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«Lo más importante es la calidad de vida», coinciden los enfermos neuromusculares

SALUD

«Lo más importante es la calidad de vida», coinciden los enfermos neuromusculares

La asociación guipuzoana de afectados y familiares, GENE, cuenta en la actualidad con 883 socios. Dos enfermos y una madre narran su día a día con estas enfermedades degenerativas

16.11.11 - 02:35 -
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Andrés, Andoni y Carmen son miembros de la Asociación Guipuzcoana de Familiares y Enfermos Neuromusculares (GENE), que cuenta con 883 socios. Un tercio son afectados. Andrés y Andoni se desplazan en silla de ruedas. Carmen es madre de Amaia, enferma neuromuscular. Se han reunido con este periódico junto con Beatriz Alexanco, coordinadora de la entidad, con motivo del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Llama la atención la entereza de los tres para hablar de estas implacables dolencias.
Carmen, madre de Amaia
Carmen Espel es de Azpeitia. Narra lo duro que fue saber que su hija de 15 años tenía esta enfermedad. «Tiene una distrofia de cintura. Hace 17 años fue un verdadero problema, porque todo era más difícil. Ahora un análisis de sangre detecta la destrucción de fibra muscular. Fue un palo para toda la familia. Hubo que aceptarlo y tirar para adelante». Se dice fácil. «Hacía ballet, gimnasia rítmica... Fue poco a poco. A los 22 pasó a una silla de ruedas».
Amaia «lo lleva muy bien. Trabaja de administrativa en una empresa. Tienen una vida plena, consolidada, de calidad», señala feliz su ama. Habla de la transmisión del gen, de las diferentes variedades de la enfermedad. Beatriz, que tiene un hermano con esta dolencia, interviene y explica: «Hay enfermedades que no son hereditarias pero si te quedas embarazada te deterioras mucho tú como enferma». Celebra Carmen que su hija Amaia se vale por ella misma, junto a las ayudas técnicas, «a base de que los padres hayamos peleado mucho».
Andoni, distrofia de cintura
Andoni Goitia, que escucha con atención, añade: «El mayor problema es el día a día, las cosas cotidianas. Empezando por levantarte de la cama, asearte, vestirte. Necesitas la ayuda de otra persona. Es una dependencia fuerte. Vivimos con nuestra pareja o nuestros padres. Estamos bien cuando estamos ya en la silla. '¡Qué buen aspecto tienes!', me dicen. Pero no somos autónomos. Además, al ser enfermedades degenerativas, vas perdiendo facultades con la edad. No puedes atarte los zapatos, meterte los calcetines o atarte el pantalón. O no puedes beber del vaso. Es una adaptación constante. Lo que importa es la calidad de vida en casa, con las pequeñas cosas diarias».
Describe Andoni el sinfín de cosas que la gente normal hace en casa y en la calle y cómo un enfermo neuromuscular debe esforzarse o aplicar elementos técnicos para, simplemente, ducharse.
Andoni, casado, 37 años y de Errenteria, cuenta que a los 17 años «me daba cuenta de que me cansaba mucho jugando al fútbol. A los 22 años el médico me dijo la enfermedad que padecía, distrofia de cintura, todo lo que me iba a pasar y que terminaría en silla de ruedas. A los 31 pasé a la silla de ruedas». Lo cuenta con un ánimo ejemplar. Hace un año ha dejado de trabajar en la Administración.
Andrés, con Duchenne
Andrés Francia Miranda apenas puede mover sólo una mano de su silla. Tiene diagnosticada distrofia de Duchenne, una de las más duras. Vive en Txara, en un piso adaptado con otros enfermos como él, «pero lo que me gustaría es que las instituciones dispusieran de pisos adaptados para que pudiera vivir con otros chicos, no sólo enfermos neuromusculares». Dice que en Txara le tratan de maravilla, «pero para un joven de 27 años como yo lo mejor es disponer de cierta libertad y convivir con otros jóvenes, tener una vida lo más agradable». Su familia es de Azpeitia. «Era una carga en mi casa y me tuve que venir aquí. Vivo con mi hermano, que tiene nueve años más y padece la misma enfermedad. Gracias a él encontré mucho apoyo. Me ha dado buenos consejos. Si no le tuviera a él lo llevaría peor. El primer año fue muy duro. Solo tenía 19».
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Andrés Francia, Carmen Espel y Andoni Goitia. :: LUSA

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