300 niños organizan una jornada solidaria para ayudar a Ander Lucas

Ander Lucas con su madre, Raquel Arbosa./
Ander Lucas con su madre, Raquel Arbosa.

Las actividades a favor del menor, que padece el síndrome de Dravet, tendrán lugar mañana durante todo el día en la Plaza de Gipuzkoa

A. LERATE

Más de 300 niños del programa Summer Udalekuak de Tilin Talan Haur Eskolak han organizado para mañana una jornada solidaria que, bajo el título 'Somos solidarios. Todos con Ander', busca recaudar fondos para ayudar a Ander Lucas, un niño donostiarra de 10 años que padece el síndrome de Dravet. Esta enfermedad considerada rara le provoca epilepsias severas y un retraso evolutivo a todos los niveles. Las actividades solidarias tendrán lugar entre las 10.00 y hasta las 20.00 horas en la plaza de Gipuzkoa de Donostia.

Todos los niños del programa Summer Udalekuak que han participado en el diseño de la jornada estarán presentes todo el día para animar a la ciudadanía a participar en las actividades que han organizado. La jornada se abrirá a las diez de la mañana con baile y un acto muy especial que, bajo el título 'Tximeletarekin Hegan', consistirá en lanzar, en presencia del propio Ander, confetti en forma de mariposas creados por los pequeños.

Tras el pistoletazo de salida se dará comienzo a un intenso programa de actividades, como la exhibición del conocido aizkolari José Mari Olasagasti, que cortará varios troncos a partir de las 11:30 horas. Además, durante todo el día, se va a confeccionar un mural con una sorpresa final para Ander. Tampoco podía faltar la tómbola solidaria, plato fuerte de la jornada y que cuenta con más de 1.500 regalos donados por firmas guipuzcoanos.

Mago, 'Gipu' y zumba

Ya por la tarde, la jornada solidaria contará con la presencia del equipo de Aurrera Atera, que se acercará a la Plaza Gipuzkoa con sus perros para jugar con todos los chavales, y también habrá hueco para la magia con el mago Tío Juan, que hará sus trucos a partir de las 17.30 horas. La mascota del Gipuzkoa Basket, Gipu, también se ha sumado a la fiesta solidaria y ha anunciado su presencia para las 18:00 horas. La jornada se cerrará con una multitudinaria sesión de Zumba en familia de la mano de La Perla.

Además de recaudar fondos para Ander Lucas, con esta jornada se quiere sensibilizar acerca del síndrome de Dravet, que fue descubierto hace menos de cincuenta años. Se calcula que hay un caso por cada 20.000 nacimientos. Hasta 2003 no existió un test genético que ayudara a diagnosticar la enfermedad. «Ander tuvo su primera crisis a los seis meses. Hace diez años era una enfermedad muy desconocida, había poca información sobre ella y tardaron dos años en diagnosticársela. Gracias a la lucha constante de familias como la nuestra se ha avanzado mucho en los últimos años», comenta su padre, Félix Lucas. La Fundación Síndrome de Dravet en España está formada por 132 familias. Se creó hace cinco años para apoyar a los afectados e intentar buscar una solución al problema. Además de investigación, financia un test genético a aquellos niños que se crea que pueden tenerla.