Mariposas solidarias para Ander

Ander, el protagonista de la jornada solidaria, y sus padres, ayer en Alderdi-Eder. /
Ander, el protagonista de la jornada solidaria, y sus padres, ayer en Alderdi-Eder.

Donostia acogió una jornada por la investigación del Síndrome de Dravet

ANA VILLAR

Ander Lucas tiene 10 años. Es donostiarra y ha de permanecer las veinticuatro horas del día vigilado. Forma parte del colectivo de personas que padece el Síndrome de Dravet, una enfermedad que afecta a 400 niños en España y que hasta hace pocos años, era difícil de diagnosticar.

Ayer por la mañana, los jardines de Alderdi-Eder del Ayuntamiento de Donostia se convirtieron en un espacio solidario donde más de 300 niños y niñas del programa Summer Udalekuak de Tilin-Talan Haur Eskolak quisieron mostrar su apoyo. Mediante diferentes actividades, pretenden recaudar fondos que serán destinados a la investigación del Síndrome de Dravet. Se trata de una epilepsia severa que mediante una mutación genética origina problemas cognitivos, dificultades a la hora de hablar y problemas de comportamiento.

La jornada comenzó con un baile y con un acto muy especial en el que, bajo el título Tximeletarekin Hegan, se lanzaron cientos de confetis en forma de mariposas que los participantes habían creado. La mariposa es el símbolo distintivo de la fundación Síndrome Dravet con la que 132 familias afectadas tratan de encontrar una solución a esta dolencia. «Trabajamos para que las farmacéuticas se impliquen mucho más en esta búsqueda. Además, cabe destacar que esta investigación podría ser buena para otros síndromes como la esquizofrenia o el alzheimer», declaró Felix Lucas, padre de Ander y colaborador de la Fundación. «Estamos sorprendidos. Mi hijo no tiene ni capacidad lógica ni de razonamiento y hoy está feliz porque se está dando cuenta de todo lo que se está haciendo por él», explica Lucas emocionado.

El aizkolari Olasagasti colabora todos los años en las actividades que la escuela infantil Tilin-Talan organiza con fines solidarios y ayer logró captar la mirada de todos los participantes. El forzudo de Igeldo realizó una de sus habituales exhibiciones.

Hace una semana, todos los niños del programa de verano tuvieron la oportunidad de conocer a Ander y ayer quisieron sorprenderle. «Le han hecho un mural enorme con un mensaje especial para él», relató Marta Elipe, directora de Tilin-Talan.

Mediante este acto, la organización trata de «hacerles ver que son afortunados de no tener ningún problema y que colaborando y pasándolo bien pueden ayudar a otros niños», añadió Elipe.

El plato fuerte de la jornada fue la Tómbola solidaria en la que colaboraron 150 empresas guipuzcoanas. «Es alucinante cómo se involucran en estas ocasiones», destacó la organizadora del evento. Un espectáculo de perros guía, una actividad de zumba en familia y diferentes trucos de magia ponían fin a la jornada de ayer. Un acto que inyectó a Ander la energía suficiente para aletear como una mariposa.