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Alexei, hijo del último zar de Rusia, Nicolas II, es quizás el hemofílico más famoso de la historia, ya que de su dolencia se ocupó el mítico Rasputín.
Alexei, hijo del último zar de Rusia, Nicolas II, es quizás el hemofílico más famoso de la historia, ya que de su dolencia se ocupó el mítico Rasputín. / Reuters

Retos para mejorar la vida de los hemofílicos

  • hematología

  • Alrededor de 500 especialistas de todo el mundo han analizado en un encuentro de tres días los principales retos que presenta esta enfermedad

La adherencia al tratamiento y los regímenes en profilaxis son los retos pendientes en el manejo de la hemofilia, según los expertos que se han reunido estos días en Madrid en el marco del encuentro internacional ‘Haemophilia Global Summit’. La reunión, que ha acogido a más de 500 especialistas de todo el mundo, 40 de ellos españoles, ha sido organizada por la compañía biomédica Pfizer.

 El objetivo principal de esta reunión científica ha sido facilitar el intercambio de conocimiento acerca de los últimos avances en el tratamiento óptimo de la hemofilia, la terapia recombinante y proporcionar las mejores estrategias para la prevención y manejo de las lesiones musculoesqueléticas.

 Además de los aspectos médicos, en el encuentro ha participado también Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), quien ha intervenido en una masterclass sobre la relación médico paciente en hemofilia: los retos actuales y futuros.

Así García Diego señala «el futuro de la hemofilia es muy esperanzador gracias a las innovaciones farmacológicas, a las nuevas pautas de tratamiento en profilaxis y a los avances que puede aportar la terapia génica, pero para alcanzar una mayor autonomía el paciente debe ser corresponsable de su tratamiento y cumplir el protocolo consensuado con su médico».  

La presencia española se ha completado con una sesión co-dirigida por la doctora Carmen Altisent, hematóloga de la Unidad de Hemofilia del Hospital Universitari Vall d'Hebrón (Barcelona), y el doctor Víctor Jiménez Yuste, Jefe del Servicio de Hematología y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz (Madrid), titulada 'Optimizando el Manejo de la Hemofilia'.

En ella el doctor Carlos Rodríguez Merchán Cirujano Ortopédico del Hospital Universitario La Paz, ha impartido una masterclass sobre las opciones clínicas para el manejo de las articulaciones: artropatía hemofílica del codo. Además, el doctor Jiménez Yuste ha abordado el papel del ultrasonido para la evaluación de resultados en hemofilia.

Prevención

La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre que puede producir hemorragias tanto internas como externas. Por ello, es necesario ofrecer un tratamiento adecuado al paciente para evitar que se produzcan episodios hemorrágicos frecuentes que llevan a secuelas principalmente de carácter músculo-esqueléticas, y que disminuyen la calidad de vida de quienes la padecen.

Actualmente, la mayoría de los pacientes con hemofilia pueden desarrollar una vida prácticamente normalizada gracias a los avances en su tratamiento, pero para ellos es importante la administración preventiva del factor de la coagulación.

El régimen de tratamiento en profilaxis es un paso más en la mejora de la calidad de vida de las 400.000 personas en el mundo que conviven con esta enfermedad hereditaria. La expansión de los regímenes en profilaxis es, por lo tanto, uno de los retos más destacados a los que se enfrentan los especialistas.

 Al respecto, la doctora Altisent resalta que «se ha demostrado que el tratamiento profiláctico permite a los pacientes disfrutar de un ritmo de vida activo ya sean jóvenes o adultos: hoy por hoy, los pacientes con hemofilia que siguen el tratamiento indicado por su médico pueden llevar una vida totalmente normalizada con pequeñas precauciones».

«El médico debe trabajar con un equipo multidisciplinario para poder entender la problemática del paciente, que es muy compleja. También, la familia debe estar involucrada y ayudar en esta tarea», agrega la experta.

El tratamiento en profilaxis está asociado a la llegada de las nuevas tecnologías y los avances médicos. «El desarrollo de la tecnología de los factores recombinantes ha permitido conocer mejor la estructura y funciones de los factores VIII y IX. A nivel clínico los factores recombinantes han facilitado la expansión de la profilaxis, el control de los episodios hemorrágicos y la mejora en la calidad de vida de los hemofílicos», explica Jiménez Yuste.

A la hora de determinar el tratamiento en profilaxis, los especialistas, además de medir la actividad del factor de coagulación, deben tener en cuenta otras cuestiones como la evaluación de los factores genéticos , el compromiso articular, la actividad física y el peso del paciente... Las nuevas técnicas ecográficas pueden mejorar la evolución de los resultados», continúa.

Como conclusión, Jiménez Yuste apunta que esta evaluación «integral del paciente permite al médico que les trata diseñar una estrategia de tratamiento ‘a la carta’ para sus pacientes».

Por su parte, el doctor Rodríguez Merchán resalta que «la prevención y manejo de las secuelas músculo-esqueléticas requiere no sólo del control de la hemostasia por parte de los hematólogos, sino de la participación de cirujanos ortopédicos y especialistas en medicina física y rehabilitación, en el contexto del equipo multidisciplinario necesario para el correcto manejo de los pacientes con hemofilia».