Juncal Echeverría: «Te sientes como si te hubieran cortado con unas tijeras el cable de la energía»

Juncal Echeverría, afectada y vicepresidenta de Bizi Bide./P. MARTÍNEZ
Juncal Echeverría, afectada y vicepresidenta de Bizi Bide. / P. MARTÍNEZ

Su asociación agrupa a personas afectadas de fibromialgia, fatiga crónica y otras patologías y ayer visitó Irun para divulgar el proyecto Bideak Zabalduz

MARÍA JOSÉ ATIENZAIRUN.

Incomprensión, desconfianza y, en muchos casos, problemas laborales y familiares es lo que padecen, además de sus enfermedades, los afectados por fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, SQM (Sensibilidad Química Múltiple) y electro-hipersensibilidad. Quienes sufren estas patologías, suelen pasar por un rosario de pruebas médicas, ingesta de fármacos y consultas de especialistas, que van descartando unas y otras enfermedades, sin confluir en un diagnóstico claro. Juncal Echeverría, vicepresidenta de Bizi Bide, la asociación guipuzcoana que agrupa a más de 400 personas afectadas por las citadas dolencias, visitó ayer el centro Palmera Montero, como participante en el proyecto Bideak Zabalduz, un programa de divulgación y sensibilización.

-¿En qué consiste Bideak Zabalduz?

-Es un proyecto que ha impulsado Agisas, la Asociación Guipuzcoana de Integradores Sociales y Animadores Socioculturales. Ellos contactaron con nosotros y con otras asociaciones de personas que padecemos diferentes enfermedades y discapacidades para realizar cortometrajes, en los que nos ayuda la Escuela de Cine y Vídeo de Andoain. Así, damos a conocer a la gente nuestras actividades y necesidades. En esta ocasión, hemos sido las asociaciones Bizi Bide, Katxalin y Gielmar las que hemos participado en el proyecto y la experiencia ha sido muy positiva.

-Su asociación agrupa a personas con patologías graves «poco reconocidas por la sociedad, la administración y el sistema jurídico y sanitari0». Su reivindicación más clamorosa se dirige a los propios médicos.

-Así es. En este momento, los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica, para llegar a un diagnóstico por parte de la sanidad pública, tenemos que hacerlo por descarte. Sufres dolores, estás tremendamente cansada y empiezas a pasar por radiografías, resonancias, analíticas para ver cómo están el riñón, el hígado, el corazón... todo para comprobar si ese dolor o ese cansancio son producto de unas u otras enfermedades. Aunque existe un protocolo, porque desde 1992, tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica están publicadas por la OMS, son enfermedades todavía incómodas para la sanidad pública. Pasas un largo periplo de médico en médico y al final, ellos mismos no saben qué hacer contigo. La media del diagnóstico en las mujeres es de 6 años y en los hombres, de 18 meses.

-Hay una mayoría de pacientes mujeres (un 85%) en este tipo de enfermedades.

-Sí, hay más mujeres porque influyen los factores endocrinos, aunque cada día están viniendo más hombres a la asociación, incluso tenemos adolescentes y universitarios. Los jóvenes lo tienen todavía más difícil. Desde la asociación, solemos aconsejarles ir a Barcelona o a Madrid, donde hay médicos especialistas.

La asociación

Bizi Bide
Asociación guipuzcoana que agrupa a 407 personas afectadas de síndromes de sensibilización central (fibromialgia, fatiga crónica, electrohipersensibilidad y sensibilidad química múltiple). Son enfermedades producidas por una disfunción en el Sistema Nervioso Central; síndromes complejos, de etiología desconocida, evolución variable y que con frecuencia van asociados a otras patologías.
Contacto.
La sede de la asociación está en la calle Bertsolari Xalbador, 14-bajo de San Sebastián. (www.bizi-bide.com; teléfono 943 32 01 41 email: bizibide@hotmail.com).

-Y aquí, en Euskadi, ¿se está investigando sobre estas patologías?

-Son enfermedades sobre las que no se sabe mucho, pero desde hace dos años, hay un equipo en el Biogune que está llevando a cabo un programa de investigación importante sobre la fibromialgia. Se centra en la búsqueda de biomarcadores, es decir, de trazas que aparezcan en nuestro organismo y que permitan diagnosticar a los pacientes que sufren la enfermedad. Nuestra esperanza es que dé resultados positivos.

-La falta de reconocimiento, por parte del sistema sanitario, puede crear problemas a los pacientes en su entorno social, laboral y hasta familiar.

-Claro, porque si no tienes el reconocimiento médico, tampoco lo tienes social, ni jurídico, ni muchas veces familiar. Tenemos gente en exclusión social, porque no hay ayudas para estos casos. Tú vas al médico con algún familiar y el médico te dice que puede que te encuentres así porque tienes una depresión, que no tienes nada físico, que vayas al psicólogo... No está mal ir al psicólogo, porque también necesitas esa ayuda, pero luego llegas a casa y hay verdaderos problemas, porque el marido, la hermana, o los hijos te dicen: «¿Ves como no tienes nada?». Y tú estás como un roble en la analítica, pero te sientes como si te hubieran cortado con unas tijeras el cable de la energía. Yo conozco a mujeres que han sido muy activas, que han trabajado en casa y fuera y que han ocupado cargos y llega un momento en el que no pueden centrarse ni en leer el periódico. Eso es terrible.

-¿Qué ocurre con las personas afectadas por SQM y electrohipersensibilidad?

-Ocurre algo parecido, porque son intolerancias que no dan positivo en los test de alergias. Entonces, puede que no te crean y piensen que está todo en tu cabeza. Hay gente que se está intoxicando y no se entera, hasta que un día tiene que quedarse en la cama o salir a la calle con mascarilla.

-¿Qué piden desde su asociación a la sociedad y al sistema sanitario?

-Pedimos, sobre todo a los médicos, que nos ayuden, que nos escuchen. La gente llega a la asociación destrozada. Hay gente que piensa que lo que queremos es vivir sin trabajar y tienen que saber que no es eso y que no nos hacen ningún favor con ese discurso. Puedo decir que la inmensa mayoría de la gente que tenemos en Bizi Bide, por no decir la totalidad, ha llegado a la asociación en condiciones infrahumanas.

 

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