Una tómbola por los afectados por la ELA

El zarauztarra Juanjo Uria y su cuadrilla de amigos se encargaron este domingo, como lo hacen cada dos años, de organizar una jornada festiva para insuflar ánimos y fuerzas a las personas que padecen ELA y recaudar fondos para seguir investigando sobre la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que se origina cuando las células del sistema nervioso disminuyen gradualmente su funcionamiento. La mujer de Uria, Ana Mosquera, es una de las afectadas por esta cruel enfermedad en el que la esperanza de vida media después del diagnóstico es de 3-5 años, aunque este periodo difiere en función del paciente.

El caso de Ana se sale de la norma, ya que lleva una veintena de años sobrellevando la enfermedad, desde que se la diagnosticaron con 38 años. Cada año se va resintiendo su salud, pero sigue con el mismo espíritu y misma sonrisa de siempre. No es lo habitual, ya que gran parte de las personas que sufren la ELA fallecen bastante antes. Es el caso de Javier Garate, otro afectado que murió el pasado mes de mayo en Zarautz y a quien se le tributó un sentido homenaje. Su mujer, Eli Pedrosa, junto a otros familiares de afectados por la enfermedad, recibieron el unánime reconocimiento de las decenas de personas congregadas en la plaza del Ayuntamiento.

Todos vestían la camiseta verde con la frase 'La ELA existe, conócela', con el objetivo de concienciar a la gente sobre esta enfermedad y recaudar dinero para la investigación y ayudar a familias afectadas, que tienen que soportar muchos gastos en el día a día, como pueden ser las sesiones con logopedas, fisioterapeutas, ayudas técnicas para el domicilio ...

El propio Juanjo Uria recibió al mediodía un reconocimiento por su constancia para sacar adelante esta jornada, respaldado por Adela, Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrofica de Euskal Herria,y con la colaboración del Ayuntamiento de Zarautz. Fue su propia mujer, Ana Mosquera, quien quiso dar las gracias públicas a su marido por estar tantos años a su lado, junto a las dos hijas que tienen. Le fue entregada una txapela que decía: 'Eskerrik asko Juanjo; Elkar lagunduz aurrera'. Ana habla con dificultad por su enfermedad, pero no hicieron falta las palabras para que mostrara su agradecimiento a su marido.

La jornada comenzó con una animada batucada que recorrió las calles del centro de la localidad. A continuación dio inicio la tómbola, además de los homenajes, el principal reclamo de la jornada, con largas colas para adquirir los boletos al precio de un euro. Se repartieron decenas de premios: desde comidas y cenas en restaurantes, bicicletas, radios, camisetas firmadas por jugadores de la Real o del Athletic, el maillot de Indurain y de otros ciclistas o cortes de pelo en diferentes peluquerías.

Hubo gente que se marchó sin premio, otros se llevaron algún regalo simbólico (bolígrafos, mecheros) y algunos afortunados algo de más valor. Pero eso era lo de menos. «Lo que se trata es de ayudar, de aportar para la investigación para hacer frente a la ELA», señalaba Xabier Aizpurua. «Un euro puede parecer poco, pero todo suma». En este sentido, hace dos años se recaudaron doce mil euros en esta jornada y este domingo otro tanto.

Hubo también gente que no participó en la compra de boletos, pero sí realizó una donación a la asociación. Otra importante cantidad se logró con la venta de los tickets para la 'paellada' popular preparada por el aiarra Gabino Alustiza y su equipo, con 400 tickets vendidos a 10 euros, bebida y postre incluidos.

Los txistularis, dantzaris, el paseo de los gigantes, además del taller de baile country organizado por la tarde, completaron la jornada a favor de la ELA. El ayuntamiento de Zarautz se sumó también a la jornada, con la presencia entre otros del alcalde Xabier Txurruka y del concejal de Políticas Sociales, Jesús Arana.