Regina Cortés: «Tener Asperger es sentirte fuera de lugar»

Regina Cortés, enferma del sindrome de Asperger. /
Regina Cortés, enferma del sindrome de Asperger.

Regina Cortés, donostiarra de 34 años, relata el esfuerzo que realizan las personas con el síndrome para encajar en el mundo 'normal' La asociación Gautena ayuda a 150 personas con Asperger en Gipuzkoa. El año pasado detectaron quince casos nuevos

ANE URDANGARIN

.Acaba de completar un puzzle de mil piezas en apenas día y medio. «Necesitaba estar sola conmigo misma. Después de un esfuerzo social, de meterme en la sociedad normal, necesito mi descanso». Regina Cortés asegura que siempre se le ha dado bien fingir, «aunque a veces se me nota», para introducirse en ese mundo en el que tan fuera de lugar lleva sintiéndose desde que nació, hace 34 años. Siempre se ha sentido diferente, pero hasta 2010 no le pusieron nombre a una forma de ver y entender todo lo que le rodea que tanto sufrimiento le ha generado. Fue en una clínica en Valladolid. Estuvo tres días haciendo tests, unas pruebas que descartaron cualquier enfermedad mental. «Suelo decir que salí con el 2X1, como en el Carrefour». Tenía síndrome de Asperger y superdotación intelectual, «una combinación que no es más habitual que en la gente normal, pero a mí me ha tocado». Porque la creencia de que las personas con Asperger son más inteligentes que el resto «es un mito. Pero como tenemos intereses obsesivos, en el momento en que te enfrascas en algo parece que sabes una barbaridad de eso».

'Planeta Asperger': Documental dirigido por María Barroso y Ricardo de Gracia, obtuvo una mención especial en la Seminci.

Cuándo: Hoy a las 19.45 horas en los cines Príncipe de Donostia. Regina Cortés participará en un coloquio con los espectadores.

La cita con Regina en una cafetería de Donostia se ha concretado a través del correo electrónico. Porque no suele contestar al teléfono, a menos que sean familiares muy cercanos, «ya que se me pone el pulso a 200. Me da pánico, porque no diferencio las voces. Tenemos muchos problemas diferenciando las caras y las voces». A lo largo de la conversación Regina va desgranando cómo es ese 'Planeta Asperger', título del documental que coprotagoniza y que se proyecta hoy en los cines Príncipe. A buen seguro, en la sala el volumen será inferior al habitual «o quitan el 5.1, porque tenemos hipersensibilidad. Llevo siempre tapones en el bolso, para los días en los que estoy muy nerviosa. Ahora mismo estoy oyendo todos los ruidos del bar y en un momento me llega a saturar mucho. En el cine me suelo poner tapones». De hecho, según cuenta, Gautena, la Asociación Guipuzcoana de Autismo, suele realizar algunos pases en los cines Príncipe con el sonido más bajo. Gautena apoya a 150 guipuzcoanos con Asperger: un tercio de 0 a 12 años, otro de 12 a 18 y, el resto, mayores de edad. El año pasado diagnosticaron quince casos nuevos.

Si Regina ha dado el paso de mostrar su vida es para «ayudar a quienes vean similitudes con lo que yo cuento, que no tengan que estar peregrinando de consulta en consulta, medicados. Porque no hace falta medicación». Lo sabe por su sobrino, diagnosticado de Asperger desde niño. «Está fenomenal. Va a Gautena una vez por semana y están haciendo un gran trabajo». El padre de Regina sale en el documental. «Siempre me decían que era igualita a él. No se quiso diagnosticar, aunque mostraba un cierto interés indirecto». Regina habla de comportamientos que se repiten en la familia: «Mi padre era incapaz de comerse unos espaguetis si no dibujaba con el tomate. Hacía una caracola. Mi sobrino suele dibujar una cara sonriente».

Entre el abuelo sin diagnosticar y el nieto con un síndrome que intuyeron con rapidez está Regina. «Yo empecé por el final, me detectaron las comorbilidades, los trastornos, los problemas psicológicos que desarrollas precisamente por una falta de diagnóstico: una fobia social, un trastorno obsesivo-compulsivo, un estado de ansiedad generalizado, depresión... Porque no sabía lo que pasaba y porque me sentía muy rara». El diagnostico llegó con 29 años, y ahora arrastra todos estos problemas que le suponen una incapacidad, reconocida por la Diputación Foral, del 65%.

Según cuenta, el Asperger es «un síndrome muy fácil de detectar para el que sabe de él y muy difícil para el que no sabe, que puede llegar a hacer diagnósticos mucho más graves como esquizofrenias o episodios psicóticos, que en realidad no son». Y, además, se da la circunstancia de que «tú tampoco sabes explicar qué es lo que falla, porque una de las características del Asperger es no identificar los propios sentimientos». La manera de sentir y expresar sentimientos es distinta. «En el funeral de mi padre no lloré y eso no significa que no lo sintiera. Mi padre no me dio un beso en toda la vida, pero no tengo ninguna duda de que me quería muchísimo, tenía su manera de mostrarme su cariño. Podemos resultar duros, secos, robóticos, incluso bordes o maleducados».

Se sienten diferentes. «Entiendo que entre la gente hay mucha diversidad, pero es que tú te ves raro y los demás te lo refutan, te lo dicen a la cara. Es un nivel más de rareza, es sentirse completamente fuera de lugar», describe Regina para referirse a un trastorno del espectro del autismo con diferentes variantes. «Suelo decir que tenemos unas conexiones cerebrales diferentes, codificamos y descodificamos la información de manera diferente. Se puede decir que pensamos en un lenguaje diferente».

Regina estudió en el colegio Inglés, en el Instituto Usandizaga y se licenció en Humanidades y Comunicación en la Universidad de Deusto. De niña aprendió a «imitar modelos de comportamiento» para evitar esas cosas «que hacía y decía que no estaban bien vistas». Por ejemplo, la hipersensibilidad con los sabores le llevaba a comer el menú escolar en un orden «que para mí era el lógico, de lo que menos me gustaba a más». Así que empezaba con el pescado, seguía con el flan y acababa con los macarrones. En las redacciones, «las historias raras eran las mías». Sufría cambios de humor «porque fingir agota». Mostraba comportamientos de adulto, «poco adecuados a mi edad». Se interesó sobremanera por los tiburones y los vampiros. Era «muy mala» estudiante, «pero no suspendía porque metiera bulla en clase, sino porque estaba leyendo un libro». Era la década de los 80 y Regina reconoce que entonces «no se podía saber lo que me pasaba». Era rara, especial.

La adolescencia, muy difícil

La adolescencia fue una etapa espacialmente dura. En la universidad aplicó las herramientas para manejar la fobia social que había aprendido, pero en un momento dado estalló. «Tuve una crisis muy gorda en tercero de carrera». Aún le quedaban 7 años para que la diagnosticaran. Regina ha vivido recluida en casa. Llegó a acumular 2.000 películas. 'Encadenados' , de Hitchcock, y 'Ninotchka', de Lubitsch, están entre sus favoritas. Tras emplear un curso en hacer una terapia de grupo y estudiar un máster de creación y maquetación de páginas web empezó a trabajar en una agencia de publicidad. No fue fácil, «porque tú ves que todos funcionan igual y tú lo haces de manera diferente». Lo notaba en el trabajo en equipo, en el orden de las cosas, en la rapidez en el procesamiento de la información. «Somos muy racionales, no nos paramos en los detalles. Entiendo que enriquecen las relaciones personales, pero si me dices que tengo que ir de A a B busco el camino más directo, no paso por un bar que está en C, como haríais vosotros».

No tiene carné de conducir, otro handicap laboral. «Son preguntas cerradas y suelo entender las cosas de manera literal». No es capaz «de dar una vuelta» a las preguntas del teórico. Tampoco de captar las señales cuando le tiran los tejos. Pese a ello, convive con su novio, que sale en el documental.

Él se esfuerza por entenderla, pero quiere que la gente sepa «el daño que nos hacen cuando no nos quieren entender». Una actitud que ha visto en algún allegado, «que piensan que es un capricho o vagancia», por ejemplo, que le cueste atender el teléfono o al cartero. «No saben el esfuerzo que hacemos por encajar en el mundo, porque no te queda otra. Si el 95% del mundo funciona de una manera no puedes ir contra corriente, pero es agotador. No se imaginan el esfuerzo que hacemos no para sentirnos mejor, sino para sentirnos queridos».

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