Lucía necesita alas para vivir

Lucía tiene 8 años y de mayor quiere ser profesora. Le gusta ir al colegio, ver los dibujos y jugar con Nala, un labrador de un año que se ha convertido en su inseparable confidente. A menudo acerca sus labios a la oreja del can y le susurra. Nala se queda inmóvil y escucha atenta. El contenido de esos monólogos solo lo conocen ellas. Puede que le cuente qué ha hecho durante el día. O sus sueños de futuro. Quizá le confiese los dolores que sufre a diario en su lucha contra una enfermedad hoy por hoy incurable. Lucía padece Epidermólisis Bullosa, una extraña dolencia genética que afecta a un millar de personas en España. Se conoce como 'piel de mariposa' porque su epidermis es tan frágil como las alas de estos vistosos insectos. Lo que le falta a Lucía es la proteína Colágeno VII, el 'pegamento' que une la piel al cuerpo. Cualquier roce hace que su piel se desprenda con la misma facilidad que las capas de una cebolla. Su cuerpo, siempre vendado, se cubre de dolorosas ampollas, como si se hubiera abrasado. También afecta a las membranas mucosas. Pestañear le genera lesiones en la córnea e incluso el interior de su esófago se ve afectado y tiene que ser alimentada a trevés de una sonda.

Cuando Lucía nació todo parecía normal. Esperaban una niña regordeta y el parto transcurrió sin complicaciones. "Cuando las enfermeras la limpiaron se llevaron la piel por delante y su cuerpo se llenó de ampollas. Ahí nos dimos cuenta de que a la niña le pasaba algo". La que habla es su madre, Belén Buela. A su lado, en el sofá de su casa en Madrid, Lucía discute con su hermana los pormenores de los Little Petshop, un videojuego que causa furor en las niñas. A ratos, Lucía alza la vista y sigue atenta el relato. Aún lleva puesto el uniforme del colegio, zapatillas rosas y unas gafas azules a través de las que observa el mundo con sus enormes ojos negros.

Después de muchas vueltas, llegó el diagnóstico y la vuelta a casa con un bebé tan frágil que parecía que se les iba a deshacer en las manos. El primer año fue el más duro. Tardaban hasta cuatro horas en bañarla y ensayaban con muñecos para ponerle los vendajes. "Estábamos como en una nube, actuando por inercia, después entendimos que había que aprender a disfrutar de la niña y cambiamos el chip". Después Lucía comenzó a hablar y pudo orientar a sus padres sobre las lesiones nuevas. "De pequeña lloraba y lloraba y teníamos que descubrirla el cuerpo entero para adivinar dónde estaba la lesión. Ahora es ella la que te guía, aunque a veces se calla porque está jugando y no quiere parar".

Cada mañana, desde hace ocho años, Belén revisa palmo a palmo de su cuerpo para comprobar que no tenga ampollas ni lesiones nuevas. Cura cada herida, colocando apósitos y vendando su cuerpo en un proceso que le lleva alrededor de dos horas. El resto del día consiste en esperar que no se haga daño. Pegada al móvil y a un maletín de curas con vendas especiales, cremas para los continuos picores y gotas para los ojos. "Tenemos la suerte de que me proporcionan material de cura porque sería imposible asumir los 3.000 euros mensuales de gasto".

La epidermólisis bullosa es una enfermedad rara (afecta a menos de 5 de cada 10.000 personas) y para toda la vida, pero la Seguridad Social no la contempla como crónica. "Llevo ocho años justificando la petición de un material de cura que es caro y cada vez es más difícil de obtener". La fisioterapia se paga aparte y las cremas para los picores continuos figuran como cosmético de lujo. Con la complicación de unas curas que necesitan de asistencia las 24 horas del día, Belén decidió dejar su trabajo para dedicarse en exclusiva a la pequeña. Hasta que hace dos años comenzó a implicarse en una de las tiendas benéficas que con la ayuda de la asociación DEBRA intentan dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos.

Vivir con el dolor

Para el dolor no hay nada. Los analgésicos ya no funcionan con la pequeña, con un umbral del dolor más elevado de lo normal. "Verla sufrir es lo más complicado, pero tienes que restarle importancia y seguir con las curas; no queda otra. Ella vive con el dolor y, cuando sufre solo puedes darle muchos mimos y distraerla con otras cosas". A veces, cuando el dolor es insoportable, Lucía se enfada, se rebela y pregunta por qué le tocó a ella. En esos casos, madre e hija tienen un acuerdo tácito: Lucía pellizca la mano de Belén y tiene carta blanca para gritar y descargar la rabia acumulada. Después, cuando el dolor se aplaca, la pequeña acude invariablemente a pedir disculpas. "Pero qué le voy a perdonar yo, si apenas puedo imaginar el dolor que debe sentir". Después de uno de esos malos momentos, Lucía cogió un cuaderno, lápices de colores y dibujó una mariposa, "la señal de mi piel". En el dorso, un corazón y otro mensaje: "No te preocupes mamá".

La valentía de la pequeña se traduce en energía para toda la familia, cuyo mayor empeño es llevar una vida lo más normal posible. Los juegos en el colegio, las buenas notas de Lucía, los pequeños momentos que les unen son el premio. Cada día es un nuevo reto y cada triunfo se saborea. Como la primera vez que se tiró por un tobogán o pudieron aplaudirla en la función en el cole. "No sabes si podrá andar siquiera y después la ves bailando con sus compañeros. Tengo claro que Lucía va a ser lo que quiera ser. Puede que le cueste más o menos, puede hacer las cosas más despacio, pero puede hacerlo".