Hondarribia

La décima 'Beñat Elzo Mendi Lasterketa' dará visibilidad al síndrome ATR-X

En esta ocasión, la recaudación irá destinada a la Asociación Española de Síndrome ART-X, creada el año pasado. El hondarribitarra Hegoi Martín, padre de un niño de tres años afectado por esta enfermedad, explica que «afecta sobre todo intelectualmente y a la motricidad. Los niños tienen dificultad para aprender, también para hablar, algo que consiguen muy pocos afectados. Y tienen menos músculos, lo que les afecta a la movilidad. Algunos consiguen andar pero otros, no. Más o menos mitad y mitad». Otros problemas asociados a esta afección son «los digestivos, urinarios y actividades epilépticas»

La enfermedad, cuyo nombre completo es «síndrome de alfa talasemia con discapacidad intelectual en el cromosoma X» afecta sobre todo al sexo masculino y requiere la «colaboración de muchos profesionales –fisios, rehabilitadores, psicólogos...– para ayudar que los afectados vayan siendo cada vez más autónomos».

Los objetivos de la Asociación Española de Síndrome ART-X son «apoyar a las familias afectadas, dar visibilidad y sensibilzar sobre nuestra realidad y fomentar la investigación, que hasta ahora ha habido muy poca».

Martín se muestra «muy agradecido a los organizadores de la 'X Beñat Elzo Mendi Lasterketa' por acordarse de nosotros».

Esta semana se han abierto las inscripciones para las tres propuestas del evento solidario.Para la carrera de montaña es necesario acceder a la página web www.kirolprobak.com, donde el precio del dorsal es de 20 euros, subiendo a 30 el mismo día de la carrera.

Por contra, las inscripciones para las otras dos citas se deben realizar en la tienda de la Cofradía ubicada en la calle San Pedro, y que también tiene entrada por la calle Zuloaga.

El precio para la marcha a pie, de diez kilómetros, es de quince euros. En cuanto a la carrera de familias, la cuota es de cinco euros para niños y diez para adultos. Por último, también es posible colaborar comprando la camiseta sin ningún dorsal, por diez euros. Y también están a la venta los tickets de diez euros para la paella solidaria que se cocinará ese día en el puerto deportivo.

El año pasado, con 1.426 participantes entre las tres pruebas y otras aportaciones, se logró una recaudación récord de 20.945 euros, que se destinó a Adeles, asociación de afectados por el lupus y similares.