El enfermo de Alzheimer, en su fase avanzada, necesita y reclama atención permanente. Además, deja de reconocer incluso a sus seres más queridos. De ahí que los familiares que cuidan de ellos afrontan una labor que mina poco a poco su salud. La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (Afagi) intenta hacer más llevadera esta situación. Su presidente, Koldo Aulestia, afirma que el cuidador debe buscar apoyo para evitar hundirse junto al enfermo. Esta ayuda se presta en la nueva sede que la asociación abrió el miércoles en San Sebastián (Venta Berri. C/ Resurrección María de Azkue, 32).
- ¿Qué servicios ofrecen a los familiares que atienden a un enfermo de Alzheimer?
- Ofrecemos una atención individual. El primer momento es muy duro. Cuando a una persona se le dice que su familiar tiene esta enfermedad, nosotros intentamos abrirle los ojos sobre lo que supone el Alzheimer, las consecuencias y el futuro que le espera al afectado y a su entorno. También le informamos sobre los recursos a los que se puede acceder para afrontar el problema.
- ¿El apoyo es fundamental para que el familiar no se hunda cuidando al enfermo?
- Así es. Las familias no están estructuradas, ni por conocimientos ni por condiciones físicas en las viviendas, para atender adecuadamente a los enfermos. Por tanto, es importante que conozcan los recursos a los que pueden optar, así como disponer de formación adecuada. Cuando llega una situación de este tipo a un hogar, no sabes cómo reaccionar. Entras en un mundo nuevo. El familiar ha cambiado totalmente. No es el aita o la ama, o la esposa o el marido que has conocido hasta entonces. Toda ayuda para entender la nueva situación viene bien.
- La enfermedad es muy ingrata con los familiares. El afectado acaba por no conocerlos. ¿Qué hacer para no caer en el desánimo?
- Es primordial exteriorizar esa situación. Lo peor que se puede hacer es ocultar el problema, guardárselo para uno mismo. Hay que involucrar a todo el entorno familiar. Muchas veces, especialmente la esposa cuyo marido padece Alzheimer, soporta toda la carga. No quiere molestar a los hijos e hijas. «Bastante tienen con su trabajo», suelen pensar. Esta actitud es equivocada. Todos los familiares se deben involucrar, de lo contrario, el cuidador principal enfermará.
- De momento, no tiene cura y tampoco se puede prevenir...
- Efectivamente. El avance científico en los últimos años se ha centrado en el conocimiento de la enfermedad, pero de momento no tiene cura.
- El Alzheimer afecta cada día a más personas. ¿Las instituciones apoyan a las familias que conviven con ellos?
- En Gipuzkoa afecta a unas 5.500 personas, pero uno de los problemas con los que nos encontramos es la inexistencia de un censo ajustado. En el apoyo institucional hay varias carencias. Sabemos que la carga social es muy elevada y que resulta difícil atender a todas las necesidades. Sin embargo, las instituciones se tienen que ir mentalizando de que la esperanza de vida cada vez es mayor y por tanto el problema se agudizará.
- ¿Qué reclaman a las instituciones?
- La familia debe poder afrontar en su entorno habitual la nueva situación. La ayuda domiciliaria es fundamental. El cuidador debe disponer de tiempo para sí mismo, de lo contrario no podrá afrontar el problema. Tampoco se puede olvidar que la estructura familiar tradicional ha cambiado, es está deshaciendo. De ahí que sea necesario potenciar los centros de día y las residencias. En este último de caso, tienen que ser de calidad. Se deben fomentar las habilidades de los enfermos. Ya sabemos que las van a perder, pero tenemos que procurar que las disfruten el mayor tiempo posible. Además, los enfermos de Alzheimer son personas y tienen sentimientos. Hay que tratarles con cariño. El personal tiene que estar preparado para atender a este tipo de personas y a otras que también padecen demencias seniles, ya que la mayor parte de las personas que ingresan en las residencias sufren estas enfermedades.
- El hecho de que no nos conozcan, no quiere decir que no aprecien el cariño...
- Van perdiendo facultades, pero el cariño es el lenguaje que entienden todos los enfermos de Alzheimer.
