«Mi hijo estuvo convulsionando durante 50 minutos con tan solo 6 meses»

El síndrome de Dravet se considera una enfermedad rara porque afecta a 1 de cada 20.000 niños

«Mi hijo estuvo convulsionando durante 50 minutos con tan solo 6 meses»

El síndrome de Dravet, considerada una enfermedad rara, por afectar a 1 de cada 20.000 niños, es una variedad de epilepsia infantil grave. Su difícil calificación sitúa su infradiagnóstico en cifras superiores al 95%, por lo que no hay prácticamente nadie diagnosticado, lamenta Luis Miguel Aras, Director de Investigación de la Fundación Síndrome de Dravet, es por ello, que en Gipuzkoa conocemos 4 casos aunque según las estadísticas debería haber alrededor de 20 niños que padecieran esta enfermedad.

Félix y Raquel, padres de Ander, un niño que padece el síndrome, no han dejado de luchar, junto con el resto de miembros de la fundación, por conseguir que tanto el diagnóstico, como la mejora de la calidad de vida de estos niños sea lo más temprano y mejor posible. Cuando Ander tenía seis meses, empezó a convulsionar, pasaron 50 minutos y ni los médicos eran capaces de detenerlo, recuerda Félix. Han pasado ocho años desde aquello y tras remover Roma con Santiago los resultados, aunque lentos, van apareciendo.