140 kilómetros nadando por el déficit de merosina

Ioritz Errezola, Josema Nogueras, Ana Velasco, Gonzalo Carrión y Pedro Velasco, en la presentación./
Ioritz Errezola, Josema Nogueras, Ana Velasco, Gonzalo Carrión y Pedro Velasco, en la presentación.

El reto dará comienzo mañana (13.00) desde la playa |

E.P. HONDARRIBIA.

Treinta y dos integrantes de Ur Irekiak Galea Taldea emprenderán mañana el reto de recorrer los 140 kilómetros que separan las playas de Hondarribia y la de Somorrostro en Muskiz nadando. El objetivo es recaudar fondos para la asociación sin ánimo de lucro ImpulsaT, que representa a las personas afectadas por la distrofia muscular congénita por déficit de merosina.

En la presentación de la iniciativa realizada en Klink Elkartea, su presidente, Ioritz Errezola, y el socio Josema Nogueras recordaron que la sociedad «lleva a cabo seis comidas solidarias al año para ayudar a los que más lo necesitan. Estaríamos encantados de colaborar con una para esta causa». También estuvo presente en el acto el remero Gonzalo Carrión como padrino del proyecto. «Animo a todo el mundo a que ayude porque un poco de cada uno se convierte en un mucho». Los interesados pueden realizar aportaciones en la cuenta ES97 21004815232200041516 introduciendo el concepto 'Travesía'.

Pedro Velasco, en representación de Ur Irekiak Galea Taldea, desgranó las características del desafío. Los nadadores se enfrentarán a dificultades como la temperatura del agua (14 grados), las corrientes o la poca visibilidad de la noche porque nadarán alrededor de 40 horas ininterrumpidamente repartidas en catorce etapas. En cada una de ellas participarán dos o tres nadadores . La primera arranca en Hondarribia y finaliza en Donosti (22 km).

Debilidad muscular

Dentro del grupo hay deportistas que han completado travesías de primer nivel como La Batalla de Rande (27 km) o Formentera-Ibiza (30 km). Entre ellos José Ramón Sanz, el primer vizcaíno en conseguir atravesar el Canal de la Mancha, «una de las pruebas más exigentes que hay dentro de esta modalidad, el Everest de las aguas abiertas», matizó Velasco.

Ana Velasco, de ImpulsaT, explicó los detalles de esta enfermedad rara que «normalmente afecta a niños y niñas de menos de dos años» y en la que el mayor problema es «la debilidad muscular». La merosina es la proteína que da fuerza al músculo. En el caso de que la afectación sea total el enfermo no consigue formar el músculo y sufre complicaciones como problemas respiratorios o acortamiento de articulaciones.

También puede ser parcial, como en el caso de Ana. Se suele desarrollar en edad adulta y «la afectación es menor porque durante la adolescencia has sido capaz de generar músculo». La Universidad Pompeu Fabra y el Instituto Vall d´Hebron están investigando sobre esta enfermedad rara pero «necesitamos financiación para poder contribuir al desarrollo de un tratamiento».