«Hay gente infeliz porque no tiene un móvil de mil euros. Pobres ellos»

Amables, sonrientes, buenos conversadores. Dos buenos tipos. Conversan por videollamada. Juan Carlos Unzué (Pamplona, 54 años) dedicó su vida al fútbol, como futbolista primero y como técnico después. Hoy hace pedagogía. Y denuncia. Sufre esclerosis lateral amiotrófica, ELA. Acaba de presentar el libro 'Una vida plena', un recorrido biográfico en el que hay momentos muy felices, también muy complicados, como cuando conoció el diagnóstico, y muy valientes, su nuevo reto. «Desde el primer día que me diagnosticaron ELA, cuando mentalmente me sentía fuerte, decidí darle visibilidad para que no le pase a la gente lo que me pasó a mí: enfrentarme a una enfermedad que casi desconocía», confiesa.

Asier de la Iglesia (Zumarraga, 38 años) ha aprendido a bailar bajo la lluvia. Llegó a debutar en ACB con esclerosis múltiple. Se lo diagnosticaron hace nueve años. Tiene una marca de cerveza cuya recaudación destina a la investigación. Se rebela ante la «presión que existe en la sociedad por ser todos felices y por quejarnos de todo. Yo tengo cinco minutos malos todos los días, pero luego le doy la vuelta y siento que soy feliz porque asumo lo que me toca. Hay gente que es infeliz porque no se puede comprar un móvil de mil euros. Pobres ellos».

Son 4.000 afectados por ELA en España. Un número engañoso porque se detectan tres casos al día y fallecen tres al día. La esclerosis múltiple afecta a 55.000 personas. La media de edad de los fallecidos es de setenta años. Se detectan cuatro casos al día.

– ¿Cómo lo llevan?

– Unzué: Me siento bien, sobre todo mentalmente. No sé si estarás de acuerdo conmigo, Asier, en que lo más importante es sentirte útil. Lo siento así. Yo siempre he sido útil a través del deporte y ahora le estoy dando sentido a mi vida de otra forma, de una manera muy satisfactoria.

– De la Iglesia: Yo no sabía lo que era la esclerosis múltiple. Cerraba los ojos y me imaginaba en una silla de ruedas. Recuerdo que la gente se me ponía a llorar cuando les decía que me habían detectado esclerosis múltiple y yo no lo entendía. Me preguntaba por qué estaban tristes si yo no lo estaba. Me di cuenta de que necesitaba conocer la enfermedad y empecé a moverme, a conocer distintas asociaciones, a desplazarme por España para saber qué problemas tenía la gente. Es cruel que desde 2008 se haya reducido un 92% la inversión pública en la investigación de la enfermedad. Me dije a mí mismo que mientras tuviera energía iba a dedicarme a ayudar a que la gente vea que después de ocho años se puede ser feliz y no hay que venirse abajo. Recuerdo que durante una visita a una asociación de esclerosis múltiple pude ver que personas mayores a las que les habían detectado la enfermedad a los veinte años seguían siendo felices. Eso me marcó. Muchos de ellos son más felices que algunos amigos míos. Salí motivado.

(Asiente Unzué mientras habla De la Iglesia)

– Unzué: Siempre lo he pensado y ahora lo corroboro. El ser humano tiene una capacidad de adaptación enorme. Muchas veces muchísimo mayor de lo que nunca llegamos a pensar. Ojalá nadie tuviese que pasar por este tipo de situaciones, pero es la vida. Cuando eres un chaval piensas que la vida es eterna, pero la realidad es que hay momentos complicados, como los que nos han tocado a nosotros, difícil de asumir. He tratado de aceptar algo que yo no puedo controlar ni cambiar a día de hoy. Lo único que está bajo mi control es con qué actitud voy a llevar la enfermedad. Para mí, seguro que a ti te pasa lo mismo, Asier, ver que si estoy fuerte mentalmente voy a ayudar a que mi entorno más cercano lo lleve de otra manera es una motivación más para salir adelante y mantener este estado de ánimo.

– De la Iglesia: Me siento muy identificado porque a mí siempre me dicen lo mismo: tú estás bien, Asier, pero ¿cómo lo lleva tu entorno? Las personas cercanas a mí se preocupan si yo dejo de hacer cosas. Hubo un tiempo en el que estuve ciego, en silla de ruedas, pero siempre he tratado de ver el aspecto positivo.

– Unzué: Nuestras enfermedades, aunque las dos empiecen por la palabra esclerosis, son muy diferentes. Es importante que la gente conozca las diferencias. Pero más allá del diagnóstico, lo que podemos controlar es nuestra actitud. ¿A qué le voy a tener miedo yo ahora? Tener dos enfermedades muy complicadas, en mi caso con una esperanza de vida más corta, no impide que podamos organizarnos, hacer cosas y sentirnos útiles. Estas dos enfermedades nos permiten sacar lo mejor de nosotros mismos. Son una mierda de cartas las que tenemos en nuestras manos, pero estando fuertes mentalmente las podemos jugar de la mejor manera posible. Me gustaría que la gente que nos lea valore lo que tenemos en cada momento.

– De la Iglesia: A todos nos puede pasar de un día para otro. Yo no he hecho nada malo para sufrir esta enfermedad. Es genético. Es por lo que debemos reclamar todos que se investigue mucho más y denunciar que las ayudas llegan muy tarde.

– Unzué: Es una de las cosas que me sorprende. Soy de los que creo que el ser humano es muy egoísta. Desde esa perspectiva no puedo entender que los políticos, de uno y otro color, todos, miren para otro lado sin llegar a acuerdos para invertir en investigación en estas enfermedades cada vez más presentes y en un volumen más alto. Me sorprende.

– De la Iglesia: Yo he donado en el último año y medio 137.000 euros a la investigación pública porque es en la que hay que insistir.

– Unzué: Los pacientes de ELA seguimos siendo invisibles para los políticos. ¡Cómo puede ser que no entiendan que también les puede tocar a ellos! Un enfermo como yo, al que diagnostican ELA después de descartar otras enfermedades, lo cual lleva su tiempo, un año y medio en mi caso, no recibe la incapacidad laboral hasta diez meses después de ese momento. Si a eso se le suma que la persona con la que convives ha tenido que dejar de trabajar para cuidar del enfermo, las dificultades son máximas. ¿Por qué no se puede dar la incapacidad laboral el día después del diagnóstico, sabiendo que la esperanza de vida es de dos, tres o cinco años? ¿Por qué hace falta pasar por tantas manos para conseguirlo?

– De la Iglesia: El dinero tiene que llegar cuando tiene que llegar. Y no solo es una cuestión monetaria, sino que lo que pedimos es que se hagan bien las cosas.

– Unzué: Es muy típico escuchar que en democracia hay que tratar a todos por igual. Evidentemente, hay unas normas fijas que cumplir pero también creo que a los enfermos nos tienen que dar las ayudas de acuerdo a las consecuencias de cada enfermedad. Nosotros no ocupamos una cama en un hospital. Por desgracia, no tenemos un tratamiento ni caro ni barato. Pasamos la enfermedad en nuestro domicilio. Cuando la enfermedad está en un proceso avanzado, necesitamos un profesional sanitario que nos pueda salvar la vida si hay un problema en el respirador. No tiene que ser la pareja quien deba hacerlo.

– De la Iglesia: Tú no has elegido tener esa enfermedad, pero tú pareja sí elige quedarse a tu lado.

– Unzué: Sin duda ninguna. Eso sí que es amor, cariño y respeto.

– ¿Echan de menos el deporte?

– Unzué: Mi mujer dice, por ejemplo, que vamos en el coche y me fijo en los ciclistas cada vez que me cruzo con uno de ellos. Y claro que lo hago. Pero no con un pensamiento de 'ay, qué pena' porque ya no puedo hacerlo. Le he exigido mucho a mi cuerpo en lo físico, también en lo mental. Quizá no fuera lo más saludable pero cuando lo pienso, digo que me quiten lo bailao.

– De la Iglesia: Veo un 20% del ojo derecho. El 90% de la piel de mi cuerpo no siente, lo que me produce dolor en las manos cada vez que boto o cojo el balón. Duermo dos horas al día y tengo dieciocho lesiones cerebrales. A pesar de todo ello, puedo seguir jugando en un equipo de Torrelodones, a media hora de donde resido ahora, en El Escorial.

– ¿Les ha ayudado el deporte a afrontar la enfermedad?

– Unzué: Tengo la sensación de que me ayuda porque mi forma de ser viene condicionada por el tipo de vida. Esa montaña rusa del deporte profesional seguro que me ha ayudado, pero también he podido comprobar que no es imprescindible porque tengo compañeros como Jordi Sabaté que, en una fase mucho más adelantada de la enfermedad, con la traqueotomía hecha y comunicándose a través de sus iris, es capaz de mantener la sonrisa y de llevar la enfermedad con buen talante. Él no ha sido futbolista ni jugador de basket profesional. Tenía una empresa y le detectaron la enfermedad. El día que me levanto triste, leo sus mensajes y me animo.

– De la Iglesia: Es una persona que es feliz solo por el hecho de abrir los ojos y estar vivo.

– Unzué: Por supuesto que despertarme cada mañana ya es un paso adelante. Lo que Jordi ve que da sentido a su vida es que a día de hoy todavía se siente útil teniendo miles de seguidores en las redes sociales. Yo también lo percibo así. El cariño y el respeto de la gente me dan una energía terrible. Quizás cuando era futbolista también lo tenía, pero muchos de los que me rodeaban o se acercaban a mí no lo exteriorizaban. Siempre digo que hay que verbalizar las cosas positivas. Si le tenemos cariño a alguien o vemos que se ha hecho bien algo, digámoslo. ¿A quién no le gusta que le traten con cariño y respeto? Muchas veces rajamos de cualquier persona sin conocerla. Hagamos lo contrario.