Bente vive en Noruega, es discapacitada desde los 13 años y cofundadora de una cooperativa de asistentes personales. Dice que de esta forma su vida se asemeja más al resto de los ciudadanos.
- ¿Cómo era su vida antes de contar con asistentes personales?
- Dependí de mis padres durante 23 años. De hecho, se trasladaron desde el campo a la capital porque en aquella época estaba estudiando. Luego me casé y mi marido, además de en mi esposo, se convirtió en mi asistente. Con el tiempo, entré en distintos programas, pero en todos formaba yo misma a los ayudantes. En 1991 surgió la Uloba. En 1996 conseguí mis asistentes a través de la cooperativa.
- ¿Por qué tardó tanto tiempo?
- Porque el gobierno local tiene que aprobar la solicitud y determinar cuántas horas de ayuda te corresponden. Se trata del dinero del contribuyente.
- ¿Los servicios sociales ordinarios no le satisfacían?
- Si recurres a los servicios municipales, te metes en la prisión del Ayuntamiento. En Noruega, puedes tener acceso a prestaciones fuera de tu casa, pero eso no posibilita una vida independiente. Y si optas por quedarte en tu domicilio, no sabes a quién te van a enviar para ayudarte, a qué hora llegará, si ese asistente te soportará o tú lo soportarás...
- El Uloba, en cambio, cada uno contrata a sus asistentes.
- Sí. La persona discapacitada acuerda con el ayuntamiento un tipo de prestación. Ese dinero público va a la cooperativa, donde se cubre el coste de los asistentes y se gestionan los contratos, los impuestos... También tenemos servicios de asesoramiento y de formación. De momento somos 550 socios en la cooperativa y hay 400 personas en lista de espera.
- ¿Aporta dinero para cubrir los gastos de asistencia?
- Sí. Se funciona a través del copago y es lógico. Tengo una renta y pago en función de ella.
- ¿Qué requisitos debe cumplir un asistente personal?
- Ninguno. Si me gusta, lo cojo. Entre los ayudantes hay muchos artistas que necesitan un poco de trabajo extra para sobrevivir, madres que están estudiando... Yo tengo 64 horas de ayuda semanales y seis asistentas.
- ¿Cómo se organizan?
- Suelo hacer una propuesta de horario para el mes siguiente y lo negociamos. Por ejemplo, sé que la madre de un niño pequeño no puede venir de noche.
- Supongo que surgirá la amistad.
- No son amigas. Es cierto que tenemos una relación muy estrecha, pero cuando acaba el turno no solemos quedar. No se trata de que sólo me ayuden con mis necesidades personales básicas, sino también de hablar y compartir.
- ¿En qué consiste la formación?
- Yo les formo. Eso es lo más importante. ¿Quién más les puede hablar de mis necesidades que yo misma? Les enseño lo que necesito, aunque hay cosas más delicadas que no puedo hacer y lo aprenden de mi marido o de otro asistente.
- Es miembros de la Red Europea de Vida Independiente. ¿Cuáles son los retos más importantes?
- El gran desafío es pasar del modelo médico al social. Por ejemplo, cuando los servicios públicos te evalúan sólo toman en cuenta las necesidades físicas básicas, y eso no es vida. Eso es sobrevivir, mantenerse vivo, pero no es vivir. En la evaluación de la discapacidad hay que incluir también las actividades de la vida social. Nuestro desafío es que entiendan y acepten que somos ciudadanos con las mismas necesidades que los demás.