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«Los niños terminales quieren saber si les van a echar de menos»

CURSOS DE VERANO

«Los niños terminales quieren saber si les van a echar de menos»

Carola del Rincón Psicóloga de cuidados paliativos pediátricos. Atiende a los padres cuyos hijos van a morir y a los pequeños enfermos que ya saben lo que les espera

24.08.11 - 02:51 -
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Su trabajo es duro, pero mucho más dura es la experiencia de sus pacientes. Carola del Rincón, psicóloga de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital infantil Universitario Niño Jesús, de Madrid, atiende a niños con enfermedades terminales y a sus padres. Intervino ayer en los Cursos de Verano de la UPV/EHU y en el Aula de Cultura de DV, donde habló sobre cómo afrontar la muerte de un niño.
- ¿Cómo se le dice a un niño que va a morir?
- No hay una respuesta clara, no es tanto un momento único, en el que se le dice que va a morir, sino que es necesario seguir el ritmo del niño. En función de su desarrollo evolutivo, afectivo y de la capacidad que tenga de aprender lo que quiere decir morir, el médico o los padres se van adaptando a lo que él conoce sobre la muerte. Lo primero es preguntarles.
- ¿Y qué responden?
- Los niños hasta la preadolescencia suelen hablar más a un nivel simbólico, mediante cómics, películas, series de televisión, dibujos animados o a través de personajes de fuera de ellos. Se les dice que hablen de la muerte de otros seres queridos, que hablen de esa situación, no tanto de la muerte en sí sino de por qué no están.
- ¿Para ellos más que muerte es ausencia?
- Para muchos sí, lo primero que notan es la ausencia, que uno no vuelve.
- Cuando un niño se da cuenta de que él no va a volver, ¿qué dice?
- A muchos de ellos comprender que no van a volver no les asusta tanto. Se centran más en saber cómo se quedan los que se quedan, si le van a echar de menos o cómo lo van a recordar.
- Esa respuesta no me la esperaba.
- Los niños cuidan mucho de sus padres, se dan cuenta perfectamente de cómo están. Protegen mucho para que no sufra la gente.
- ¿Llegan a proteger tanto a sus padres que pueden ocultar que saben que van a morir?
- Sí, porque hablar de ello es hacerlo más realidad.
- Pero de alguna manera terminan hablando.
- Hay niños que no quieren hablar explícitamente de lo que les pasa y lo hacen con juegos o símbolos. Recuerdo una madre que había tenido un aborto antes de que naciera su hija, una adolescente que iba a fallecer. Hacia el final de su vida la hija le preguntó a su madre de cuántos meses estaba cuando tuvo el aborto y le dijo 'mamá, qué duro tiene que ser perder un hijo'. Con estas palabras le estaba diciendo a la madre 'sé lo que me está pasando pero ahora no quiero hablar de ello, solo quiero que sepas que sabemos las dos lo que pasa'. Hay otros niños que hacen adivinanzas sobre la muerte.
- ¿Qué tipo de adivinanzas?
- 'Arriba nos vamos, abajo nos quedamos'.
- ¿Qué significa?
- Es un ancla.
- ¿El ancla es el niño?
- Es una forma de decirnos que esto puede ser el final pero no hace falta que pronunciemos la palabra muerte. La adivinanza es de una niña de nueve años que me pidió que la dejara escrita en la sala donde los miembros de la unidad de cuidados nos reuníamos todas las mañanas para ver quién era el más listo y la acertaba.
- ¿La adivinó alguien?
- No, pero nos quedamos todos bastante impactados y supimos entonces que esa niña sabía de lo que estaba hablando.
La habitación
- ¿Cómo se dice a los padres que su hijo morirá?
- Existe un instante que los médicos llaman punto de inflexión en el que saben que el niño no se va a curar. Es el momento de sentar a los padres y decirles que no hay un tratamiento terapéutico curativo pero que le van a cuidar hasta el final y que va a haber un seguimiento del niño para que no sufra dolor. Es muy duro, se debe elegir un momento específico para hablar, tener un tiempo, que no nos interrumpan en la sala donde estemos, que los padres puedan consultar todo tipo de dudas. Suelen preguntarte cómo será, cómo se darán cuenta o qué pueden hacer.
- ¿Y qué pueden hacer?
- Seguir tratando a su hijo como al niño que es. Nosotros también les formamos en todos los aspectos sanitarios que necesitan saber para cuidarle.
- ¿Qué se puede hacer para mitigar el dolor de los padres?
- Sobre todo acompañar, esa es la receta. Que se controlen los síntomas del hijo y se garantice que no haya sufrimiento, que haya una información continuada sobre los cambios de situación, promover que puedan estar acompañados por los familiares y organizar los cuidados entre ellos para evitar el agotamiento, que se puedan desahogar emocionalmente con quien ellos consideren.
- ¿Hay padres que mantienen sin cambiar la habitación del hijo muerto?
- No es muy habitual aunque sí que se dan casos; es uno de los síntomas del duelo complicado, pero depende del tiempo que se mantenga la habitación y no tiene por qué ser algo patológico. Quitar la habitación de un hijo que ha fallecido es difícil, es como aceptar que ya no está ni va a estar.
- Al final hay que cambiar la habitación.
- Hay que volver a la vida. Lo que sí es importante es mantener el ritmo de cada uno, que cada familia o cada persona tenga su espacio o su lugar de vinculación con su hijo, hermano o familiar fallecido.
- ¿Después del duelo queda el recuerdo de un hijo idealizado?
- Queda el recuerdo del hijo que tenías. Los padres pasan por una fase de idealización y luego lo natural es que haya una etapa de normalización, de ver quién era su hijo, con sus cosas buenas y otras que no lo eran tanto.
- ¿De una experiencia así puede quedar algo positivo?
- Algunos padres encuentran sentido a la muerte de su hijo y apoyan a otros padres, crean asociaciones o ayudan a otros niños en los colegios. Encuentran sentido a su vida y a la vida de su hijo.
- Y hay quienes no encuentran nada.
- Hay quienes siguen viviendo intentando rehacer su vida y hay quienes pueden tener problemas de adaptarse a una vida sin su hijo, pero no son todos.
- Esos son los que no desmantelan la habitación de su hijo.
- Habría que estudiar cada caso concreto porque a lo mejor esa habitación les está ayudando a seguir haciendo una vida lo más normal posible.
- ¿Cómo es el momento de la última despedida entre padres e hijos?
- Sorprendentemente es más tranquilo de lo que nosotros pensábamos al principio. Puede llegar a ser bastante sereno.
- ¿Hay palabras?
- Hay padres que relatan que su hijo les mira y les da la mano como diciendo 'ya sé'.
- Tiene usted un trabajo muy duro.
- Es cierto que es bastante duro, pero también es verdad que la mayoría de los niños están muy sanos, corriendo por todas partes y bañándose en la playa. Esto es lo que hay que transmitir al resto: vida. Hay que intentar vivir hasta el final lo más a gusto posible.
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Carola del Rincón, ayer en San Sebastián. :: NAGORE IRAOLA

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