Nació hace diez años con 15 miembros y ahora ya son más de 700. Aspargui, la Asociación Parkinson Gipuzkoa, celebra esta tarde en Andoain con una gala su primera década. En todo este tiempo, Carmen de Olazábal, además de fundadora, ha sido su presidenta. Sensibilizada por una enfermedad «devastadora» con la que su madre tuvo que convivir durante 37 años, esta donostiarra no ceja en el empeño de mejorar la calidad de vida de este colectivo.
- ¿Cuándo descubrió lo que era la enfermedad de Parkinson?
- En 1962 mi ama empezó a padecerla. En aquel momento no había diagnóstico. Tardaron diez años en ponerle nombre a la enfermedad. Por aquel entonces yo tenía 14 años, con lo cual me tuve que hacer cargo de la casa, de mi hermano, siete años menor, y con la incertidumbre de que no sabía qué le pasaba a la ama: se caía, lloraba, tenía depresión... Los médicos dijeron que estaba 'con la retirada', que es como se llamaba a la menopausia. Entonces había psiquiatras, pero no neurólogos.
- ¿Y cómo dieron con el diagnóstico?
- A los diez años el doctor Javier Urcola le dijo lo que tenía. Empezó a tratarse y en una de las consultas le ofrecieron formar parte de un ensayo que se estaba haciendo en varios centros clínicos de España, porque en aquel momento Franco tenía Parkinson. Estaban probando un medicamento, que no sabíamos qué era, y resultó ser el famoso Sinemet, que sigue siendo la 'madre' del tratamiento. La ama al principio reaccionó bastante mal, porque se quedó rígida, postrada en la cama, pero poco a poco se fue recuperando. Al año y medio comercializaron el Sinemet. La ama mejoró, pero perdió diez años de tratamiento. Vivió 37 años con Parkinson, hasta los 77. Los últimos 8 años fueron muy malos, porque se demenció.
- Una enfermedad muy cruel...
- Devastadora, porque aunque sea lentamente, vas empeorando. Es cierto que hay gente que se mantiene estabilizada durante años, pero es muy duro. Y luego está la familia... Imagínate estar pendiente de una persona que empieza con problemas a los 35 años y tiene dos niños pequeños. Por mucha voluntad que tenga...Y en la tercera edad algunas veces la pareja y los hijos apoyan muchísimo, pero en otras familias la relación no es tan buena. Socialmente también afecta. Por ejemplo, los afectados pierden la voz, y ya no salen a cenar o no quedan con sus amigos porque no le pueden escuchar. Y ese aislamiento es terrible. La actitud del afectado es muy importante. Salir de la consulta del neurólogo con un diagnóstico de una enfermedad degenerativa sin cura es muy difícil, pero si tienes una actitud positiva y piensas 'tengo que vivir con esto', has ganado el 50% de la batalla. Hay que unirse a la enfermedad, no pegarse con ella.
- ¿Y cómo nació Aspargi?
- Gurutz Linazasoro, que es el director de la asociación, empezó a tratar a la ama en el Hospital Donostia. Me comentó que había otros enfermos y que se podían hacer muchas cosas. Lo importante es el diagnóstico, luego hay que ajustar la medicación y además hay una serie de terapias complementarias que son buenas para intentar retrasar los efectos de la enfermedad y para que los afectados se sientan útiles. Además, esta especie de club permite compartir inquietudes, sentirse arropado...
- Subraya la importancia de sentirse útil...
- Si quieren, tienen la oportunidad de venir todos los días y hacer algo. Esta semana, con lo que ha llovido, yo les veía que venían al taller de memoria, a fisioterapia, a masaje, a logopedia, a asistencia psicológica... ¡Qué afán de superación!
- ¿Cuántos afectados hay?
- Dicen que para el 2025, o antes, la incidencia se va duplicar y, en los países emergentes, se triplicará. Esperemos que los investigadores encuentren el remedio, porque va a ser terrible. En este momento en Gipuzkoa hay 1.700 afectados, imagínate el doble...
- Y no todos son mayores...
- Cada vez menos. Es cierto que un 65% de los afectados que atendemos están jubilados, pero hay un 35% que es activa laboralmente. Suelen permanecer 5-6 años trabajando pero al final la enfermedad les limita mucho y tienen que solicitar una incapacidad.
- ¿Por qué tantos enfermos?
- Los estudios no son nada halagüeños. Nos están diciendo que hay varias cosas determinantes para padecer una enfermedad neurodegenerativa. Vivimos más, y a más años más enfermedades. También está el tipo de vida estresante que llevamos y la alimentación; suelo decir que la salud entra por la boca. Y luego está el consumo de sustancias tóxicas. Eso no significa que las personas diagnosticadas con Parkinson hayan hecho un consumo, pero sí puede ser un detonante. Nos vamos a encontrar con una sociedad no sólo con más enfermedades neurodegenerativas, sino también con más síndromes psiquiátricos. Ahora si estás en la calle y no te fumas un porro parece que eres un carca. Y si tienes una botellín de agua, ni te cuento. Ahí seguramente sí vamos a tener un problema.
- Aspargi tiene un comité de ética. ¿Cuáles son sus funciones?
- Vimos que era necesario porque en ocasiones el tratamiento farmacológico produce unos efectos secundarios, como puede ser el 'punding', que es hacer compulsivamente una cosa durante todo el día, o la ludopatía... Tenemos un comité ético porque a veces hay que plantear a la familia problemas muy serios. Como asociación informamos y recomendamos, pero ya no se traspasan otras líneas.
