nos juntaremos durante tres días en un camping de Madrid, donde los chavales podrán disfrutar de la naturaleza y los padres empezaremos a conformar la asociación», señala Tere, que se está encargando de organizar todos los detalles de esta 'quedada', desde el alojamiento hasta los menús.

Aunque aún tienen que decidirlo, previsiblemente le pondrán el nombre de 'Asociación Mowat Wilson España', y el lema de la misma será 'Tan lejos y tan cerca'. «Es como nos hemos sentido al conocernos, lejanos geográficamente pero muy cercanos emocionalmente», cuenta la de Errenteria, que quiere ser «parte activa» de este nuevo proyecto. «Estamos muy emocionados, ya hemos encargado un logo y vamos a hacer camisetas», cuenta entusiasmada.

De campamento

Su aparición en los medios no solo le valió para conocer otras experiencias similares, sino también para lograr pequeños grandes hitos en la vida de su hijo. «El año pasado organizaron un mercadillo solidario en la ikastola de Legazpi, y nos entregaron un cheque por valor de 1.500 euros para Jon Ander. Fue algo impresionante. Con ese dinero, se ha podido ir tres veces de campamento», indica su madre, que incide continuamente en la importancia de que su hijo disfrute de tiempo de ocio fuera del núcleo familiar. «Es un chico joven que como cualquier otro necesita pasar tiempo sin sus padres. Para él resulta muy beneficioso, y para nosotros también, es bueno que todos tengamos nuestro propio espacio», comenta.

Sin ese apoyo económico, Jon Ander no hubiese podido disfrutar de esas vacaciones. Por ello, uno de los objetivos principales de la nueva asociación será conseguir fondos para cubrir las necesidades médicas y también sociales de los enfermos. «Queremos dar nombre y cara a su síndrome desde las instituciones», señala la errenteriarra.

Este proyecto ilusiona especialmente a Tere, que aunque se confiesa optimista, reconoce que los continuos reveses que ha ido dando la enfermedad de Jon Ander han sido difíciles de superar. «Cuando nos dijeron lo del esófago pensé: '¿De verdad me voy a ver en la situación de decidir si quiero darle tratamiento oncológico a mi hijo, con todo lo que ya tiene?'. Pero tienes que seguir. Si algo hemos aprendido toda la familia de él es que solo existe el hoy. El pasado no se puede cambiar y nunca sabemos si habrá un mañana. Pero es una enseñanza que hemos aprendido a base de palos», confiesa.

Consciente de que la salud de su hijo es muy delicada, tiene claro que su prioridad es que esté el mayor tiempo posible en casa. «Lo que no quiero es verle morir en un hospital. Lo que viva, que lo viva aquí, con nosotros».

La ayuda de una 'coach'

Hace un año y medio recurrió a la ayuda psicológica de una 'coach', que reconoce que le ha cambiado la vida. «Me ha ayudado mucho a aceptar toda esta situación que nos ha tocado vivir. Jon Ander es así, no lo puedo cambiar», cuenta sobre la terapia, que también le ha librado del sentimiento de culpa que asegura haber arrastrado a lo largo de muchos años. «Ahora puedo decir una frase que antes me era imposible pronunciar en alto: Mi vida sería más sencilla sin él. Me sentía una mala madre por sentir eso, pero he aprendido que no hay nada malo por tener un sentimiento».

Esta enfermedad poco común, que fue descubierta en 1998, afecta a uno de cada 70.000 niños nacidos vivos, aunque se considera que está infradiagnosticada, por las múltiples variantes que puede presentar. Hoy en día se calcula que hay unos 200 casos confirmados en todo el mundo.