El registro vasco de enfermedades raras tiene identificados 3.000 casos

El consejero de Salud, Jon Darpón./
El consejero de Salud, Jon Darpón.

Ocho de cada diez personas afectadas son mayores de 16 años, mientras que el resto están por debajo de esa edad

EFEVitoria

El Registro de Enfermedades Raras de Euskadi ha identificado un total de 3.094 casos de 481 patologías distintas desde que en 2015 se puso en marcha. El Departamento de Salud ha facilitado este martes estos datos en una nota de prensa con motivo de la celebración mañana del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una causa con la que el Gobierno Vasco ha vuelto a reiterar su compromiso.

En concreto y hasta finales de 2017 este registro ha identificado 3.094 casos de enfermedades raras en Euskadi, de los que un 53 % corresponden a mujeres. Por edades, ocho de cada diez personas afectadas (80 %) son mayores de 16 años, mientras que el resto están por debajo de esa edad.

En lo que respecta al tipo de enfermedad, los casos registrados corresponden a 481 patologías diferentes. De ellas un total de 218 solo tienen un único caso en el País Vasco y las 27 enfermedades más frecuentes acumulan un 50 % de los casos.

Las de mayor prevalencia

Las enfermedades raras con mayor prevalencia entre los hombres son la hemofilia, la fibrosis pulmonar idiopática y la porfiria cutánea tarda. En el caso de las mujeres figuran la colangitis biliar primaria y la hepatitis crónica autoinmune.

Entre las personas adultas tiene un mayor peso aquellas de tipo degenerativo sin un componente genético claro a diferencia de los enfermos menores de 16 años, donde las patologías más habituales son de naturaleza genética, como la enfermedad de Kawasaki, el síndrome de Sotos y la distrofia muscular de Duchenne, que no se ha registrado en personas adultas.

El consejero de Salud, Jon Darpón, ha recordado que una de las líneas prioritarias de trabajo en esta legislatura es continuar la mejora del diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades poco frecuentes en diversos frentes: epidemiológico, asistencial, formativo e investigador.

Precisamente el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi se enmarca en el primero de esos ámbitos y es "crucial" para conocer aspectos como la incidencia, la prevalencia y la evolución de estas patologías.

Darpón también ha remarcado la trascendencia de este registro para visibilizar socialmente estas patologías.

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