«Lo terrible es que no había nadie investigando tal y como decía el padre»

La primera vez que Elena y su marido leyeron la historia de Nadia Nerea Blanco, el título de la historia era 'La niña con piel de reptil'. Elena sabía bien de qué enfermedad se hablaba, aunque solo se tratara de una de sus consecuencias dermatológicas, llamado ictiosis y provocada, también en el caso de sus propias hijas, por esa alteración genética rara que sigue siendo impronunciable aunque se haya hecho famosa: tricotiodistrofia.

Elena no quiere dar los nombres ni de su marido ni de aquellas que son ya dos adolescentes, de 16 y 14 años; sus hijas. Ellas tampoco quieren que se les conozca, porque empiezan a sentirse distintas del resto de las chicas de su edad, porque la mayor ha sufrido 'bulliyng', porque no tienen amigas. Y porque recuerdan a Nadia de aquellos dos días que pasaron con ella y sus padres en Mallorca. Temen, incluso, que los demás piensen que han hecho algo malo.

«Quiero protegerlas también en este aspecto, como hago en otras cuestiones de la vida. Por ejemplo, no me atrevo a dejarles siquiera cinco minutos sola. Mi marido trabaja, yo estoy en una bolsa del Gobierno Vasco y tengo empleo de forma más ocasional, pero lo importante son las niñas».

Elena y Maialen, la madre de los pequeños de Legutiano, se conocen y saben que el nivel cognitivo de las hijas de la primera es más elevado. Las dos son conscientes de que han recibido todas las ayudas posibles para sus hijos desde el punto de vista médico, y eso que cuando se empezaron a ver los primeros síntomas de que algo le pasaba a la niña mayor fue hace ya muchos años. Estaba embarazada de algo más de dos meses cuando el diagnóstico sonó en el despacho médico. ¿Qué pasaría con el segundo bebé? ¿Tendría la misma patología que su hermanita? Cuando la pequeña nació se dio cuenta enseguida que también estaba enferma, pero era ella la que había decidido no hacerse las pruebas prenatales.

Es muy crítica con los medios de comunicación, «que en algún caso tienen la misma culpa que el propio Fernando. Se siente engañada por él, «porque lo terrible es que no hubiera nadie investigando como decía» y defiende que Osakidetza y los especialistas vascos han tratado a sus hijas con todos los medios. Educación falla en el eslabón. «Cuando acaba la Primaria, las personas con un coeficiente limitado por la razón que sea, ya no digo solo mis hijas, se quedan colgadas, sin ningún camino. El aula estable sirve para enseñarles a vivir, eso sí».