Diario Vasco

La sonrisa de Izan llega a los pucheros

fotogalería

Con Martín Berasategi / S. PEÑA

  • Una docena de cocineros acompaña al 'niño feliz' con síndrome de Angelman en un calendario solidario

Seguro que han oído hablar alguna vez de Izan. Habrán visto su fotografía sonriente en uno de esos carteles que solicitan tapones en panaderías, tiendas de chuches y otros comercios donde todavía el trato con las personas es lo más importante. Izan de Pablo Maroto tiene ocho años y nació con síndrome de Angelman, una enfermedad neurogenética «rara» que afecta a uno de cada 30.000 recién nacidos.

Izan, como explica su tío Iván Maroto, padece «retraso cognitivo y físico, trastornos del sueño y crisis epilépticas». Lo más singular es que a los afectados por el síndrome de Angelman les llaman «los niños felices» porque siempre tienen una sonrisa en la cara cuando se ponen nerviosos «o sin motivo aparente». «Cuando es feliz de verdad lo manifiesta con un aleteo de brazos característico», señala Iván. «Al nacer nos dijeron que no iba a poder andar, ni masticar ni comunicarse. Ahora lo hace. Pero necesita a diario sesiones de fisioterapia, hidroterapia, terapia cognitiva... que cuestan de 800 a 900 euros al mes».

La familia De Pablo ha tenido que recurrir a los tapones y a la venta de calendarios para soportar esos gastos. Este año, han sido los cocineros quienes se han prestado a colaborar con el pequeño Izan. Ya habían conseguido que Pepe Rodríguez y Samantha Vallejo Nágera, de MásterChef, David Muñoz (DiverXo) y Paco Roncero (Casino de Madrid) se prestaran a colaborar cuando contactaron con Susana Nieto, directora de Mugaritz. «Como viven en Madrid y tampoco pueden moverse mucho, tratamos de hacer el mayor número de fotos en Gipuzkoa. Llamé a los cocineros y todos me dijeron que sí, sin pensárselo. Adecuaron sus agendas para poder atenderles el mismo fin de semana», recuerda Susana.

Así que Izan ha podido abrazarse y fotografiarse con Andoni Luis Aduriz (Mugaritz), Juan Mari y Elena Arzak, Pedro Subijana (Akelarre), Hilario Arbelaitz (Zuberoa), Karlos Arguiñano, Martín Berasategui... para dar forma a un calendario de pared y de mesa (5 euros) que venden en su web (www.lasonrisadeizan.com). «Los padres, Santiago y Gemma, y la hermana pequeña de Izan, Irene, de 5 años, estuvieron dos días en el País Vasco. Fue increíble», recuerda el tío de Izan desde Parla.

Iván Maroto recuerda con cariño el trato que recibió del jugador alavés del Athletic Óscar de Marcos, que también colaboró en un calendario, lo mismo que hicieron en su día Vicente del Bosque, el actor Dani Rovira, la gimnasta Almudena Cid, Juan Luis Cano, de Gomaespuma, o el actor Nacho Guerrero. Siempre con una sonrisa.

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