Las Juntas de Gipuzkoa abogan por tener en cuenta las especificidades de enfermedades raras en los baremos de discapacidad

Con motivo del Día mundial de las enfermedades raras, las Juntas Generales de Gipuzkoa han hecho público un comunicado en el que abogan por "tener en cuenta las especificidades de la enfermedad rara a la hora de adaptar los nuevos baremos para la calificación de la discapacidad".

En el texto se destaca que es compromiso de todos los agentes sociales "conocer, aprender y trabajar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en la sociedad vasca, para conseguir la accesibilidad universal e integral de las personas afectadas y sus familias".

Además, las Juntas expresan su apoyo a todas las personas afectadas y a Feder y traslada su compromiso de mantener la protección de los derechos sanitarios y sociales de las personas afectadas con una enfermedad poco frecuente.

Asimismo, señalan que es "fundamental seguir garantizando el acceso en equidad a los medicamentos y productos sanitarios de uso vital para las enfermedades raras, realizando revisiones periódicas y mejora en el acceso a prestaciones y servicios" y también "facilitando la derivación, autorizada por Inspección a todas las personas afectadas por enfermedades raras y apoyando la creación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia".

En este sentido, apuntan que se deben seguir impulsando medidas de diagnóstico precoz, dotando a los servicios de urgencia y a los servicios de atención primaria de información sobre enfermedades raras y sus centros de referencia. También señalan que debe mantenerse la implicación de las instituciones en el desarrollo del Plan de Actuación de Enfermedades Raras y la garantía sobre necesidades asistenciales, a través de la inclusión de las peticiones en la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza.

A juicio de las Juntas Generales, también es necesario tener en cuenta "las especificidades de la enfermedad rara a la hora de adaptar los nuevos baremos para la calificación de la discapacidad, agilizar los trámites en materia de dependencia y promover la inclusión laboral".

Finalmente, han instado a seguir garantizando los recursos educativos y docentes para "responder adecuadamente a las necesidades especiales del alumnado con enfermedades raras y estableciendo la coordinación requerida con otros departamentos para ofrecer una atención global a las necesidades socioeducativo-sanitarias".