Pedaladas contra la fibrosis quística

De izquierda a derecha, los ciclistas del equipo junior del club Donosti Berri Manex Alkorta, Jokin Sarasola, Beñat Clemente, Iñigo Zapirain, Aitor Larrañaga, Aitor Martínez de Morentin y Tomás Otermin, en el paseo donostiarra de La Concha antes de comenzar un entrenamiento. En sus mangas derechas lucen el logotipo de Arnasa. /
De izquierda a derecha, los ciclistas del equipo junior del club Donosti Berri Manex Alkorta, Jokin Sarasola, Beñat Clemente, Iñigo Zapirain, Aitor Larrañaga, Aitor Martínez de Morentin y Tomás Otermin, en el paseo donostiarra de La Concha antes de comenzar un entrenamiento. En sus mangas derechas lucen el logotipo de Arnasa.

Se celebra hoy el día de esta enfermedad, que afecta a 25 guipuzcoanos que reivindican el uso de un medicamento que frene su degeneración

OSKAR ORTIZ DE GUINEA SAN SEBASTIÁN.

«La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética hereditaria y degenerativa que afecta sobre todo a los pulmones y en menor medida a otros órganos como el páncreas, el hígado o el intestino. Resumiendo mucho, provoca que las secreciones del organismo sean más densas, como el moco, que se hace más viscoso en las vías respiratorias, lo que limita mucho tu capacidad y en los casos más graves provoca la muerte».

La explicación no pertenece a ningún médico especialista, sino a Ander Markina, coordinador del club ciclista Donosti Berri, que sufre esta enfermedad «desde pequeño, aunque hoy es detectable desde el nacimiento». Afirma que a veces la esperanza de vida no llega a los 30 años y sonríe al comprobar que él alcanzará esta edad en septiembre. «Yo estoy bastante bien, tomo mi medicación diaria, pero estoy convencido de que mis años de ciclista me hicieron desarrollar una capacidad pulmonar que me está ayudando a llevar mejor esta enfermedad».

Por ello, Markina quiso «contribuir a través del ciclismo a la lucha» contra esta enfermedad y la junta directiva del club dio el visto bueno al apoyo a la Asociación de Fibrosis Quística de Gipuzkoa, Arnasa, cuyo nombre luce en las bocamangas de los maillots. «Como educadores que somos, damos importancia a los valores propios del deporte -trabajo, sacrificio, compañerismo...- pero también intentamos que nuestros ciclistas adquieran un compromiso social, algo que de algún modo inculcamos con nuestra colaboración con esta entidad», indica.

Arnasa, como el resto de asociaciones territoriales y autonómicas en el ámbito estatal, vive hoy el día de la fibrosis quística -el 8 de septiembre tendrá lugar la jornada mundial-, en el que la principal reivindicación es «la comercialización de Orkambi, un medicamento que ya se utiliza en Europa con resultados óptimos, pero aún no en España», explica Óscar Padura, secretario de Arnasa y, a su vez, presidente de la asociación en Euskadi.

Unos 150 casos en Euskadi

Añade que se trata de un producto que no cura pero sí garantiza mayor calidad de vida al enfermo al «frenar la actividad de la FQ», patología que afecta «a 25 guipuzcoanos» y a «entre 100 y 150 personas en Euskadi, aunque el hospital de Cruces acoge también a pacientes de territorios limítrofes».

Padura agradece la colaboración que mantienen con Arnasa los clubes Donosti Berri o Gros Xake Taldea, ya que «hacer deporte es importante para combatir la FQ. Hay pacientes que están obligados a tomar 20 o 40 pastillas todos los días, pero la medicación no cura y debe ser acompañada por otros cuidados como una buena alimentación o el ejercicio físico».

Cada granito de arena en forma de apoyo «nos permite darnos a conocer, porque hay miles de enfermedades genéticas» y, entre ellas, «la FQ es una de las de mayor incidencia en la raza caucásica. Se da un caso por cada 5.000 nacimientos, pero a veces da ratios de 3.500».

Arnasa, que emplea «casi todos» sus fondos en «el apoyo psicológico a pacientes y familiares» y también a su «servicio de fisioterapia», valora la cooperación de Donosti Berri porque «viene a través de gente muy joven que además está vinculada al concepto de trabajo en equipo».

El club donostiarra pretende que su labor con Arnasa «vaya más allá de lucir el nombre en el maillot. Nos gustaría realizar alguna cosa, como una cronoescalada solidaria a Igeldo, por ejemplo, pero llegamos a donde llegamos. Poco a poco vamos creciendo con la ayuda de todos, de los directores de las distintas categorías pero también los padres».

En la actualidad, bajo el patrocinio principal de Construcciones Víctor Álvaro, Donosti Berri cuenta con unos cuarenta ciclistas, entre los que Markina subraya «el ambiente y el compromiso de club. En la vida es muy difícil llegar al deporte de élite y en el ciclismo ya vemos los pocos equipos que hay para tener una salida. A todos nos hace ilusión ganar carreras, pero sobre todo nos llenan más aspectos como el trabajo en equipo o inculcar unos valores», como el apoyo a Arnasa.