El reto Dravet es diagnosticar

Futbolistas del Antiguoko ayudan a la causa con su camiseta. /
Futbolistas del Antiguoko ayudan a la causa con su camiseta.

Una fundación trata de hallar a 1.800 niños con el síndrome

CARLOS LÓPEZSAN SEBASTIÁN

La Fundación Dravet, creada por padres de niños que padecen esta rara enfermedad, busca en España a 1.800 pequeños no diagnosticados del extraño síndrome: una epilepsia que afecta a su cerebro en formación y que puede causarles graves secuelas neurológicas e incluso la muerte. «Se trata de una patología presente en uno de cada 20.000 nacimientos. En España debe haber unos 2.000 niños con Dravet, pero en la Fundación sólo estamos 140 familias por lo que se estima que unos 1.800 no están diagnosticados. Hay que buscarlos de alguna forma», explica Félix Lucas, padre de Ander, un guipuzcoano de 11 años que sufre la enfermedad desde los seis meses.

El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una dolencia de origen genético que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías. La enfermedad suele manifestarse entre los cuatro y los doce meses de vida y se caracteriza por «convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ausencia de fiebre». Un diagnostico correcto es «lo más importante» porque, de lo contrario, puede ser confundido con otras patologías o con otros tipos de epilepsia que incluso se tratan con medicamentos que están contraindicados para el Dravet, aclara Lucas.

En este empeño, la Fundación Dravet llegó a un acuerdo de colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular (Ingemm) del Hospital de la Paz en Madrid que permite diagnosticar correctamente y de una forma gratuita a niños «de cualquier parte del mundo que tengan sospecha de Dravet».

Pero como la necesidad de dar a conocer la enfermedad subsistía, aclara Lucas, se decidió darle «visibilidad» mediante una ocurrente iniciativa denominada «Reto Dravet», que ha movido a cientos de corredores anónimos a participar en pruebas populares de toda España vestidos con la camiseta morada que la Fundación reparte gratuitamente. «Comenzamos con las carreras porque nuestra lucha por encontrar una cura se parece a una maratón. A partir de ahí -recuerda-, la gente ha comenzado a conocer el 'reto' y la enfermedad y nos ha seguido ayudando a hacer difusión con las camisetas a través de otros deportes y en redes sociales».

La lucha contra el Síndrome de Dravet ha estado presente ya en pruebas como la Behobia-San Sebastián, la media maratón de Pamplona, la Vuelta a la Casa de Campo y la Carrera de la Mujer de Madrid. Los últimos en sumarse al «reto» han sido los jugadores de la Escuela de Fútbol del Antiguoko de San Sebastián, uno de cuyos equipos alevines (10-11 años) ha cambiado su nombre por el de Reto Dravet y lucirá con orgullo sus camisetas moradas en el XVI Memorial Ballester que se celebrará en Majadahonda en junio.

El padre de uno de estos pequeños explica que tomar parte en este reto les pareció «una magnífica idea» porque «conseguir que unos niños ayuden a otros con un gesto como éste resulta muy bonito».