«El único tratamiento, hace treinta años, era el ibuprofeno»

Juan Hernández, Rosalía Gozalo, Carlos Guillén y Santiago Alfonso. /
Juan Hernández, Rosalía Gozalo, Carlos Guillén y Santiago Alfonso.

Juan Hernández es uno de los 200.000 personas que sufren en España artritis psoriásica

Daniel Roldán
DANIEL ROLDÁNMadrid

Las manchas rojas aparecieron en la frente. Juan Hernández solo tenía 17 años. Poco a poco se fueron ampliando. Coparon las orejas, la cara y se extendieron hasta los genitales y las rodillas. Años después, comenzaron los dolores, “sobre todo en en la piel”, recuerda Juan tres décadas después. “El único tratamiento que había era el ibuprofeno, que ahora parece tan fácil de conseguir. Pero hace treinta años no lo era”, relata. El dolor era muy intenso en las rodillas. Algo extraño para los médicos -de “esto hace mucho tiempo”, incide Juan-, que no encontraban una explicación lógica. Hasta que una reumatólogo unió el dolor de una articulación con la psoriasis. “Y me acuerda que no la creía nadie”.

Juan supo lo que tenía: artrosis psoriásica, una enfermedad que sufren más de 200.000 personas en España. A esta cifra hay que sumar otras 800.000 personas que padecen solo psoriasis y que pueden desarrollar la artrosis en un futuro. Juan llevaba la enfermedad a escondidas, por miedo a la reacción de su familia o de sus alumnos -es profesor en la localidad cacereña de Navalmoral de la Mata-. “Si tenía que coger una caja en el aula, por ejemplo, esperaba a que acabar a la clase, cerraba la puerta y me subía a por ella”, apunta. Es una reacción habitual, apuntan desde Acción Psoriasis.

Siete de cada diez personas que sufren de este tipo de artritis reconocen que les ha afectado psicológicamente. El 28% de estas personas, según apunta una encuesta realizada por esta asociación con motivo del día de esta enfermedad que se celebra este domingo, puntúa este impacto en nueve sobre diez. “En un momento en el que debes aprender a convivir con la enfermedad, conocer sus limitaciones y luchar, es fundamental un apoyo psicológico que te ayude a salir adelante y a conseguir una mejora física y anímica”, asevera Juan.

Además, cuando se les pide que valoren cómo les afecta en determinadas situaciones de la vida cotidiana, las personas con artritis psoriásica señalan que se va afectada su actividad física (señalado por un 71% de los encuestados), el trabajo los estudios (la mitad) o las actividades diarias (un 45%). Pero tiene también un impacto directo en las vidas personales: un tercio reconoce que afecta a su vida en pareja y a las relaciones sexuales. “Es muy complicado ligar con psoriasis. Te puede invadir los genitales”, señala Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis. Juan no tuvo problemas con la familia y amigos. Todo lo contrario. Reconoce que fue él mismo quien ocultó la enfermedad. “Ahora tengo hasta el apoyo de mis propios alumnos”, reconoce con orgullo este maestro, que sabe a la perfección los problemas cotidianos de enfermos como él.

“He tenido crisis muy fuertes. Me he tenido que duchar con agua fría por las mañanas porque no era capaz de cambiar la bombona. O no he podido abrir una caja de leche por los dolores”, explica. Ahora, reconoce que está “muy bien”, que el tratamiento que sigue, gracias a un salto cualitativo en los medicamentos, está funcionando. “Pero en casa tengo gas ciudad. No quiero saber nada de bombonas”, dice con una sonrisa.

Mitos y barreras

Sin embargo, los enfermos de psoriasis se tienen que enfrentar a algunos mitos y barreras. La principal creencia es que es contagiosa, cuando es una enfermedad autoinmune. “Todavía hay gente que se lo cree”, comenta Alfonso. En cuanto a las barreras, una cuarta parte de los enfermos se quejan de que la sociedad les excluye o los rechaza. En lugares comunes como gimnasios, piscinas o incluso en la selección de personal para determinados puestos. “Sufrimos de mucha caspa y en este mundo de la imagen no gusta”, indica el representante de Acción Psoriasis.

Una situación que se da también en determinadas oposiciones. Un enfermo de psoriasis no se puede ser miembro de las fuerzas y cuerpos de seguridad del Estado o de las Fuerzas Armadas. Esta asociación reclama que se retire “a la psoriasis de la lista de enfermedades” que impiden ser policía o guardia civil. “No tiene sentido. Es muy vieja esa lista. No tiene en cuenta las novedades médica”, se queja Alfonso. No obstante, también hay peros para las personas con psoriasis. “Hay muy poca adherencia a los tratamientos”, explica Rosalía Gozalo, vocal de Dermofarmacia y Productos Sanitarios del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid. “Tenemos en la farmacia muchas personas que están sin diagnosticar o que solo se cuidan de vez en cuando. Es necesario que tengan más información”, indica Gozalo.

Esa información también pasa por los médicos. Los pacientes aprueban a sus especialistas, pero los suspenden cuando detallan las comorbilidades. Dos de cada tres enfermos con artritis psoriásica afirman que no tienen los datos sobre las patologías asociadas a esta inflamación articular que aparece entre los 30 y los 50 años.

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