«Oler cualquier perfume me intoxica, por eso debo llevar una mascarilla a cuestas»

Juncal Etxeberria, vicepresidenta de la asociación guipuzcoana Bizi Bide./PEDRO MARTÍNEZ
Juncal Etxeberria, vicepresidenta de la asociación guipuzcoana Bizi Bide. / PEDRO MARTÍNEZ

La donostiarra Juncal Etxeberria padece sensibilidad química múltiple, lo que le hace aislarse de los agentes químicos más comunes como la colonia o la lejía

JUDITH URQUIJOSAN SEBASTIÁN.

A Juncal Etxeberria las sustancias químicas sintéticas le hacen enfermar. Sufre tanto que llega a tener que aislarse para no entrar en contacto con productos tan diversos y comunes como son los utilizados para la limpieza, colonias, disolventes o incluso algunos alimentos y medicamentos. Porque de lo contrario, esta donostiarra sabe que aparecerá el dolor corporal, le costará respirar, además de un extenso listado de síntomas con los que no le queda más remedio que convivir. Padece, según algunos médicos, un mal que es consecuencia de la vida moderna: la sensibilidad química múltiple (SQM). Aunque la OMS no considera aún este tipo de sensibilidad una enfermedad como tal.

«Yo llevaba una vida normal, trabajaba, viajaba, salía, comía de todo... Hasta que un día, hace 20 años, empezaron los síntomas: cansancio, dolor de piernas, molestias en las rodillas, en la espalda, contracturas musculares...». Fue entonces cuando empezó el vía crucis de un médico a otro, de una especialidad a otra. Pero Juncal no mejoraba. Más bien al contrario. Empeoraba, y mucho.

«Me diagnosticaron fibromialgia pero con el tiempo me fui dando cuenta de que tenía desarrollado el SQM. Empecé a sospechar porque entraba en cualquier tienda y tenía que salir corriendo por los olores. Empezaba a toser un montón y sentía que me ahogaba. No era normal», recuerda, como también rememora el calvario que pasó porque no daba con ningún especialista en Gipuzkoa que pudiera tratarle. «Tenemos que recurrir a médicos de Madrid y Barcelona porque aquí no están familiarizados con está enfermedad. No se enfocan en lo que de verdad nos ocurre y lo único que hacen es medicarnos antidepresivos para el dolor. Hay veces que estamos muy medicados y eso nos perjudica. Lo malo de esto es que no sale con unas pruebas de alergia ni con nada. Vas al médico y no saben que hacer con nosotros», apostilla.

A pesar de todo, de los dolores de cabeza, los picores de ojos y boca, el cansancio generalizado y de los problemas cognitivos que padece cada vez que siente un agente químico cerca, ha conseguido llevar, según cuenta, «una vida casi normal».

«Tengo días mejores y días peores. Me levanto tarde, es como estar los 365 días del año con un gripazo tremendo. Siempre me encuentro cansada y con dolores de cabeza. Yo quiero moverme pero mi cuerpo no responde. Al mediodía hago la comida, las veces que puedo, y luego me acuesto o salgo a dar un paseo. Eso sí, siempre con la mascarilla a cuestas, ya que cualquier perfume o producto químico me intoxica y me produce un malestar tremendo», lamenta esta donostiarra.

Además, es vicepresidenta de la asociación guipuzcoana Bizi Bide, de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrohipersensibilidad. «Conocí la asociación gracias a mi prima, que padece la misma enfermedad que yo. Poco a poco esperamos tener mas visibilidad para poder ayudar cada vez a más personas en esta situación», explica.

Graves consecuencias

La exposición a la enorme variedad actual de productos químicos en la vida cotidiana puede provocar la aparición de esta enfermedad en personas más sensibles como Juncal.

El síndrome puede iniciarse por la exposición a un solo producto químico en el medio ambiente, principalmente un insecticida organofosforado o un disolvente orgánico. Una vez iniciada la reacción a este desencadenante primario, la persona también puede enfermar por la exposición a desencadenantes secundarios, como productos de limpieza doméstica como la lejía, perfumes, desodorantes, pinturas y barnices. Además, comenta, que este síndrome no es una alergia, porque no hay mediadores inmunológicos.

«Quiero moverme pero mi cuerpo no responde, es como estar con gripe todos los días del año»

«En muchos trabajos se creen que mientes o que todo es psicológico»

Esta hipersensibilidad a la química tiene unas consecuencias a nivel social y profesional con las que esta mujer donostiarra ha tenido que aprender a lidiar. «Tienes que dejar de trabajar porque estás cansada y no puedes más pero tampoco hay ayudas. En muchos trabajos se creen que mientes o que es todo psicológico y eso hace que muchos se avergüencen de lo que padecen y se queden callados», lamenta.

En ese sentido, la protagonista se siente una afortunada: «Doy gracias porque nunca he tenido ningún problema ni en el trabajo -ya estoy jubilada- ni con mis amigos ni con mi familia. Todos han creído en mí desde el primer momento y me han ayudado en todo lo que han podido».

Desde la asociación Bizi Bide, luchan por que se reconozca esta enfermedad y tenga visibilidad. «Apoyarse en las experiencias de otras personas que como tú, sufren esta enfermedad, ayuda mucho», resalta su vicepresidenta.

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