Diario Vasco

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Madrid, 17 ene (EFE).- La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha presentado a la reina Letizia el plan estratégico de actuación que prevé desarrollar hasta 2021 y ha resaltado la trascendencia de la investigación para hacer frente a este tipo de dolencias.

"La investigación es la esperanza para las personas que conviven con una enfermedad rara", ha recalcado el presidente de Feder, Juan Carrión, en declaraciones a los periodistas tras la reunión que han mantenido con la reina los integrantes de la junta directiva de esta organización en su sede de Madrid.

Doña Letizia está especialmente comprometida con esta federación, con cuya dirección mantiene con carácter anual esta reunión además de participar en otros eventos que se organizan para concienciar de la importancia de prestar atención a las enfermedades raras.

La reina ha sido recibida por Carrión a las puertas de la sede de Feder y ha saludado a los trabajadores de esta organización antes de mantener la reunión con su junta directiva y con miembros del patronato de su fundación.

El presidente de la federación ha explicado a los informadores que le han trasladado los detalles del plan estratégico de actuación 2019-2021 y ha destacado la relevancia que Feder ha ido consiguiendo y que ha hecho que esté conformada ya por 348 organizaciones de pacientes en todo el territorio nacional.

Carrión ha hecho hincapié en la necesidad de la investigación y de concienciar a las administraciones para que la impulsen y consideren las enfermedades raras una prioridad social y sanitaria.

Asimismo, Feder (que cumple en 2019 su 20 aniversario) ha expuesto a doña Letizia la importancia de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Con ese motivo se prevé desarrollar entre febrero y marzo una campaña junto a sus principales alianzas internacionales.

La reina ha conocido igualmente los resultados del estudio ENSERio sobre necesidades sociosanitarias de este tipo de pacientes.

Un estudio en el que se recoge que la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara (unos tres millones en España) ha sufrido un retraso en su diagnóstico.

De ellas, el 20 por ciento ha tenido que esperar más de una década, y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años, una espera que Feder lamenta que impida recibir un tratamiento efectivo y al que sólo tiene acceso el 34 por ciento del colectivo.

La federación ha informado asimismo de la situación de los servicios de atención directa, con los que se pretende atender en el menor tiempo posible a los casos más vulnerables.

Carrión ha destacado la colaboración internacional frente a estas enfermedades y la labor de la ONU y la Organización Mundial de la Salud.

Feder busca ampliar en más de un 20 por ciento durante el presente año algunos de los fondos que destina a su tejido asociativo.

Con ello pretende dar continuidad a sus proyectos y garantizar que todas las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico puedan acceder a los servicios y terapias que necesitan.

El presidente de Feder ha agradecido a la reina su implicación y su "apoyo histórico" a esta federación y que cree que ha permitido darle más visibilidad.

En concreto, doña Letizia lleva diez años de apoyo a Feder desde que participará por vez primera en 2009 en el acto oficial con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.