«No queremos que utilicen a los niños como se ha hecho con Nadia»

Elena y su familia llegaron a conocer a Fernando Blanco, a Marga, su mujer, y a la pequeña Nadia Nerea, a esa familia que se ha convertido en el prototipo de la estafa al buen corazón y a la utilización de una niña enferma para enriquecimiento propio. Ellos los vieron en la televisión hablar de operaciones milagrosas y, aunque algunas cosas no les cuadraron demasiado, decidieron acercarse a Mallorca, con sus dos hijas que ahora tienen 14 y 16 años y que nacieron con tricotiodistrofia. La enfermedad, que es un transtorno genético por la mutación de un gen afecta a cinco niños en todo el Estado, cuatro de ellos en el País Vasco.

Las mayores son las dos hijas de Elena y su marido, que lo que vieron en Mallorca fue a unos padres muy pendientes de la niña, que hablaban de tratamientos maravillosos, de curaciones en Houston, Rusia o Afganistán. La pareja vasca, poco dada a sueños imposibles, lo que sí creyó es que había un grupo de investigadores dedicados al caso de Nadia. Era un rayo de esperanza, «porque si encontraban algo para ella, que estaba tan enferma, podrían encontrar algo para nuestras hijas, para que no llegaran a esos extremos de degeneración». La noticia de la estafa supuso un jarro de agua fría para ellos. Nadie estaba investigando la mutación que provoca numerosas alteraciones de la salud; como mucho, se había recurrido a algún curandero. «Tiene algo de bueno... Si Nadia no estaba tan grave como decía su padre, mis hijas tampoco tienen que deteriorarse».

Se calcula que hay cien afectados por esta enfermedad genética en todo el mundo. Además de las dos niñas de Elena, hondarribiarra afincada en Bizkaia, Maialen Martija y Gorka Bilbao viven en Legutiano con sus dos pequeños, también afectados por la enfermedad, aunque ambos son del barrio bilbaíno de Deusto. Sus hijos son Iraia, de siete años y Hegoi, de cinco. Los cuatro tienen este síndrome genético que se caracteriza por el pelo ralo y sin fuerza, por la falta de estatura y, sobre todo, porque afecta a diferentes órganos e implica un retraso cognitivo importante. Los pequeños de Maialen, por ejemplo, tienen problemas de oído. La mayor de Elena, en el corazón.

Maialen también quiso contactar con Fernando Blanco, alguien que todavía le tiene sorprendida. Pero no le fue posible, nunca le contestó. Si a Elena le extrañaba que Nadia no tuviera tratamientos -«mis hijas están atendidas por once especialistas»-, lo que le hizo dudar definitivamente a Maialen era la historia de cómo el 'padre coraje' había estado con Nadia en un bombardeo.

Las dos madres se sienten molestas con todos aquellos medios de comunicación que dieron pábulo a la la historia y a la recaudación por ella, que no verificaron la información y que permitieron que se jugara con la vida de una niña y la esperanza de otros padres, además de con la generosidad de los ciudadanos. «Se exageran historias para dar pena sin consultar a los expertos. No queremos dar pena... No tenemos ni tiempo ni ganas de hacerlo. Y no queremos que se nos utilice», dice Elena.

La vida de Iraia y Hegoi

«¡Qué palo!». Maialen y Gorka acababan de tener al pequeño Hegoi cuando en la ikastola les alertaron de que algo pasaba con Iraia, con su hija mayor. Pese a que la casuística habla de que una misma pareja puede tener un hijo de cada cuatro con este transtorno, la realidad les demostró que el pequeño tenía la misma mutación genética que su hermana. El caso de Nadia saltó a la tele a la vez que llegaban las noticias de la enfermedad de sus hijos y ellos reaccionaban con pediatra, atención temprana o neurólogos en vez de con recaudaciones televisivas. Sus pequeños no hablan todavía, aunque confían en que lo hagan, pero lo que más les asustó fue que el padre de Nadia dijera que iban a tener una vida corta. Sus caras sonrientes y agradecidas, ese pelo que tanto les caracteriza son la tarjeta de visita de Iraia y de Hegoi.

La mayor avanza poco a poco, aunque no conoce más de setenta palabras, no mantiene una conversación, precisa apoyos visuales... «Pero se comunican superbien, tienen una incapacidad infinita para expresarse. Mis hijos no te cuentan que han ido a la playa, pero utilizan sus propias herramientas para hacerse entender». La vida diaria -«no se trata de dar pena»- resulta agotadora, porque son «bebés grandes» que no saben ver el peligro. La pareja, que cuenta con reducción de jornada para poder cuidar de los pequeños, sabe que pueden asomarse a la ventana sin ser conscientes de que pueden accidentarse. O que el pequeño es fácil que se caiga del banco.

A Maialen le apena lo que sentirá Nadia, apartada de sus padres y sin entender nada. Su hija Iraia no sabe lo que es mañana, pero la madre tampoco quiere fijarse metas. «Los niños avanzan, no van para atrás y no sé dónde llegaremos. ¿Aprenderá Iraia a leer? No tiene pinta, pero no vamos a poner topes, porque si aprendió a decir 'comer' puede que sepa decir 'beber'. Hay que vivir el hoy».

Terapias, psicólogos, médicos... Todo un entramado se mueve alrededor de estos niños cuyos padres siempre han sabido que necesitaban todo su apoyo y no creyeron en cuidados mágicos, pero sí en el dermatólogo que les cuida la ictiosis de la piel, el logopeda que les ayuda con el habla o el diagnóstico de los genetistas. La mayoría de Osakidetza, aunque algunos cuidados dependan de especialistas privados. En la ikastola de Legutiano también cuentan con apoyo de maestros para la niña, para que aprenda a hacer vida diaria. Nunca han recurrido a programas del corazón. No hay cura.