Diario Vasco

Acto solidario contra la distrofia el 3 de diciembre

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Solidaridad y Esperanza, la asociación de ayuda contra las enfermedades raras, ha organizado un gran evento solidario, en colaboración con el Ayuntamiento, con el objeto de recaudar fondos para la investigación sobre la enfermedad neuromuscular de Duchenne, que se celebrará el próximo sábado 3 de diciembre a partir de las 18.30 horas en el Polideportivo Bekoerrota.

El alcalde, Jesús Martiarena, junto con los ediles Irlentz Ortega y Miguel Ángel Sánchez y el representante de la asociación y a su vez padre de un niño que padece esta enfermedad, Sergio Gómez, presentaron ayer en el auditorio Gezala el programa y destacaron que previamente al evento se han llevado a cabo dos conferencias divulgativas en Lezo sobre la enfermedad neuromuscular de Duchenne, que es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que afecta únicamente a los varones y limita los años de vida de quien la padece. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y los afectados acaban perdiendo su independencia.

El alcalde y los ediles señalaron que «este evento es una bonita oportundad para transmitir todo nuestro apoyo y ayuda a los enfermos y sus familiares y aportar nuestro granito de arena».

Programa

Por su parte Sergio Gómez, dio las gracias al Ayuntamiento por su ayuda y destacó que es la primera vez que se celebra y organiza un acto así en Gipuzkoa en colaboración con un consistorio. También agradeció la colaboración e implicación de todos los grupos de baile y de música que van a participar.

Actuarán ocho grupos de baile y música entre los que se encuentran la Escuela de baile Dantzati, El sótano, las escuelas de baile de Leire Mendoza y Marisa Merino, el grupo O'Club, el cantante The Orquest Man y dos grupos que estuvieron presentes ayer; Candem Town Dance Academy, que ofreció una muestra de su baile, y el grupo de música Kaxueira de Eider Elorza y Lua Matheus, que no pudo actuar por un problema técnico.

Gómez dijo que «todos ellos están preparando sus actuaciones con ilusión y cariño y en el caso de Candem Town participarán alrededor de 39 bailarines,que tienen que recorer muchos kilómetros para asistir al evento. Por ello pidió la colaboración de empresas o particulares que puedan ayudar de manera desinteresada con un autobús que pueda trasladarles desde Bergara a Lezo ese día.

Música y bailes

El acto se completará con actuaciones de música y baile como flamenco, salsa o funky y se sortearán entre los asistentes dos camisetas, una firmada por los jugadores de la Real Sociedad y otra por los del Fútbol Club Barcelona y para participar en este sorteo habrá que adquirir los boletos en el Polideportivo ese día.

Las entradas soldiarias estarán a la venta en Bekoerrota de lunes a viernes de 8.15 a 21.45, los sábados de 8.30 a 14 y de 16.30 a 20 y los domingos y festivos de 9 a 13.30, al precio de 5 euros, que se destinarán en su totalidad a la investigación.

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