A diario se enfrentan al dolor crónico, la fatiga y, lo que en ocasiones es peor, «al desconocimiento y la negación» por parte de algunos profesionales sanitarios. «Lo peor es sentirse incomprendida», asegura una afectada.
Alrededor de 21.000 guipuzcoanos, en torno al 3% de la población, padecen fibromialgia. Otros 3.500 sufrirían Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), según los datos que maneja Bizi-Bide, la asociación guipuzcoana de afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
Con motivo del día mundial de la enfermedad celebrado ayer, los afectados -el 85% mujeres- quieren volver a alzar la voz y reivindicar la implantación de un «protocolo coherente, efectivo y actualizado de actuación en la Sanidad pública» para atender esta enfermedad. «Existe un protocolo en Osakidetza pero se queda corto tanto en los datos que aporta sobre las enfermedades como en los recursos que ofrece a los sanitarios para abordarlas», señalan desde la asociación.
Tanto la fibromialgia como el SFC son dos enfermedades de «diagnóstico difícil». Por este motivo, reclaman también a Sanidad que ponga en marcha un plan de formación a los médicos. «Si tienen una formación buena y suficiente para poder diagnosticarlas cuanto antes, los tratamientos paliativos del dolor resultan más efectivos», aseguran.
Si el diagnóstico es difícil en adultos, más lo es en niños. «Existe incidencia de la enfermedad en niños y es uno de los puntos más oscuros. Muchas veces nos vemos obligados a remitir a niños de Gipuzkoa a centros especializados de Cataluña porque aquí no se les diagnostica como tal», señalan las mismas fuentes.
Enfermedad reconocida
Como recuerdan desde la asociación Bizi-Bide, tanto la fibromialgia como el síndrome de fatiga crónica están reconocidos por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992. «El mayor problema que tenemos es que, a día de hoy, todavía hay profesionales sanitarios tanto en la red pública como en la privada que no creen en estas enfermedades y ni tan siquiera las ven como enfermedades», se lamentan.
