Frank Ferris, director médico en cuidados paliativos del Hospital de San Diego, en California, ha vivido de cerca procesos de camino a la muerte en pacientes terminales, «realmente enriquecedores, para la familia y el paciente». En su experiencia también le ha tocado presenciar escenas amargas de pacientes que no aceptaban su final. Ferris estuvo estos días en Donostia dentro del VI Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos clausurado ayer.



- ¿No hay un riesgo de que los profesionales que pasan mucho tiempo con los pacientes terminales creen vínculos de cariño y afectivos con esa persona que va a morir?

- Es uno de los problemas en la asistencia sanitaria. Muchos médicos y enfermeras no han tenido la oportunidad de aprender habilidades y conocimientos para esos momentos. Sin embargo, en los hospitales cuidan a gente que muere. Tienen depresión, se sienten incómodos, prefieren entrar menos en la habitación de ese paciente que se va a morir...

- ¿Cómo se puede evitar eso?

- Hay protocolos para comunicarse y cuidar el dolor en pacientes terminales. Son conocimientos y habilidades diferentes a los que se enseñan en las escuelas de medicina tradicionales. A mi me preguntan siempre si no llego a casa con depresión por ver a gente morir a menudo. Respondo que no. Hay veces que me emociono, pero tengo mucha gente con la que hablo y lo comunico y me hace llevar las cosas de forma natural. Cuando veo que una familia y un enfermo llevan a cabo un proceso sereno hacia la muerte es gratificante. Es algo que nunca había imaginado poder presenciar.

- ¿Cómo serían unos servicios paliativos ideales?

- Buscar que el paciente tenga la capacidad de vivir lo mejor posible el máximo tiempo posible. Esto se puede lograr cuando se coordinan los cuidados paliativos con el tratamiento de la enfermedad.

- ¿Un enfermo terminal prefiere estar en casa o en el hospital?

- Cuando lo he preguntado, más del 90% de la gente, si tiene sus sueños, prefiere estar en casa.

- Si está en casa, necesita cuidados de sus familiares. ¿Cómo se les prepara para vivir esos momentos?

- Necesitan una enfermera, un médico, un trabajador social, para enseñarles, para caminar con ellos en ese tiempo, para responder a sus preguntas... Para que, una vez fallezca el ser querido, sepan que esa experiencia fue importante.

- ¿Cómo evitar la tristeza en esa convivencia antes de la muerte?

- Hay que hablarles, ayudarles en el camino, formarles... Muchas veces, en esos últimos días de vida se viven momentos inolvidables y enriquecedores para todos.

- ¿Aceptar la muerte es difícil para el enfermo y los familiares?

- Cada persona reacciona de una forma diferente. Normalmente hay ansiedad, depresión... Una vez, tuve la experiencia de un rabino en estado terminal. Yo siempre había pensado que alguien de su ocupación, siempre pensando en el más allá, estaría más tranquilo con el concepto de muerte... Pues al contrario. Estuvo asustado y deprimido. Nunca aceptó su muerte y fue horrible para él.

- Un enfermo terminal, ¿está lo suficientemente informado y tiene capacidad para decidir?

- Hoy en día, tenemos la suficiente autonomía y lo que necesitamos es información y un sistema de sanidad alrededor de nosotros que pueda soportar nuestras decisiones. Hay gente que opta por dejar el tratamiento y estar en casa, pasar tiempo con la familia, viajar... Es una decisión personal.

- ¿Todo es diferente si los pacientes terminales son niños?

- Depende del niño. Si tiene un mes de vida, no puede comunicarse, pero con ocho años, puede tomar algunas decisiones por sí mismo.

- ¿A ellos también hay que decirles que van a morir?

- Con ocho años ya puede entender lo que es la muerte y muchos llegan a ese momento con serenidad, sabiendo que van a morir.

- ¿Pero para la familia será más difícil de aceptar, si se trata de un niño?

- Cuando muere un niño, en la familia hay depresión, tristeza. Pero también es terrible cuando se trata de la pérdida de una pareja con la que se ha estado viviendo 50 años de vida. En un matrimonio de 70 años, esa muerte es un desastre para el que queda que, en algunos casos, muere al poco tiempo, aunque no tenga enfermedad. No se puede generalizar.

- Pero la muerte de un niño es más traumática...

- Depende. Para algunas familias, la muerte de un hijo supone un divorcio en la pareja. Pero, con la ayuda de profesionales en cuidados paliativos que acompañen a la familia en ese camino, puede ser un proceso enriquecedor y lleno de experiencias que unan a la familia.