Una enfermedad más. Así es como quieren que se considere a la epilepsia los afectados por esta alteración del sistema nervioso. Lo dijeron ayer miembros de la Asociación Guipuzcoana de Epilepsia, que dieron a conocer la campaña programada para el Día Nacional de esta patología, el próximo 24 de mayo.
Los representantes de la asociación animaron a la sociedad a que les comprenda y a los empresarios, a que arriesguen y les contraten. El 40% de las personas con epilepsia se encuentra en paro. «Y no son datos de ahora, debido a la crisis», puntualizó Alfonso López de Etxezarreta, presidente de la asociación. «En cuanto se menciona la epilepsia, las puertas de los trabajos se cierran. Y somos personas tan inteligentes como las demás».
En Gipuzkoa, unas 3.000 personas padecen la enfermedad, mientras que en España rondan las 400.000. La asociación guipuzcoana sólo cuenta con 50 miembros, entre familiares y afectados. «Hay que atreverse a dar la cara», explicaron sus portavoces. «Sólo así dejará de ser un tabú».
Insistieron en que la epilepsia tiene muchas formas y no debe reducirse a los casos más llamativos, los de las grandes convulsiones y pérdida de conocimiento. «Muchos tipos de epilepsia pasan desapercibidas, como ocurre con las ausencias», dijeron. «Hay gran desconocimiento por parte de la sociedad».
Se ha avanzado más en aceptación social que en laboral. «Al empresario le pedimos comprensión y que se arriesgue y pruebe. No se van a arrepentir».
Cuanta más gente se anime a decir que tiene epilepsia, más muros de desconocimiento caerán. «Hay un camino abierto, pero los afectados esconden la enfermedad. Por eso cuesta avanzar».
Normalizar la enfermedad
De la epilepsia hay que hablar como de la diabetes o el Parkinson: con normalidad, dicen. «Por eso animamos a la gente a que se acerque a los actos programados y participe. Todos saldremos beneficiados».
Los primeros pasos para poner en marcha la asociación se dieron en 2004. «Hicimos una convocatoria a través del doctor Fernández Manchola, neurólogo del Hospital Donostia. De ahí salió un grupo que cogió las riendas de la asociación, que nació dos años después», recuerdan.
Los resultados del trabajo van apareciendo. «Organizamos conferencias, hemos puesto en marcha grupos de autoayuda y otras actividades. Se trata de subir un peldaño cada día».
La epilepsia que padecen los tres miembros de la asociación que ofrecieron la rueda de prensa no les ha impedido hacer una vida normal. «Aceptar la enfermedad es una de las cosas más difíciles y también encontrar la dosis adecuada de medicación», explicó López de Etxezarreta.
«Con las pruebas y pruebas, a veces te sientes como un conejillo de indias. Un 30% de las personas son fármaco resistentes. Está la cirugía, pero no todos los casos son operables».
El presidente de la asociación siempre encontró las puertas laborales abiertas. «He tenido mucha suerte. Empecé a trabajar enseguida y nadie me puso pegas. Pero no es lo normal. Pedimos a los empresarios que se impliquen más», señaló López de Etxezarreta.
El caso de Virginia Cepeda, vocal de la asociación, es muy similar y siempre se ha sentido comprendida en el trabajo.
Eluska Arrieta, secretaria de la misma, tuvo sin embargo una experiencia negativa. Madre de dos hijos, ahora es ama de casa, pero trabajó en hostelería. «De un local me echaron después de una crisis. Quitando este incidente, en los trabajos siempre me han tratado de maravilla».
