Jon Ander, uno entre millones

«Tenía una venda en los ojos. No quería ver lo que tenía mi hijo. Se solía poner muchas veces enfermo, pero yo sólo ponía excusas». Son palabras de Tere Rojo, una errenteriarra madre de un adolescente con el síndrome Mowat-Wilson, una enfermedad de las denominadas raras por «su baja frecuencia». Esta dolencia conlleva un trastorno complejo del desarrollo, caracterizado por la asociación de un déficit intelectual, un retraso del desarrollo motor y epilepsia.

Jon Ander Aldareguía tiene quince años y el síndrome le fue diagnosticado con doce. «Cuando acudes al médico lo que esperas que pueda tener es un virus, pero el momento en el que Aspace le diagnostica el síndrome, y con la perspectiva de que nos da el tiempo, te das cuenta que lo único que querías era no ver la realidad», afirma su madre.

Uno de los principales obstáculos a superar por la familia es el desembolso que supone cuidar a Jon Ander con todos las atenciones que requiere. En cuanto su madre comienza a enumerar los gastos con los que cuenta parece una lista interminable: «Mínimo doscientos euros al mes en farmacia. Se supone que el Gobierno Vasco sufraga la enseñanza, pero Gautena, al ser un centro concertado, tiene derecho a que paguemos un porcentaje. El autobús escolar también corre por nuestra cuenta. Los sábados por la tarde se va con la asociación y nos cuesta ochenta euros. Más todas sus necesidades, como puede ser un ordenador para que esté entretenido con Youtube».

El principal objetivo de esta familia de Errenteria es conseguir crear una fundación en Euskadi y de ese modo aglutinar a familiares y pacientes con este mismo síndrome. «Necesito un mínimo de tres personas para lograr fundar una asociación en la comunidad», comenta Tere. «Lo podría hacer con mi nombre, el de mi marido y el de mi madre, pero yo sola no podría con la carga que supone todo ello. Por ese motivo, quiero dar a conocer la enfermedad y sus características, porque al ser una enfermedad relativamente joven puede que haya niños en Euskadi que aún estén sin diagnosticar. Además, sería mucho más sencillo conseguir ayudas por parte de la administración».

La enfermedad de Mowat-Wilson fue hallada en 1998, un año antes de que Jon Ander naciera. Doce años más tarde descubrieron que este adolescente errenteriarra tenía el síndrome. En ese momento, en el mundo solamente se conocían unos 150 casos. En la actualidad, en España hay contabilizados unos quince pacientes, mientras que a nivel mundial no llegan a los 700. Un número bastante bajo de enfermos y que deja bien clara la soledad que puede estar viviendo esta familia. Nada más diagnosticarle el síndrome, el único lugar para informarse sobre la dolencia era una página web estadounidense, escrita al completo en inglés. «Aunque entiendo algo, no me quedaba con todo». Por ello, el día que una madre de Logroño se puso en contacto con ella mediante Facebook le produjo «una alegría increíble. Ya podíamos intercambiar informaciones y, sobre todo, vivencias con otros afectados», señala.

Los primeros pasos

El siguiente paso fue abrir la página de Facebook 'Síndrome Mowat-Wilson España' para que «todo aquel que quisiera informarse sobre la enfermedad tuviera testimonios y asesoría de primera mano», subraya. Gracias a la red, Tere ha ido conociendo más casos y gente afectada por el síndrome, donde la empatía y la ayuda están siendo pilares fundamentales en sus relaciones. «El otro día escribió una madre que su hijo con seis años por fin consiguió empezar a andar. Para todos fue una alegría tremenda. Cada avance que consigue alguno de los niños es un logro para todos nosotros», explica con alegría y una amplia sonrisa Tere.

Asegura que le gustaría tener a personas con la misma problemática algo más cerca: «Por temas económicos no podemos desplazarnos a Cataluña, donde hay siete pacientes. Ese también es uno de los objetivos de la asociación que queremos crear: tener cerca enfermos de Mowat-Wilson. Además, para los propios pacientes también es muy importante tener a chavales con el mismo problema cerca, porque todos ellos tiene los rasgos faciales muy parecidos». Por ejemplo, en cuanto Jon Ander ve fotos de niños con Mowat-Wilson, «enseguida se da cuenta».

A la madre de Jon Ander y a su abuela Asun tampoco se les olvidará fácilmente el día en el que el chaval dio sus primeros pasos. «No nos lo podíamos creer. Fue una alegría tremenda cuando lo logró a los cinco años. Imagínate hasta qué punto llegaba mi obsesión, que al día siguiente a las ocho de la mañana bajamos al parque para asegurarnos de que no se le había olvidado», incide Tere, mientras su madre asiente con la cabeza.

Los problemas derivados de la enfermedad con los que tiene que acarrear Jon Ander son múltiples. «Si entras en internet y buscas síntomas sobre el síndrome te darás cuenta que los tiene todos», dice su madre. «Tendrá de por vida una colostomía, para que pueda hacer sus necesidades. Es una circunstancia que nos incapacita para hacer muchas cosas», señala. A Tere le encantaría hacer planes de un día para otro, junto a su marido Ángel Mari y Jaione, la hermana gemela de Jon Ander, pero tiene asumido que no puede ser: «Tenemos que llevar un montón de artilugios y medicamentos para irnos de excursión. Aunque eso no quiere decir que no disfrutemos muchísimo con él. Ahora apreciamos otras cosas que nos da la vida».

El paciente de mayor edad con el síndrome de Mowat-Wilson del que se tiene constancia reside en Estados Unidos con 57 años. En España, en Pontevedra vive un enfermo con 34. No obstante, no se sabe cuál es la esperanza de vida de un enfermo, pero Tere tiene seguro que quiere vivir «a tope» cada día: «Jon Ander vivirá hasta que su cuerpo diga basta. No hay un medicamento para tratar el síndrome. Tenemos que ir paliando las dolencias que le salen con diferentes intervenciones. Con quince años que tiene ya ha tenido que entrar más de veinte veces al quirófano. Por eso debemos aprovechar cada momento que tenemos para estar con él».

Una familia muy unida

Con el paso de los años, esta familia de Errenteria ha aprendido a convivir junto a la enfermedad y con lo que ella conlleva. «Yo sé que con Jon Ander no puedo ir de vacaciones a Nueva York o Egipto», pero por el contrario «alquilamos una casa con piscina en el Mediterráneo para una semana y nos lo pasamos en grande haciendo barbacoas», asegura. Tere confirma que la familia ha aprendido a sobrellevar la enfermedad y que ésta ha hecho que afronten la vida de una manera diferente. «Somos muy familiares los cuatro. Tengo la sensación de que el vínculo que hemos creado, en cierta medida, es gracias a Jon Ander. Si las cosas hubieran sido de otra manera me imagino que nosotros no seríamos así. Creo que el hecho de sentir que Jon Ander ha necesitado nuestro apoyo ha unido a la familia».

Su hermana Jaione y la abuela Asun son dos piezas fundamentales en el puzzle que conforman los integrantes de esta familia. «A su hermana le hace más caso que a nadie», confirma Tere. «Por ejemplo, si están en casa los dos solos y él se ensucia, no tiene ningún problema en coger y ducharle. Jon Ander no rechista y le hace caso a la primera».

La madre se siente tremendamente orgullosa de sus dos hijos. Al comienzo tenía miedo de dejar desplazada a Jaione, algo que cree que no ha sucedido durante estos años. «Ella nos ha dado una lección. Es tremendamente humana, demuestra una sensibilidad increíble. No desea más que hacer voluntariado para ayudar a niños con discapacidad. Con siete años, una noche comenzó a llorar y nos preguntó que cuando nosotros nos muriésemos quién iba a cuidar de Jon Ander. En ese momento, yo también me derrumbé y comencé a llorar», explica aún emocionada Tere, mientras recuerda episodios pasados entre los dos hermanos.

Oxigenación

Aunque a Tere no le guste demasiado decirlo, lo cierto es que también necesita airearse y disfrutar de la vida. Por eso, los fines de semana de respiro que ofrece Gautena cada cuatro meses le resulta como un soplo de aire fresco. «Suelen irse los viernes por la tarde y volver los domingos. A él le hace muy bien y a nosotros también, porque tiene contacto con otros chavales». Pero los comienzos no fueron sencillos. «Me costó muchísimo dejarle ir. Es como si descuidara de él. Pero nos hemos dado cuenta de que no es así. Todos los integrantes de la familia necesitamos esa oxigenación», afirma la madre.

Los vecinos del barrio de Agustinas de Errenteria, donde residen, han servido de gran ayuda para la familia Aldareguía Rojo. «Nos han apoyado muchísimo desde el primer momento en que lo supieron y son muy compresivos», señala.

Aunque ha tenido que soportar más de un desplante por la calle: «Por ejemplo, muchas veces notas a padres y madres que se cambian de parque. Ellos se lo pierden porque seguramente podrían aprender mucho de Jon Ander».

Un gesto sencillo, pero tremendamente importante, ha hecho que esta familia vuelva a creer en el ser humano. Un 'ángel' ha aparecido por sorpresa en sus vidas. Este curso, los sábados por la tarde, Jon Ander acude a unos talleres de Gautena, que supone un coste de ochenta euros mensuales para la familia. Pero esta persona altruista «se ha comprometido a pagar la mitad de la mensualidad del año de estas salidas. Un gesto que nunca podremos olvidar».