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Viernes, 24 de octubre 2014, 18:55
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En 6 días un grupo de atletas correrán más de 400 kilómetros para promover la investigación de las malformaciones vasculares del sistema nervioso central que realiza el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM). Bajo el nombre de Ultrafondo Solidario se recorrerá la distancia que separa los hospitales madrileños La Paz y Fundación Jiménez Díaz (FJD) con el valenciano La Fe.
Este tipo de enfermedades, que se localizan en el cráneo y la columna vertebral, se manifiestan a muy corta edad con síntomas como dolores de cabeza intensos, insuficiencia cardiaca y déficit neurológico progresivo a medida que avanza la patología, explica el doctor Antonio Pérez-Higueras, jefe del Servicio de Neurorradiología de la FJD, quien se especializa en tratamientos para este tipo de enfermedades, mediante cirugía endovascular para corregir la conexión directa arteria-vena que provoca la patología. Cada año entre 1 y 5 personas de cada 1.000 nacidas en España sufre alguna de estas enfermedades raras. Y el tratamiento da mejores resultados cuando el diagnóstico se realiza de forma precoz.
El doctor Víctor Martínez, del INGEMM, explica que este tipo de malformaciones tienen causas genéticas que no son fáciles de detectar y que son consecuencia de mutaciones de genes que se dan por azar. Aunque existen dos genes (Rasa1 y Eng) con una clara implicación en estas malformaciones, todavía ya mucho por investigar y no se puede hablar en todos los casos de una relación causa-efecto.
Como ejemplo de lucha, que ha inspirado esta acción para recaudar fondos, está un niño de 9 años llamado Ángel Llopis, quien no sobrevivió a una última intervención practicada en junio. Lo más duro es por lo que pasan los niños y llevar el día a día con este tipo de malformaciones, sabiendo además que tu hijo vive con una bomba en la cabeza, dijo Fernando Llopis, padre de Ángel, durante la presentación del evento. Es importante potenciar la investigación sobre estas patologías y participar en iniciativas como esta.
Los ultrafondistas participantes, que financian sus propios gastos, recorrerán 68 kilómetros diarios aproximadamente, en varias etapas: Fundación Jiménez Díaz y La Paz de Madrid hasta Chinchón (54 km); de Chinchón a Saelices (70 km); desde Saelices hasta Honrubia (64 km); de Honrubia a Minglanilla (66 km); desde Minglanilla hasta Requena (50 km); y de Requena a Valencia (75 km). Los propios participantes serán quienes financien los gastos derivados de este reto.
Queremos correr por algo más que por nosotros mismos, explicó el atleta Miguel Ángel Cayuelas, participante en la prueba y representante de la Asociación Ultrafondo Solidario. En cada etapa se pueden sumar corredores. La recaudación será destinada íntegramente al Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM), adscrito al Hospital Universitario de La Paz de Madrid, para la investigación en este campo.
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