El enfermo terminal y su familia deben ser entendidos como "un todo", como personas que, independientemente del tratamiento médico que necesite el paciente, requieren atención para afrontar el sufrimiento, según dijeron hoy los especialistas Ana Novellas y Iosu Cabodevilla.

Novellas, trabajadora social del Instituto Catalán de Oncología de Barcelona, y Cabodevilla, psicólogo del hospital San Juan de Dios de Navarra, participan en el Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos , que se inauguró ayer en el Kursaal donostiarra. "El papel de la familia en el proceso de morir" será el tema que aborden por la tarde estos expertos en una de las mesas redondas organizadas para la jornada de hoy.

Cabodevilla señaló que los miembros de una unidad hospitalaria de cuidados paliativos no deben volcarse únicamente en el enfermo porque una enfermedad incurable afecta a todos los miembros de la familia, incluidos "los ausentes", como los niños, "los grandes olvidados", o los allegados que residen en el extranjero.

Incluyó también a los disminuidos, los cuales, si no se les ha involucrado de alguna manera en ese proceso de duelo gradual para asimilar la nueva situación pueden acabar sintiéndose culpables, o las personas mayores, a las que muchas veces se deja de lado "porque no se enteran".

Novellas insistió en que es preciso que todos los miembros de una familia se sientan concernidos, aunque no cuiden al enfermo directamente en el hospital, y destacó que favorecer esa implicación es una de las tareas que deben desarrollar los equipos de los servicios de cuidados paliativos .

Precisó que no se trata marcar al círculo familiar las pautas que tiene que seguir para enfrentarse a la muerte de su ser querido, porque además cada circunstancia es diferente, sino de acercarte a esas personas para saber qué sienten y qué necesitan, pues a partir de ahí podrán organizar el apoyo que deben darles para sobrellevar el dolor y el sufrimiento.

Atención no asumida en la práctica
Esta trabajadora social cree que la atención al enfermo y a sus allegados como una única parte del mismo problema es parte de una "filosofía" ya aceptada en teoría, pero no asumida en la práctica.

Además, indicó que aún quedan por hacer muchos estudios para poder "afinar bien" el tratamiento de cada situación, desde la familia que se divide ante el dolor y acaba dividiendo también al equipo sanitario, a los casos en que gente muy joven debe de hacerse cargo de su padre o madre por ser miembro de una familia monoparental.

"También se dan los casos en los que no quieren que el enfermo sepa la verdad para protegerle, pero que muchas veces es también una manera de protegerse ellos mismos. Son conflictos entre los intereses del paciente y la familia en los que el equipo de cuidados paliativos desempeña un papel clave", dijo Novelles, quien aclaró que ella no defiende que el enfermo tenga que conocer necesariamente que va a morir, porque "no se puede ser partidario de una cosa así".

Cabodevilla señaló que, de la misma forma que no hay modelo de familia ideal, tampoco existe un modelo de comportamiento ideal con las familias del enfermo. "Hay que ir adaptándose y viendo cómo es cada una", añadió.

Apuntó que el equipo ideal en un servicio de cuidados paliativos debería estar compuesto por médicos, enfermeras, auxiliares, psicólogos, trabajadores y fisioterapeutas, con un equilibrio entre especialistas y número de enfermos.